CP-bloggen om att leva med ett barn med cerebral pares

Baklofenpumpens vara eller icke vara..

2011-09-27T20:03:00.000-07:00

Om ett par timmar styr vi kosan mot Astrid Lindgrens för att träffa spasticitetsteamet. River har ju som bekant en baklofenpump som ska minska spasticiteten och göra livet lättare för honom. Den har från start fungerat perfekt men nu har pumpen "tippat" och fungerar oerhört dåligt och ställer till mer oreda än reda för honom. Medicinen kommer inte i en jämn ström utan det blir allt eller inget.

Pumpen ligger mellan höft och revben och från pumpen går det en kateter rakt in i ryggmärgskanalen och ska där dosera ut lite medicin i ett jämt flöde.Så fungerade det från början tills pumpen tippade framåt och nu kommer det alt eller inget. Så mao så är ungen spänd eller så slapp at han inte kan hålla kroppen uppe. Baklofenet påverkar också epilepsin och när det kommer en stor dos med medicin så tar vi en utflykt till ep-land och vardagen blir oerhört jobbig.

Nu hoppas vi på en bra lösning och tack vare eektrodressen kan vi förhoppningsvis ställa ut pumpen och istället bli medicinfria..det vore väl för underbart...River är själv oerhört glad för pumpen i magen skaver fastnar i revbenskanten och när den släpper så gör den det med en smäll och det gör ont. Blåmärken innifrån och ut blir resultatet.

Vi hoppas på ett bra möte och att de är lika förstående som neurokirurgen var i våras. Samtidigt är det jobbigt att träffa experter och förklara att det som de opererat in inte fungerar. Men vi måste vara ärliga och de slipper leva i vår vardag med en kille som periodvis inte ens kan sitta upprätt och har det oerhört jobbigt med kramper och medvetandepåverkan.

När andra sover

2011-09-17T21:12:00.000-07:00

Mitt i natten sitter och myser framför en sprakande brasa och sonen sover gott efter en jobbig början av natten. Det verkar alla de andra ungarna och föräldrarna göra med. Vi är ju ett stort gäng med "cp" familjer på facebook bland annat som håller kontakten på olika vis. (Ja vi är lyckligt lottade och har vaken natt till sonen så att han får den hjälp och övervakning han behöver ty sova är för många barn med hjärnskador inte en favoritsysselsättning). Och på nätterna brukar man se mönster då sömnen uteblir för barnen gör den även så för föräldrarna och det "gröna plupparna" tänds då ännu en mamma eller pappa gett upp sina försök med att få en god natts sömn då deras troll ännu en gång vaknat och man slår på datorn tar sig en kopp kaffe för att jaga bort tröttheten och hinna söka lite stöd hos andra innan vardagen snurrar igång igen.

Jag kan planera min sömn jag är avlönad för att vara vaken men så är det inte för många andra och jag funderar på hur deta påverkar oss föräldrar i det långa loppet.Det finns överväldigande bevis studier på hur sömnbrist påverkar oss människor och alla som haft småbarn vet hur jobbigt det är att vaka med sjuka sömnstrulande barn. Detta är verkligheten för många funkisfamiljer och för många så finns det inget slut på det. Man kan helt enkelt inte sova för risken är att ens barn får en kramp under natten många barn i våra nätverk har helt enkelt somnat in på nätterna av kramper, de har haft andningsproblem, vänt sig ner i kudden och kvävts då ingen har kunnat hjälpa dem detta måste vara den värsta mardrömmen att hitta sitt döda barn på morgonen. Hur ska man kunna förlåta sig själv för att man inte fanns där.

I vår familj har vi vakat i stort sett hela Rivers liv 4 av de åren har varit obetalda och på bekostnad av att en av oss fått lägga ner sitt jobb för vi har helt enkelt inte orkat. En ekonomiska katastrof, vad det gjort för hälsan vill jag inte ens fundera på. Hur samordningen varit kring detta och förståelsen från myndigheter kommun är ett skämt, attityden har varit att alla barn sover dåligt, detta kan jag köpa att alla spädbarn har en mer eller mindre underlig sömn men det rättar till sig de hittar sina vanor och faller så småningom in i ett normalt sömnmönster. Det gör inte alltid våra barn med sina skador utan det är många barn som aldrig kommer sova normalt eller för den delen säkert och mao så kommer inte heller föräldrarna någonsin få en fungerande sömn heller.

Slutsummeringen för att inte bli för långdragen är att sömnen är oerhört viktig men förbannat svår att komma tillrätta med ibland går det att medicinera ibland löser det sig när barnen blir äldre och ibland som i vårt fall så är jag benägen att tro att River alltid kommer behöva någon som hjälper honom under nätterna för att han ska kunna sova relativt ostört. Tyvärr lever försäkringskassans handläggare i en annan värld där man räknar aktiva insatser och minuter vilket kan betyda att trots att ens barn behöver övervakning för att inte riskera att dö eller skada sig själv så får man inget beslut. Jag vågar tom gå så långt att jag kallar försäkringskassan för en bödel som leker med liv.

Assistans måste få kosta när den behövs, föräldrar måste kunna känna sig trygga och inte vakna med en klump i magen och inte våga gå in i sitt barns rum för att de är rädda att finna sitt barn livlöst på morgonen. Och jag tror att ohälsan som man får av att inte sova och inte klara av att sköta sitt jobb kostar samhället åtskilligt mer än vad det gör att barnen som är i behov av det får ett beslut på nattassistans.

Hej bloggen.

2011-09-16T21:38:00.000-07:00

Ett par rader för att visa att vi lever.

Är ärligt lite irriterad på bloggen loginproblem blir utkastad med jämna mellanrum dett i kombination med en herran massa saker som står på varje dags agenda gör att inläggen lyser med sin frånvaro..

Vi mår iallfall förträffligt.Läget känns under kontroll när det kommer till kramanper, smärta och livet i allmänhet som rör lillemannen.

Skolan har startat och River går nu i första klass tänderna ramlar ur munen med en rasande fart så och växer upp lika fort. Läxor nya kompisar i klassen varav en håller en speciell plats i sonens hjärta och han njuter i fulla drag av att ha en söt tjej man kan hålla i handen på lästunden och han rodnar och småler när man pratar om henne. Vi jobbar med alfabetet och matte och stavar och räknar hemma gör läxor och vilken duktig unge jag har måste jag få skryta om. Det knns som allt vårt tragglande med bliss och annat har gett resultat. Förvånande nog kan River de flesta bokstäver och kan stava fler ord än vi trodde han kan peka ut alla bokstäver och vi kliar oss i hvudet och undrar när han egentligen lärt sig detta. Tom matte som är hans svaga sida vilket han förmodligen har ärvt av mor sin går bra vi räknar drar ifrån hittar samband.

"Krampfri" en sanningn med modifikation men i det stora hela är det en fantastisk period när vi enbart sett lite aktivite på eftermiddagarna när orken tryter. En klar förbättring mot hur det har varit. Kanske har det lite med kosten att göra. Mindre kolhydrater och betydligt mycket mer fett verkar vara en framgångsrik kombination. Morgonens frukost med smörgås ägg och yoghurt är utbytt mot kolhydratsfria pannkakor gjorda på grädde och ägg och stekta i ordentligt med smör. Ketogen kost är ju framgångsrikt för att behandla EP så långt har vi inte dragit det eller till LCHF som jag själv äter men en liten koständring där den kolhydratrika maten ges senare på dagen och i betydligt mycket mindre mängd. Kanske får det dietisten att slita sitt hår då de förespråkar högt kolhydratsinnehåll men det funkar just nu och han mår bra.

Baklofenpumpen krånglar fortfarande och när det är krampaktivitet så ser vi det tydligt att pumpen har inverkan på detta och har skjutit till för mycket medicin. Baklofenet i sig triggar igång kramper och ska enl fass ges med försiktighet till patienter med ep...Nåväl vi väljer att vara försiktiga och pumpen fortsätter att sänkas och kan förhoppningsvis snart ställas ut helt. För ett år sedan skulle detta varit otänkbart men nu har vi ju elektrodressen som kompenserar och har gjort under med den jobbiga spasticiteten.

Flytt på gång....sakta men säket packar vi ihop vår lägenhet och flyttar till skogs..underbart att komma ifrån vår betongbunker i minimal storlek som sista åren varit det vi kallat vår hem . Vi byter hårda väggar mot ett hus i skogen med gott om plats och allt som kommer med att bo lantligt.

Nu pockar sonen på min uppmärksamhet så detta inlägg avslutas lite halvfärdigt och jag får skriva en del två för när jag funderar lite närmare så har jag en hel del att skriva av mig.

Postop

2011-07-04T19:50:00.000-07:00

Då var det dags igen att skriva ett par rader...
Operationen har gått strålande men fy för den lede vad jobbigt lillemannen hade det. Tänkte sturskt att jag skulle hinna uppdatera under sjukhusvistelsen men icke.
River hade det jobbigt efter operationen så där jobbigt så man inte önskar sin värsta ovän ngt liknande. I normalfall så får man vid en stor höftoperation en epiduralbedövning och blir då ordentligt smärtlindrad men för unge herrn som även har sin baklofenpump vars kateter går in i ryggmärgskanalen fick så snällt klara sig utan detta. Restriktioner restriktioner och infektionsrisk...man vågar helt enkelt inte sig på en ryggmärgsbedövning då man via den kan få in bakterier utan man planerade istället att gå in via svanskotan för att ge en singeldos smärtis men inte heller detta gjordes så när lillemannen vaknade ur narkosen och dessutom stod på restriktioner på övrig smärtlindring så blev det jobbigt. Restriktioner på morfin, restriktioner på klonidin och restritioner på stesolid resulterade i att första dagarna handlade om att ta udden av smärtan och försöka orsaka så lite smärta som möjigt när vi stökade med vändning och bestyr och hålla en spastisk kille så still som möjligt en ganska krävande uppgift helt enkelt. Många tårar, skrik och många knivar i mammahjärtat. Svårt att överhuvudtaget komma igång med mat och det mesta men sakta men säkert precis som alltid efter operationer så vände det. Och summan av det hela nu när vi klarat av återbesök och 6 veckor av stillasittande är att höften ser strålande ut sitter på plats och om knappt ett år så ska vi tillbaks för att ta ut plattor och skruvar ur benet.
River är återigen mobil och har så smått fått börja stödja på benet och en stor förändring är att nu har han inte längre ont, smärtan som under tre år har varit en del av hans liv är borta.

En träff med neurokirurgen hann vi också med innan operation och precis som vi misstänkt länge så fungerar pumpen dåligt. Baklofenpumpen är lite större än en hockeypuck och sitter mellan höft och revben normalt ligger den still och på plats men för River har den tippat frammåt och vridit sig och vi har fått en oönskad effekt av att han får skavsår och att katetern som går från pumpen och vidare in i ryggen beter sig som en vattenslang som kläms ihop. Totalstop ingen medicin kommer fram när det kläms ihop för att sedan när knixen släpper så blir det en för stor dos och han säckar ihop tappar all tonus i kroppen, det triggar igång kramper och han får det otroligt mycket jobbigare än han behöver ha det. Inget vidare scenario mao men nu har vi iallfall en plan och det ser ut som om pumpen ska ut till hösten..tills dess så sänker vi sakta men säkert medicindosen och tack vare den fantastiska elektrodressen så fungerar detta utmärkt.

Beslut efter beslut ska tas när det kommer till hälsa och välbefinnande för vår tuffa kille. Vi tar beslut och han får kämpa sig genom allt vilket han gör med bravur men man kan inte annat än önska att det fanns ett litet piller som man tog som skulle göra livet lite lättare utan operationer och elände.

Trots en jobbig försommar så mår vi bra River mår bättre än på länge och kan gladeligen säga att sedan den 11 maj har vi endast haft en enda kramp vilket är milsvid skillnad från flera kramper i veckan och förhoppningsvis med sänkt baklofendos och en eventuell bortplockning av sistnämnda pump kommer kramperna att bli en mindre del av hans liv.

Nu ska vi njuta av sommaren och försöka bada leka och jobba på med rehabiliteringen så vi till hösten är redo för ännu ett händelserikt år...Alla måsten läggs på hyllan med undantag för det som gör att livet fungerar men ett par veckors andningspaus hoppas vi iallfall att det blir. En eller annan uppdatering av bloggen ska försöka hinnas med...

Om en vecka..

2011-05-04T19:53:00.000-07:00

Om en vecka så är det dags det vi väntat på i snart tre år..I tre år har Rivers höft varit ur led eller på väg ur led. Kan inte föreställa mig hur ont det måste göra men har torkat många tårar och gett honom många alvedon under de här åren.
Vi börjar bli vana vid sjukhuslivet men oron finns inför varje operation. Det kommer gå bra de känner River de är duktiga de fixar detta men ändå får man samla allt mod för att överhuvudtaget våga lämna honom i deras händer..

En av Rivers assistenter sa så sent som för ett par dagar sedan att hon är glad att hon inte är med denna gång, förra operationen satt hon i väntrummet många dörrar bort från operation och hörde ngn som skrek..Omöjligt att det skulle vara River men det var precis vad det var skriken trängde igenom precis allt..

I övrigt så rullar livet på ömsom vin ömsom vatten runt lillemannen..Många funderingar kring medicineringar och mående, är det baklofenet eller ep:n som spökar och gör att han aldrig får må helt bra..samtidigt så fungerar elektrodressen så fantastiskt och ger oss mer och mer hopp om att vi kanske inom en överskådlig framtid kan sänka baklofenpumpen ännu mer och följderna av det borde vara att kramperna lugnar ner sig och har blir mer välmående.

Ska se om jag kan och orkar uppdatera bloggen under sjukhusvistelsen vi blir ju fast där i två veckor och då borde det inte vara så mycket annat som pockar på min uppmärksamhet...

Cirkel för föräldrar till barn med asssitans

2011-02-20T17:28:00.000-08:00

Här mår vi bra livet har blivit lite hektiskt det känna alltid som om det är ngt på gång, alltid på språng, varje dag är det saker att pricka av på en aldrig sinande lista. Vi skolar in nya assistenter har sjukskrivningar i gruppen men det funkar ändå det snurrar på saker ser ut att lösa sig ganska smärtfritt.

River är i stort sett krampfri, piggare än på flera år även om han dippar ordentligt emellanåt, baklofenpumpen sänks så sakteliga och elektrodressen går varm. Denna fantastiska uppfinning som jag hoppas snart alla med neurologiska åkommor och funtionsnedsättningar ska få nyttja. Den bara funkar och vi ser små små mirakel varje dag.

För ett par månader sen hade vi en kille som hade leder som låg på den röda skalan operationer och kontrakturer låg inom en framtid som vi nästan kunde ta på men sedan dressen gjorde intåg i Rivers liv så har de röda mätresultaten fått en annan färg och närmar sig mer den gröna skalan än ilsket rött. Full rörlighet är väl det bästa besked man kan få vi är inte framme ännu men många leder har fått tillbaks en normalfunktion och vi hoppas att fler kommer att följa samma väg.

Att träffa andra föräldrar som lever ett liknande liv som en själv med asistenter i huset de flesta timmar på dygnet är fantastiskt det ger en oerhört mycket man får blöta och stöta får tips och ideer. Såjag passar på att tipsa om en studiecirkel som börjar nu på lördag den 26 februari. Den är kostnadsfri hålls av STIL och givetvis behöver man inte vara medlem man får ha en annan assistansanordnare. Anmälan gör man på STIL:s sida. Det enda som krävs är att man har ett barn med personligassistans.

Vi håller andan.

2011-01-19T19:12:00.001-08:00

Vi vågar knappast andas, kan det vara så?
För ungefär två år sen så fick River sin epilepsidiagnos vi hade anat att det var så men vågade ändå hoppas på att han inte skulle få ännu en kråka i journalen. Sen vår dr underbar bekräftade att det sprakade ordentligt så har det varit en nedåtgående spiral där ep:n har utvecklats blivit värre och värre. Monoterapi glömde vi snabbt och medicin nummer två sattes in men med tröstande ord från läkaren om att vi ska se till att han blir anfallsfri och det är endast en minimalprocent som behöver två eller fler mediciner och endast några få som inte svarar alls på medicinering.

För snart en vecka sen klev en ny flaska in i vårt kylskåp, hatade mediciner som är så livsnödvändiga. Vill inte men inser att det är nödvändigt att biverkningar är en del av framtiden. Under denna vecka har det blivit en hatkärlek till de dropparna. Två små mililiter har gett oss tillbaks en strålande glad kille som inte försvinner in i ep-land när klockan har tickat förbi lunch.

Koncentrationen är på väg tillbaks, aptiten är på topp, inte ett endaste litet blipp på en vecka efter två år av en oerhört påverkad kille som sällan varit på topp så vågar vi knappt andas. Vi räknar med bakslag men vågar ändå hoppas att ep:n nu är under kontroll och anfallen kommer vara betydligt mer sällsynta.

Vi håller andan och njuter av framstegen, på en vecka har det hänt mer med kommunikationen än det gjort på nästan två år. River har från att ha varit en fena på att blissa och gjort enorma framsteg under de senaste åren slutit sig fastnat i samma mönster inlärningen har varit oerhört långsam till att den senaste veckan ha på allvar börjat intressera sig för bokstäverna och symbolerna igen gått från sin minimala karta som bara innehåller det allra nödvändigaste till att börja aktivt söka på den stora standard blisskartan och återigen börjat få ihop flerordsmeningar.

Ska även jubla försiktigt att efter lite mer än åtta veckors feber så har vi nog svaret på den gåtan. Mykoplasma som nu efter en veckas antibiotikakur börjar ge vika och termometern visar återigen stadigt under 37,5.

Nu sa vi andas njuta av att hela familjen återigen kan göra saker, att inte behöva lämna en febrig krampig kille hemma så fort vi ska iväg på minsta lilla. Jag trodde aldrig jag skule yttra de här för vinter är fantastisk men för Rivers skull önskar jag att våren kommer fort så vi kan sänka garden lite och inte oroa oss för fler infektioner. Utevistelse med sol på näsan skulle göra honom gott just nu. Och de där kramperna hoppas vi håller sig på behörigt avstånd.

Vinter på hjul.

2011-01-08T11:13:00.000-08:00

Vinter på hjul är inge vidare. Hela vår familj älskar vintern snö är fantastiskt och bjuder in till mycket bus och lek. Dock har vi ett enormt problem att en av familjemedlemmarna är hjulburen..

Skulle vilja slänga ngt hårt i huvudet på varenda snöröjare och ngt ännu hårdare i skallen på de som sitter på pengapotten till plogningen. De försätter alla gamla och rörelsehindrade i husarrest under vinterhalvåret. Men istället för att brusa upp kanske man skulle ge dem en utmaning att för ett par timmar försöka manövrera Trosas gator i rullstol. Jag skulle bli förvånad om de överhuvudtaget kom utanför dörren.

Om vi vill ta oss ut så krävs det två personer med god fysik och en ishacka och snöskyffel. Eller som härom veckan när River hade en kramp då han sjönk snabbt i saturation och vi behövde akuthjälp och ringde ambulans. Vad händer jo vi väntar och väntar med en unge som är lika blå som ett blåbär i ansiktet med en kramp som inte vill ge sig. Ambulansen kommer inte fram för ingen har plogat. För oss gick det bra River kom så småningom igång igen och ambulanskillarna kom till undsättnig med syrgas men tänk om granntanten hade ramlat och brutit ett lårben eller än värre om karln på våningen ovanpå hade fått en hjärtinfarkt och ambulansen hade kört fast då hade varje minut varit fråga om liv eller död.

Så dagens extra svarta tistel med extra mycket taggar går till Trosa kommun och Trobo som tycker att bara för att man har ett funktionshinder så är det inte en rättighet att komma ut...och ja detta är ett citat taget från en av damerna bakom kommunens skrivbord. Läs på och inse faktum även rullstolsburna behöver ibland göra vardagliga saker som att handla mjölk till kaffet..

Termostatknas och elektrodress

2011-01-07T12:49:00.000-08:00

Det finns inte så många ord som räcker till om man ska beskriva elektrodressen utan summeringen av den blir fantastisk och jag hoppas att vi snart har den som ett hjälpmedel från habiliteringen så att alla som behöver den får möjlighet att testa den. Tänker inte skriva så mycket om den men kan avslöja att efter det första passet med dressen så hade det hänt mer än 6 års olika försök att göra honom smärtfri och mindre spänd. Dressen har blivit en del av vardagen och för varje pass ser vi förändringar och vart det slutar vet vi inte. Kanske kommer han att med hjälp av den lära sig nya saker kanske inte men det är ett mirakel att för första gången känna att framtiden inte kommer innebära smärta leder som stelnar i kontrakturer och se hur han börjar få ett medvetande om sin kropp som han aldrig haft då den överhuvudtaget inte velat lyda honom.
Fredrik och Jörgen på inerventions har här hemma fått hjältestatus, inte minst unge herrn gillar den där tokiga Fredrik som lustigt nog är oerhört lik ngn vi känner som även han har magiska händer och brukar imitera silly walks..

Utöver dressen så finns det inte så mycket att skriva om som hamnar på tio i top. River har senaste 7 veckorna haft feber och kramper. En envis streptokock slog klorna i unge herrn och tre penicilinkurer senare så har vi klippkort på barnkliniken har snart gått igenom ett års förbrukning av stesolid och börjar nu tro att han aldrig kommer bli pigg igen. Vi inväntar provsvar för att se om det möjligtvis är ngt elakt virus som ställer till det körtelfeber eller ngt annat som gör att vår lille kille inte blir frisk. På måndag blir det mao ännu en dag på barnkliniken nya halsprov nya stick i fingret och visar det sig att halsflussen fortfarande spökar så åker vi inte hem utan en dunderkur med antibiotika intravenöst..för nu är både River och vi andra i familjen förbannat less på sjuka barn eller att vara sjuka..

Pausknappen har fastnat

2010-12-01T14:16:00.000-08:00

Tryckte på paus när allt började snurra galet mycket, massor som hänt för alla i familjen och förvisso gillar ju jag när det händer mycket men lite omprioriteringar har det blivit.
Många långa nätter där ögonen gått i kors när jag väl kommit på att jag skulle skriva en rad i bloggen, många turer till Stockholm, en eller annan nöjestrip till goa vänner och många inhopp för sjuka assistenter har gjort att tiden och orken inte räckt till.
Och hur har det då gått för unge herrn då med sin ekeltrodress...jo tackar som frågar men det finns bara ett ord som summerar det. FANTASTISKT! Det är så nära ett mirakel man kan komma och jag ska slutsummera knyta ihop säcken och berätta mer om det men inte ikväll.

Nu samlar jag istället kraft och tar mig i kragen för den jobbiga biten för kvällen att orka ta mig till sängen via badrummet...Ögonen går i kors och soffan hade varit skön att slumra in på men nattassistenten vill nog inte ha mig snarkande här medans hon försöker jobba.

Mirakel

2010-10-18T12:50:00.000-07:00

Om en vecka lite drygt så är det äntligen dags, då får River äntligen prova det som kanske kan göra honom lite mer vän med sin kropp. Här kan man se en filmsnutt på hur lilla söta fröken Ellen reagerade på behandlingen.

Det ska bli oerhört spännande och se hur River svarar på detta och ett litet hopp om en framtid utan höfter som dras ur led och att få leva smärtfritt. Om det kommer andra effekter som att han får bättre motorik så är det en fantastiskt bonus.

För de som provat terapin så är de lyriska och de säger att det är ett mirakel och jag kan inte annat är hålla med om hälften av det som andra barn fått till gagn från dressen så skriver vi till ännu ett mirakel till familjen.

Det enda orosmolnet på himlen nu är väntan på telefonsamtalet om att det är dags för operation men den oron försöker vi skjuta på framtiden och ser fram emot nästa vecka då vi får besök av inerventions

September

2010-10-01T12:32:00.000-07:00

De flesta med ungar som är inskrivna på habiliteringen vet att september är en hektisk månad, kallelserna duggar tätt och alla både på hab och de samordnade vårdinsatserna vill träffa våra barn. För oss har denna september varit extra fullspäckad då vi även har haft ett byte av assistansbolag men nu hoppas vi kunna pusta ut en stund innan nästa stora projekt är i antågande. Höstens mest skrämmande och nödvändiga händelse närmar sig, en höftoperation då Rivers vänstra höft som är helt ur led ska rekonstrueras och den andra som är ordentligt på glid ska förmodligen också få sig en justering.

Att lägga sin son under kniven för en stor skelettoperation känns oerhört jobbigt men vi biter ihop och vet att resultatet kommer betyda oerhört mycket för honom. Han kommer ha en lång väg tillbaks innan han återigen obehindrat kan gå i sina hjälpmedel men det är en så viktig del av hans liv att få bibehålla funktion och vara självständig genom att kunna förflytta sig de få cm själv. Nu väntar vi bara på samtalet..det kan komma när som helst och då kastas vårt liv omkull precis som så många gånger förrut och vi flyttar in på sjukhuset.

För att åter knyta an till september månad så har det hänt mycket roligt också mellan alla besök eller tom vid ett besök då River bestämde sig för att visa sina dolda talanger. En mycket förvånad mamma som med tårar i ögonen beskådar sin fantastiske lille kille som tar sats med hela kroppen och ställer sig upp själv. Vilken känsla detta var för honom och tack vare helt rätt förutsättningar så lyckades han med stöd ställa sig upp och balansera sig själv under hela minuten innan tonusväxlingarna gjorde hela kroppen till spaghetti och mammas arm fick bli ett bekant stöd.

Anfallsfri har ungen också varit en hel månad och vilken skillnad det är. Tyvärr har han nu mer aktivitet efter attha åkt på ngt virus.

Totalt sett så kan vi nog konstatera att september ändå var en bra månad och vi hoppas på många fler..

Känslostormar..

2010-09-30T13:25:00.000-07:00

Det är mycket som händer nu. Tiden prioriteras tankarna är på många håll.
Vi byter assistansbolag, vi är sjuka, assistenterna är sjuka, habiliteringen kallar till möten skolan likaså, lillasyster behöver få lika mycket tid. Jag behöver egentid maten ska fixas, tvätten ska vikas vi prioriterar helt enkelt och ibland som nu blir det en stund över för en liten uppdatering då det bubblar över av saker man vill berätta för hela världen.

Idag var en dag med känslostorm utan dess like, ett litet "ja självklart" på rätt ställe fick tårarna att spruta av glädje flera års oro fick utlopp, framtiden känns idag oerhört lätt att se ljust på. Även om det inte är ett enormt mirakel i den klass som Jesus (enl biblen och de som tror på honom) utförde då han bad den lame ställa sig upp att gå så känns det som ett gigantiskt kliv från kirurgiska och medicinska ingrepp som både hjälper och stjälper. Kan det vara så att River är ett steg närmare sin frälsning från smärta?? Och är hans frälsare en engagerad entrepenör och kiropraktor.

Tankarna snurrar det projekt med elektrodress som jag följt sedan jag första gången såg det på draknästet är inom räckhåll. Nu ska vi jobba vidare på att får till det så fort tiden är mogen huruvida detta är innan eller efter hans stundande höftoperation är av mindre betydelse, det är nära inte längre ett framtidshopp, kanske tom så pass nära att vi nästan kan ta på det och glädjas åt små framteg som minskad smärta och minskad spasticitet de två faktorer som stör oerhört mycket i Rivers liv. Det sistnämnda har under fem år varit vårt mål att kunna ge River ett smärtfritt liv men gång på gång har vi misslyckats men nu vågar vi vara försiktigt optimistiska om att vi faktiskt är på rätt väg..

Botemedel??

2010-09-08T22:35:00.001-07:00

Bland alla mina vänner jag har på facebook som har barn med cpskador så sprids samma statusuppdatering och jag undrar stilla är det ngn som överhuvudtaget har frågat sina barn?

"Människor måste förstå att barn med funktionshinder inte har en sjukdom, barn med funktionshinder inte letar efter ett botemedel, däremot acceptans. 93% av befolkningen kommer inte kopiera och klistra in det och göra den tillsin status ...för en timme. Kommer du att vara en av de 7% som gör det?"

Kan ärligt säga att River skulle mer än gärna ta emot ett botemedel han har accepterat sin situation och har inget annat att jämföra med men han skulle vara först i kön om botemedlet fanns om man kunde läka ut en hjärnskada och få hans ben framförallt att fungera. Han vill spela fotboll, springa, cykla simma leka hinna med sina kompisar inte alltid behöva vara anorlunda och framförallt prata.

Att han senare i livet kanske har en annan önskan må så vara att han kanske identifierar sig med sitt handikapp på ett annat sätt då. Föga troligt tror jag det är att barn i Rivers ålder inte önskar sig ett botemedel så den statusuppdateringen varken gillar jag eller håller med om för alla vill känna tillhörighet inte vara annorlunda och kunna vara oberoende och lita på att kroppen lyder och slippa äta illasmakande mediciner inte känna oro och obehag och smärta som kommer med diagnoserna.

Själv önskar jag ett botemedel mot epilepsi först och främst ty även det är en sjukdom som jag tror att de flesta som ha vuxen eller barn defenitivt önskar man kunde slippa.

Framtidstro.

2010-09-06T22:09:00.001-07:00

Här kan ni som missat avsnittet från draknästet där hopp för framtiden tändes för personer med hjärnskador och spasticitet.
Vad som händer kan man följa på hemsidan.

River har ju som bekant för många som känner honom en hjärnskada som han fick vid förlossningen. En dyskinetiskt cpskada där hans problem är att utföra viljestyrda röresler. Ska han lyfta sin hand så blir det "signalfel" på vägen från hjärnan och istället för att skicka en signal som säger "LYFT" så trycker han ner sin hand. En enkel förklaring men man kan lätt föreställa sig hur irriterande det skulle vara att vilja ta tag i ngt men handen vägrar lyda. Så funkar lillemannens liv allt han vill göra är en enorm ansträngning och vissa rörelser är i stort sett i dagsläget omöjliga att utföra och många kommer han med största sannorlikhet aldrig lära sig, trots detta är han en kämpe som aldirg ger upp och vilken fantastisk egenskap detta är som fler borde ha.

Spasticiteten är en annan effekt av hans skada, jag har säkert skrivit det förrut men ännu en liten beskrivning blir det. "Signalfelet" gör så att River så fort han ska utföra en rörelse spänner varenda muskel och de domnínerande muskelerna på tex armar och ben gör så att det blir en vridning innåt samtidigt. En i längden inte så bra situation då lederna blir oerhört belastade och höfter dras ur led kontakturer uppstår och det är i stort oerhört smärtsamt.

En ordentlig dos med hopp för framtiden får man som förälder av människor som Fredrik som har utvecklat en alternativ behandlingsmetod som kan hjälpa många människor med neurologiska sjukdomar och skador världen över och alla som inte sett klippet från draknästet rekomenderar jag verlkligen att göra det.

Det vänder?

2010-08-25T13:42:00.001-07:00

Efter en telefontid med Rivers läkare igår för att försöka få lite reda i kramperna så bestämdes vi att vi ska avvakta med att sätta in trippelmedicinering utan försöka hålla oss på de två som han redan har. En liten bit kvar till "taket" innan dosen blir för stor har vi och redan igår så fort jag lagt på luren åkte dosetten fram och nya styrkan på tabletter delades.

De allra flesta med epilepsi klarar sig på en medicin och blir då anfallsfria men unge herrn har visat sig ha ganska svårbehandlad EP och vi har i dagsläget två olika mediciner och hoppas innerligt att han inte ska tillhöra de få procent som behöver ännu en eller aldrig blir anfallsfria och man får godta en skälig nivå mellan biverkningar och anfall.

River har sedan månader inte haft en eftermiddag som han klarat sig genom utan att det rytmiskt och oroväckande ryckt i ansiktet som en förvarning om vad som så snabbt kan slå till. Medvetande påverkad svårt att klara ljud, fokusera och allmänt varit i dåligt skick. Småkramper som påminner om att de stora generalliserande anfallen inte är långt borta samtidigt som man nästan hoppas att det ska slå till med en stor kramp så att spänningarna och blixtarna i hjärnan löser ut och han får må bra en stund ty epilepsin bygger sakta upp och tillsut behöver hjärnan "reboota" stänga av och kortsluta sig själv för att orka fungera igen.

Att se sitt barn må dåligt är oerhört jobbigt och vara så maktlös veta att bakom alla kramper som vi ser pågår ngt större de synliga anfallen är bara toppen på isberget hela kroppen och medvetandet blir påverkad. Obehag illamående förstoppning synrubbningar sömnsvårigheter exempel på saker som inte folk i allmänhet förknippar med epilepsi men som vi är smärtsamt medvetna om och egentligen inte kan göra ngt för att lindra

Nu har vi iallfall höjt dosen av medicinen och redan idag så var det en märkbar skillnad när River kom hem från skolan. Hans blick var helt klar och ögonen glittrade så där som vi alltid vart vana vid men under de senaste månaderna har glimten i ögat inte funnits där. Glatt bubblande och snackande på sitt eget lilla vis har han förgyllt vår eftermiddag och jag har kännt mig oerhört glad och för en stund rörd till tårar då även jag har andats ut en stund. Nu hoppas vi att det håller i sig och att den lilla tabletten extra ska göra susen för honom dämpa blixtrarna som annars sprakar i tinningloberna och ibland slår rakt igenom huvudet och krockar halvägs och som ett blixtnedslag skapar de en effekt vi gärna kan leva utan.

Rutiner

2010-08-19T13:20:00.000-07:00

Ett långt sommaruppehåll men nu börjar de underbara rutinerna igen. Lite annorlunda då River börjat skolan och det känns lite skakigt att hinna med allt för att inte sinka skoltaxin.

Rutiner har vi haft brist på i sommar, vår oerhört välplanerade sommar höll i ungefär två dagar. Assistenter som fallit som käglor och arbetsledartelefonen har aldrig gått så varm, sjukskrivning efter sjukskrivning och min underbara semester som var välbehövd resluterade i en sommar med nattjobb.

River är defenitivt inte gjord för att klara sommaren. Han lider av värmen ett litet fenomen som hjärnskadan orsakar säger de som vet. "Termostatknas" kallar vi det, när temperaturen stiger ute och vi andra njuter så stiger även Rivers temp och sommaren har inneburit blöta handukar lindade runt hals handleder och huvud på ungen. Feber av värmen och som ett domnio så sparkar febern igång anfallen då kramptröskeln sänks. En ond cirkel där värmen orsakar feber som orsakar många långa kramper som i sin tur gör att River inte orkar eller kan äta vilket i sin tur sänker kramptröskeln ännu mer då blodsockret är aldeles för lågt. När värmen äntligen gav vika och renget och svalkan kom så jublade vi alla här hemma.

Men hur som överlevde vi denna sommar med och vi övriga delar av familjen fick njuta lite av den sol vi älskar. Inte heller River klagar då sommaren avslutades med det vi alla sett fram emot vår årliga sommarträff som den här gången innefattade Kolmården och avslutas några dagars vistelse med goa vänner och små prinsar och prínsessor på RBU Mättinge. Ett glatt sommarminne för lillkillen att ta med sig nu när höstmörkret åter gör intåg.

Nu hoppas vi att våra nya rutiner som innefattar allt för tidiga morgnar för att hinna tills skolan snart är på plats för det är när rutinerna sitter och vardagen åter funkar som min vilotid kommer. Då kan en faktiskt för tillfället ganska slutkörd mamma få lägga upp fötterna i soffan njuta av tystnaden med vetskapen om att ungarna har det bra på dagis och i skolan. Egentid att få ge lite näring åt sånt som jag själv vill göra utan att behöva ha tio olika järn i elden samtidigt.

Kalori jakt igen..

2010-06-13T12:56:00.000-07:00

Nu har kalorijakten börjat på allvar..Vare liten smula skrivs ner vi ska dokumentera en vanlig vecka och se hur mycket kalorier han får i sig.
Gårdagen var starten på detta och nya kvällspysslet är att summera och räkna ihop allt. Funderar nästan på att regga ett konto på viktklubb där vi kan skriva i allt även fast vårt syfte är det motsatta mot det man egentligen använder sidan för. Vi vill att River ska gå upp inte ner!!
Summerade ihop gårdagens kaloriintag och summan av kardemumman blev att det var en normaldag då han som vanligt stoppade i sig lika mycket kalorier som en normalstor karl ska göra och jag undrar stilla hur mycket mer ska en unge på fem behöva äta? Det finns ju gränser för vad man klarar. Nåväl att fäöra lite dagbok över detta hoppas vi ska hjälpa mot det ständigt återkommande kommentarerna om att han borde kansek opereras och få en knapp så ni kan mata dygnet runt..

Hur e det möjligt?

2010-06-10T12:31:00.000-07:00

En tur till Astrid Lindgrens för att fylla pump har vi gjort denna vecka och min tappre kille sa inte ett ljud när den tjocka nålen sakta stacks rakt in i magen och vidare in i pumpen kanske har att göra med mutor om leksaksshopping i helgen och en tub emlakräm under plåstret.

Nu har River haft sin pump lite mer än ett år och vi börjar kunna se ett mönster, ju närmare alarmdatjum det kommer desto mer spänd blir han och sista två veckorna har han återigen gråtandes bett om medicin och tittar på sina ben. Vi är inte de enda som upplever detta utan de flesta vi pratat med som har barn med pump säger samma sak, det verkar som om medicinen mister sin styrka mot slutet.

Sommaren är dessutom här på allvar, kvällen spenderades på stan med familjen. En varm sommarkväll där middagen till ungarnas stora förtjusning intogs på en trevlig uteservering med utsikt över hamnbassängen och veteranbilsträffen på hamnplan. En tevlig återkommande happening under sommaren, varje torsdag kan man frossa i ögongodis och få sig en nostagitripp bilar i alla modeller storlekar och former samlas det enda kriteriet för att få visa upp sin bil är att den har åldern inne. Man förstår att man själv inte är 21 längre när man själv inser att vissa av bilarna kan man själv relatera till och komma ihåg från sin egen barndom..kanske kan man snart själv kalla sig för veteranmamma...
Kvällen avslutades på cafe där ungarna och pappan intog en glass, för River är dessa kvällar fantastiskt roliga då hans största intressen i livet är mat, bilar och att vara social med allt och alla.

Jag kopplar jag vidare från Rivers intresse för mat som vi är oerhört tacksamma för. Vi kämpar med att späka honom med kalorier och han äter och äter och äter som om han vore bottenlös. Trots att vi senaste månaden har kraftigt ökat kalorierna i maten och han numer äter åtmindstoden samma kalorimängd som en vuxen karl ska så fick vi ett nedslående resultat vid vägningen häromdagen. Vi hade givetvis ställt in oss på att han skulle ha lagt på sig några gram men istället visade vågen på ett tapp på hela 100g. Hur e detta möjligt? Vår baklofenssk kliar sig bekymrat i huvudet och jag fruktar att snart kommer de återigen vilja diskutera knapp. Men frågan är då vad skulle en knapp på magen kunna göra för en kille som äter och äter och äter vi kan ju inte ger honom mer mängd mat för magen är inte stor nog för detta. Uppgiven känner man sig men vi biter ihop och tar nya tag vi ska spräcka 14 kilosgränsen innan året är slut..

Krishantering?

2010-05-31T23:57:00.000-07:00

Att få ett barn med speciella behov en kanske som oss och många i vår bekantskapskrets är ett enormt trauma. Drömmarna om barnets framtid krossas inom loppet av några minuter man pendlar mellan hopp och förtvivlan. Kanske får man som i vårt fall veta hur illa ställt det är och att framtidsutsikterna är oerhört dystra men man känner ändå att man vunnit högsta vinsten i livet då ens barn överlevt. Kanske får man som fler i vår bekanstkapskrets veta att allt är normalt och ge det lite tid så rättar allt till sig man är då nedslagen och förtvivlad men lever ändå med den trygga vetskapen om att läkarna vet vad de pratar om. När prognosen och diagnosen månader senare ändras så faller man handlöst.

Vi som levt i den här världen med barn med svåra hjärnskador (cerebralpares) ett tag vi har skaffat oss kunskap om att ingen kan när barnen är nyfödda sia med säkerhet om barnens framtid men det sker tyvärr alltför ofta. Vi skickas hem till en okänd värld av sondmatning, kramper, kräkningar, spasticitet, och undrar vilken sjuksköterska ska förlja med oss hem. Svaret är ingen för när du lämnar neonatalens trygga värld så följer en oerhört tuff tid där du förväntas klara allt själv. Alla spädbarn har samma behov brukar det heta och ja visst har även barn med cp och andra funktionsnedsättningar samma behov av trygghet, sömn, närhet, mat och omvårdnad men det slutar inte där utan verkligheten innebär även för de flesta helt okända begrepp som slemsug, sömnstörning, hjärnskrik, pepmask, ailos, reslulax, fenemal,losec, sjukgymnastik, saturation, syrgas och listan fortsätter i oändlighet.

I samband med att man vårdar sitt barn dygnet runt så kommer tankarna om framtiden, hur kommer det bli är det såhär vårt liv kommer se ut man lever med vetskapen om att man älskar sitt barn i ena vågskålen och i den andra så väger vetskapen tungt om att man inte kommer klara av att göra detta dygnet runt i all framtid. I en allt för snabb takt bryts man ner med ett enormt trauma i bakfickan och en framtidsutsikt som ser oerhört dyster ut så kommer depressionen, man går in i väggen tillsut orkar man inte mer. Har man en gnutta ork kvar börjar man söka hjälp både till sig själv och till sitt barn. Tyvärr ser verkligheten dyster ut att slå sig fram i systemet när man själv har halkat ner under överleva stadiet är nästintill omöjligt.

Vi hade ett samtal över en kopp häromdagen ang detta vi var tre kvinnor med barn med olika förutsättningar i livet alla har på sitt vis gått igenom ett oerhört trauma i olika stadier av våra barns liv och fått oerhört olika hjälp. En slutsummering från oss alla är att vill man ha hjälp måste man vara frisk man måste orka slåss eller ha någon oerhört kunnig och envis som tar fighten åt en när man mår som sämst. Ett annat alternativ är att man bor rätt att Försäkringskassa. Kan man säga att man bor i en demokrati när en stor del av landet inte "lyder" under samma lagar, att godtyckligheten regerar och bestämmer. Sverige klappar sig för bröstet och basunerar ut våran kompetens vi är världsbäst på krishantering, bor man i sverige borde man då ha ett socialförsäkringssystem som också är det och krishanteringen ska inte endast gälla på internationella plan.

Att börja sitt liv som förälder till ett barn med en allvarlig och gravt funktionshinder är en ren kris för en hel familj och anhöriga men krishantering är det inte frågan om utan vi förutspås klara allt själva för så "ska det vara". Rent kosntadeffektivt så är det en enorm förlust för ett land att köra familjer i botten som man nu gör man sparar några futtiga tusenlappar men effekten av detta är att vi familjer genom en livstid kommer kostna enorma summor i sjukskrivningar läkemedel då vägen tillbaks är lång så rent kostnadseffektivt vore att handläggarna inom olika myndigheter och givetvis sjukvården tog sitt ansvar och såg till att erbjuda en möjlighet till krishantering på ett tidigt stadium samt att man fick konkret hjälp med att lösa sin hemma situation för att orka ett helt liv.

Det kanske låter dystert men det finns hjälp att få och livet med en annorlunda livssituation kan fungera oerhört bra med rätt insatser men att orka dit är det svåra.

Alarmdatum

2010-05-30T14:16:00.000-07:00

Här hemma hinns det inte med så mycket skrivande just nu så en liten summering av läget.

Loppan har blivit oändligt stor idag. En "shoppingtur" på tumanhand hann vi med. Självaste affären var en dagiskompis som sålde en lila cykel med korg aldelse lagom stor var den samt två stora kassar med kläder. Hemma så bekantade ho sig snabbt med fordonet och efter ett par försök susade hon (som självaste Lotta på Bråkmakargatan) runt kvarteret. Ett par missöden och en sprucken läpp kunde inte stoppa henne. Dessutom har hon nu äntligen slängt sin blöja på heltid inte bara när hon känner för det. Hon är numer en stor dam på hela tre år med järnvilja.

River har kalasat hos ovannämnda kompis en mycket speciell tej som har en aldeles egen plats i hans hjärta och bara man nämner hennes namn blir han aldeles pionröd i ansiktet. Lyckan var total när han på kalaset fick sitta bredvid födelsedagsbarnet i fråga, detta kommer han leva på i veckor..

Kallelserna till besök ramlar in och veckorna tillbringas med allt från CPUP, dietister, föräldramöten, sjukgymnaster arbetsterapeuter osv.

Kalorijakten fortsätter här hemma och till min stora glädje så har min stora kille utökat sin frukostmeny med ägg vilket är mycket bra. Av ren nyfikenhet så säknade vi lite kalorier idag och det är så man häpnar. För mig skulle hans "diet" betyda ett par extra magar inom några veckor. En normalfrukost för River tex innehåller det "nätta" kaloriintaget på 500 kcl.Inte illa för en pöjk på 5år och lägger vi sen till mellis och lunch så har han nästan kommit upp i dagsintaget för en normal vuxen kvinna.

Alarmdatum för pumpen närmar sig och i samband med att detta så märker man tydligt att effekten av medicinen avtar och man får en tillbakablick på hur livet innan hockeypucken tedde sig. En spänd kille som inte klarar dagarna utan smärtstillande. Nätterna är återigen oerhört jobbiga spänningarna gör ont kroppen vill inte riktigt lyda och humöret sjunker. Men River kämpar på och om en dryg vecka så tar vi och "emlar" magen för att åka en tur till Carolina på Karolinska så hon kan plåga min lille kille med den tjocka nålen som hon sticker in i magen ich in i membranet på pumpen för att fylla på ny medicin. En mycket obehaglig upplevelse tycker jag att höra hur nålen forcerar vävnaden med ett knastrande läte innan den tillslut träffar rätt och hamnar mitt i prick. För River är detta inte ngn favoritsysselsättning då det gör fruktansvärt ont men trots detta förlåter han söta goa Carolina varje gång.
Rivers pump är dessutom "lite på rymmen" den har vänt sig ett kvarts varv och står ibland på högkant ut genom magen för att emellanåt återgå till liggande läge. Trots att detta ska vara smärtfritt så undrar jag ibland...hur skönt kan det egentligen vara när pumpen fastnar under revbenskanten och när han ändrar ställning så hoppar den loss med en dov smäll. Det skär i hela kropen på mig men River verkar konstigt nog oberörd av detta fenomen.

Skolkillen

2010-05-24T12:21:00.000-07:00

Och så kom äntligen dagen River väntat på. Att få träffa sina kompisar som han kommer tillbringa flera år med i samma klass. Innan vi la oss igår frågade jag honom om han ville ha nya kompisar som också hade rullstol och om det skulle vara tjejer eller killar. Ingen tvekan alls klart att nya kompisar skulle sitta fint och det skulle defenitivt vara killar!

Ett strålande morgonhumör för unge herrn och inte ens resan till skolan kunde ta kål på det. Två timmar satt vi benhårt fast i kö från Rönninge ända upp till Gullmarsplan den absolut sämsta tiden att åka för oss är mitt i rusningstrafik och varje gång vi gör det så inser jag det inte ens finns på världskartan att flytta närmare storstan.

En nervös otålig kille rullade in genom dörrarna till skolan och möttes av en stor kille som kom rullande i sin stårullstol för att visa vägen. Och vilken snits han hade på sitt fordon men så hade han säkert övat en hel del med.

Samling fika och lek stod på schemat idag. Och när fröken frågar vems namn som börjar på bokstaven R så måste man ju bara sträcka på sig så man blir flera meter lång. Och beröm för att man är duktig fick man i massor. När väl presentationerna var klara så hade man koll på läget, hela klassen bstår av fyra barn och tillråga på allt så har alla rulle och är dessutom killar vilket bådar gott för framtiden Tre potentiella kompisar och eventuellt kommer det att bli ännu en kompis i klassen med det var inte riktigt klart ännu.

Fika och sen lek för fyra små killar som samlades runt bordet och intresset för motorer var uppenbart stackars fröken hon kommer inte få det lätt. Tyvärr måster ju allt roligt ta slut någon gång och när man precis funnit sig tillrätta och börjat rasera murarna som blygseln skapar så var det dags för slutsången. Det är väl klart som korvspad att det blir lite mer än vad man klarar av och i ren frustration så kom då tårarna men med löfte från fröken om att man snart fick komma tillbaks så kändes det snabbt bättre igen..

Kalorijakt..

2010-05-22T12:32:00.000-07:00

En match mot mamma i väntan på röngen..

Här proppar vi River full med kalorier efter denna vinters viktras med 2 kilo ska han bara över 14 kilosgränsen innan sommaren är slut.
Smör grädde också lite mer smör och grädde. Mjölken "späds" med tjockaste grädden potatismoset får en extra klick smör uppe på det så berikar vi allt med kaloritätande kolhydratspulver har återigen lagt till extra mellis mellan mellisen. Är han törstig för han minimax att dricka som vi dessutom har piffat upp med mer kalorier bara för att göra den mäktigare.

Alla tips motages gärna på lite nyinspiration. Kesella med grädde smaksatt med vanilj blev en favorit BTW tack för det tipset..den ska vi vidareutveckla med fler smaker.

En trevlig effekt sen vi började späka River med extra allt är att hans ep har kraftigt minskat. Blodsockret håller sig stabilare han hinner aldrig dala och detta tror vi har hjälpt. Vi hoppas iallfall att det är det men som sagt det kan ju vända på en femöring.

Näringsdrycker är ju proppade med de mesta men det vi nu behöver är ngt med mer proteiner. River äter ju som sagt som en häst men just det där med proteiner är svårt. Allt kött fisk fågel osv är ju svårtuggat och svårsvalt och jag vet att jag för inte så längr sen läste om ngn som fått en mer proteinrik energidryck om ngn har ngt tips på vad den hette eller vet ngt annat så får ni gärna skrika till för Rivers dietist såg ut som ett frågetecken när jag tog upp det.

Om ngr veckor är det påfyllning av pumpen och då ska vi väga samtidigt då hoppas vi att vi besegrat energitjuven spasticiteten och vunnit ett par gram i fighten mot den.

När vi inte jagar kalorier så jagar vi sol och utevistelse och jag måste erkänna att det går förbannat bra den här helgen. Underbart väder som gör livet så mycket lättare när man inte behäver kämpa med att klä på tonvis med tjocka ytterkläder.

River räknar!

2010-05-20T12:45:00.000-07:00

River är en smart liten kille där kroppen och rösten säger stopp ibland är det svårt att visa vad man kan och lägger man sen till lite kognitiva problem så är det ibland svårt att kocentrera sig och fokusera. Trots detta så förvånar han mig ibland med att lära sig saker aldeles själv. Han löser problem själv iaktar och lär sig när han ser hur andra gör.

Dagen var strålande och på dagis var det öppet hus med vernissage och fika i solen lite försäljning av fika och kaffe och smultronplantor till mammans stora glädje. River och jag hade bestämt att vin skulle åka till grannbyn för att inhandla det iallfall men efterssom de sålde barnens egna smultron så frågade jag River om han ville köpa. Självklart ville min shopping tokige son det. 6 stycken plantor skulle han få köpa och utan att blinka så pekar han på sin blisskarta på 6 vi har aldrig jobbat med siffror utan just sifferkartan var ny för dagen. Att han kan sifrrorna är väl inte så konstigt för de använder ju dem på dagis dagligen. Däremot när hans resurs på dagis plockar fram tre plantor och frågar honom hur många till hon ska ta fram så pekar han utan ngn som helst tvekan på tre. Addera är ingenting som han gjort men för honom var det så självklart att det var tre som fattades. För någon med ett normalstört barn är detta inget konstigt men för mig är det stort att han trots sina problem (normalbegåvad är han men enl psykologbedömningen så har han luckor när det kommer till det matematiska tänket och ligger efter sina kompisar där) drar logiska slutsatser. Luckor i vissa ämnen är ingenting som är särskillt ovanligt om man har ett svårt röreslehinder men desto stoltare mamma som får uppleva en kille som själv tar och klurar ut och fyller i de hål som saknats genom att tålmodigt studera sin värld och tvärt emot vad alla läkare och personal runt honom förutspått klara av det logiska tänkandet om än på en mycket grundläggande nivå. Men man måste ju ha en grund att stå på oavsett om man ska köpa mjölk på ica eller bli matematikprofessor..Den språkliga gåvan har han ju redan men nu ska vi jobba på räknandet.

Tvära kast

2010-05-19T13:35:00.000-07:00

Idag var det så dags för "domen" efter två kriurgiska ingrepp under det senaste året så kom utlåtandet från läkarna. Efter många besök och utvärderingar så knöt vi idag samma säcken. Mycket possitivt med baklofenpumpen som River i maj förra året opererade in trots att reslutatet blivit sämre än tänkt då hans spasticitet knappt märkbart har minskat i benen så får den med beröm godkänt och hamnar idag på vår tio i topp lista över "medicinska små hjälpare" i vardagen. Den största skillnaden är motoriken i händerna att River numer kan greppa ordentligt om än inte perfekt. Mjukdelsoperationen som gjordes i vintras har också hamnat på samma lista. Resultatet från den är ju att River inte långre korsar sina ben vilket gör att han kan gå i sina hjälpmedel och slipper ha så ont av höfterna som är på glid. Tyvärr har den inte heller gett så bra reslutat som läkarna hoppades på då den höft som är ur led inte har glidit tillbaks in i kulan.

Summan av det hela är att till hösten blir det ännu en operation och denna gång är det en rekostruktion av höften där de kirurgiskt placerar höfterna på plats igen. Så någon gång under hösten skriver vi in oss på Q62 och håller tummarna att denna gång blir det den sista på länge. En lång sjukhusvistelse blir det och en ännu längre rehabilitering men vi börjar ju bli vana nu. Precis som så många andra föräldrar till barn med cp-skador är detta vardagen. Trots att det känns jobbigt så kommer det göra hans liv så mycket lättare och ngt possitivt sa ju läkaren som gjorde tanken mer uthärdlig att de inte alls blir frågan om att ligga i "gipsbyxor" i flera veckor vilket vi visa av erfarenhet jublar högt över.

River verkar ta det med ro han har fullt förtroende för doktorn och lät sig tålmodigt bli undersökt och pratad om. Han summerade besöket hemma vid köksbordet med att blissa "gillar doktorn", detta är ett mycket bra betyg från en kille som är enormt skeptisk mot alla som vill känna och klämma på honom då han vet vad det innebär att kliva in i rummet där det sitter en hel arme med läkare, sjukgymnaster och sjuksköterskor. Då är ngt inte så possitivt på gång helt klart!

Lite dämpad och mycket tankar har min eftermiddag varit min stackars kille som så tappert går igenom operation efter operation det får mammahjärtat att brista att tänka på att snart ska vi ännu en gång lämna honom i narkosens vård och sen finnas tillhands och trösta när han vaknar upp och har så ont att det skär genom en. Inga leksaker i världen kommer räcka som mutor utan nu är det bara för den här mamman att börja söka fonder för att samla ihop den nätta summan av 60 000 kr plus moms för att inhandla en rullstolscykel så att lillemannen får en present värdig en tapper kille.

Lillasyster fick en oerhört rolig avslutning på kvällen och både jag och pappa i familjen fick tårar i ögonen. Efter många veckors tassande så vågade sig Phoebe idag äntligen fram till grannflickan. En sockersöt liten tjej som är precis lika gammal som henne. De har spanat in varandra länge nu men inte riktigt haft modet att ta steget helt ut och leka. Men ikväll fann de äntligen varandra och hur enkelt det blir när man har gemensamma intressen likadana trehjulingar, sparkcyklar och tillråga på allt lika snygga hjälmar. Många glada skratt och en fasligt massa cyklande när två kavata tjejer äntligen möts. Lika roligt var det inte att mamma kom och förstörde och tjatade om gräsfläckar på knäna och sand i håret och babaljan. Herregud en dam på tre har väl bättre saker för sig än att tänka på sånt. Men när den andra lilla damen i fråga också skulle gå in så kunde Phoebe tillsut motvilligt börja tänka på refrängen. Att man fick en stor varm kram från sin nya bekantskap och löften om att leka mer en annan dag gjorde att det inte kändes lika tungt att gå in och trösta sin snyftande mamma som blev aldeles blank i ögonen av den sistnämnda scenen som spelades upp. Två små flickor som omfamnar varandra i en jättekram det är nästan lite mer än jag klarade av denna dag när det varit så tvära kast i känslovirrevarret.

En trevligt telefonsamtal blev det också idag då jag blev gratulerad till vinsten. Tjusigt och kanske ett startkapital till den snordyra rullstolscykeln blev det när postkodslotteriet prickade in vårt postnummer.

Så här pratar River

2010-05-18T04:35:00.001-07:00

Viktnedgång

2010-05-10T13:30:00.000-07:00

Först kämpar River sig upp ett par gram sen faller han handlöst vikten rasar när förkylningar och operationer står på schemat. Vikten har rasat från stadiga 14 kilo kurvan gick käpprätt ner och stannade av på 12 kilo för att sedan vända och börja beta av gram för gram bara för att vid senaste svängen mer halsfluss åtreigen dala. Nu har vi snart snart tangerat rekordvikten, "bara" 600 gram kvar.

Han äter med stor aptit men kroppen hinner inte tillgodogöra sig det utan
spasticiteten äter sakta men säkert upp varenda gram men nu jäklar ska vi ta en fight mot vågen. I sommar ska frukosten bestå av yoghurt med grädde i potatismoset ska drypa av smör inget kommer vara förbjudet och maten ska späckas med kalorier..Nästa gång vi ställer oss på vågen med lillemannen i famnen så ska den ha tickat över 14 kilo...Heja på honom för det behöver han

Flygplan och höftoperation...

2010-05-09T13:02:00.000-07:00

En liten shoppingtur till Nyköping blev det idag. Citygross och lite av de andra etablissemangen i Pålljungshage och den obigatoriska turen till Mc Donalds såklart till ungarnas stora glädje. Lillasyster började redan när vi klev in genom dörrarna att tjata om att hon ville åka flygplan och med löfte om detta såstod hon tålmodigt ut med att shoppa en stund.

Med en guldpeng var i handen så var det tillslut dags för en flygtur. Lilla "tuffa" Phoebe skulle givetvis börja och hoppade i det lilla flygplanet redo att "flyga". Några sekunder senare när planet börjar röra sig så är hon inte så kaxig längre och att det rörde sig uppåt gjorde inte saken bättre utan pappas trygga armar fick rädda henne. Slutfluget för lillasystern i familjen.

Vi funderar på hur vi ska fixa River och klara av att hålla i honom samtidigt som planet snurrar runt.. men vad sjutton har man en guldpeng i handen och är redo att förvandlas till pilot kan man inte sätta stopp för de planerna. Hjälpte honom upp i planet och gör oss redo för start...och helt fantastiskt. Vår oerhört stolte kille som normalt inte greppar ngt och faller ihop som en hösäck när hans tonus växlar sitter helt själv med händerna i ett stadigt grepp runt spakarna. Hela åkturen var det en stolt kille som satt rak i ryggen och styrde sitt plan mot nya höjder.

Vilken känsla och en enorm kick för hans ego att han kunde göra ngt som hans annars så tuffa lillasyster inte vågade och för den här mamman så sticker det till i hjärtat och en liten tår kommer när han helt självständigt utan hjälp fixar.
Motvilligt med löfte om att han kommer få åka igen nästa gång vi ska handla hoppade den stoltaste stoebror man kan tänka sig i sin rullstol igen med ett leende från öra till öra.

Morgondagen blir hektisk en tur till ALB för en höftröntgen och en bedömning på spasticitetsmottagningen. Nervöst blir det vad kommer resultaten bli är det denna gång, den fruktade höftoperationen kommer att vara oundviklig..vi vet att den kommer och förmodligen kommer det gå mycket bättre än vi fasar för. Det är inte en fråga om operationen blir av utan när och med en höft redan ur led så säger mitt förnuft att det måste göras snart men vi kommer inte kunna förmå oss att förstöra ännu en sommar för honom nu när han äntligen mår relativt bra och är smärtfri.

Hjärta av glas

2010-05-07T12:48:00.000-07:00

River är en mycket omtänksam kille som alltid tittar på sin lillasyster med de snällaste ögon man kan tänka sig. Man ser verkligen hur han avgudar henne och det är besvarat. Men ibland så är storebrors omtanke lite för mycket, särksillt när man själv är trött har en skrällig hosta som river i halsen. Rivers försök till att mysa med sin syster gick överstyr idag då han fullständigt bröt ihop när hon sa ifrån och inte ville att storebror skulle hålla henne i handen och klappa på henne när de tittade på tv. Ett hjärta av glas har min prins och tårarna kommer så lätt när man blir avvisad av en av de personer som betyder mest i ens liv och knappt mammas kramar kan trösta en ledsen kille då.
Jag hoppas att de bygger vidare på sin relation att de kommer att ha nytta och glädje av varandra i resten av sitt liv och upprätthålla den kontakt och magi som finns mellan dem.

Bilder, bilder

2010-05-03T14:02:00.000-07:00

River i sin ferarri

Och vips så hade vi en egen kusin..

Phoebes första huvudfoting, det är stort! Men onormalt säger bvc hon är för liten för att kunna det...

Ganska musikaliska är vi i familjen

Hjälper till att göra pasta

Glad allt som oftast

Så här pigg är man när man ligger på infektion på ALB med halsfluss

Tänk om!

2010-05-01T14:41:00.000-07:00

Ikväll tittade jag på en strimma hopp på svt play ...
Tänk om..
Då skulle inte River ha leder som sakta strelnar till förvridna former, kontrakturer skulle vara ett minne blott, tårar skulle inte behövas då smärtan av höfter som sakta dras ur led inte skulle finnas, armarna och benen skulle lyda lite bättre och utanför vårat hem och vår verklighet skulle miljontals människor med neurlogiska skador kunna få hjälp att återfå funktioner som skukvården säger är omöjligt..

Tekniken finns redan men i Sverige i tröghetens korridorer så godkänner man inte dessa hjälpmedel då de inte vet hur de ska klassas och ett tjock regleverk ligger i vägen..Och jag hoppas innerligt att denna innovatör kommer lyckas med sitt livsverke och hjälpa många..för aldrig har väl ett hjälpmedel i denna omfattning sett dagens ljus och fått så mycket uppmärksamhet.

Jag håller mitt hopp uppe om att det kommer att bli ett fungerande hjälpmedel som kommer vara tillgängligt för många och en liten strimma av hopp har tänts att River i framtiden kan slippa det rävgift som hans kropp nu är beroende av för att fungera så bra som möjligt.

Semestervikarier och svarta pantrar

2010-04-22T13:44:00.000-07:00

Här förbereder vi oss för semester genom att skola in vikarier denna gång blir det tre nya som ska lära sig det mesta kring River bli godkända av honom och fungera med resterande delar av familjen. Det är jobbigt att i intervju efter intervju försöka få ngt grepp om personen du pratar med försöka gissa sig till om den skulle kunna fungera i vår egen vardag. Varje gång vi får in en ny assistent betyder det ju att vi som familj blottar oss för utomstående som vi inte känner men måste kunna lita på. En svår ekvation men ofta så säger magkänslan ganska snabbt om det kommer att funka.
Det kanske är svårt att förstå som utomstående och man kan tycka att det är väl ingenting för ni får ju hjälp för att tex avlasta oss fråndet jobb vi normalt skulle göra. Men tar man bara sig en funderare och försöker tänka sig in i en sits där man själv hade assistans i familjen eller till sig själv. Hur skulle det egentligen funka att dygnet runt ha en person som ser allt som händer och hör allt som samtalas om. Att som assistansberättigad vara så beroende av andra människor att alltid behöva ha med ngn på toaletten, i duschen eller som en skugga bakom sin rygg för att finnas tillhands. Förmodligen en oerhört främmande tanke för de flesta.

För oss är assistansen vardag men ibland känns det tyngre att behöva det framförallt när man ska in med ny personal. En eller två personer brukar gå bra men nu har vi som sagt en sommar med ordinarie personals semestrar och lite tjänstledighet att täcka och det betyder att inom lopet av en månad så kommer fem nya ansikten bli en del av vår vardag och det är likväl som det är roligt att få in ny kraft, nya erfarenheter också oerhört kävande framörallt för River men det tär även på resterande familj.

Assistansen är en fantastisk rättighet som vi kan tacka medborgarättsaktivister (svarta pantrarna) i USA för som tappert kämpade för alla människors rätt att delta i samhället och när iden kom tillsverige med en tysk student som hade hört om hur fantastisk sverige var så lades grunden till ett arbete för personlig assistans, som ni förstår så var inte Sverige det fantastiska paradis som hade uppmålats och vi låg ljusår från den amerikanska standarden. Men folkpartiet i ledning av Bengt Westerberg var de parti som under nitiotalet drev på och gjorde assistansreformen möjlig och därmed öppnades dörrarna för sveriges funktionshindrade att börja delta i vårt samhälle på "lika" villkor. Assistansen är som ni förstår en relativt ny förekomst som vi måste värna om nu i tider där alla partier med eller mindre vill inskränka den.

Boverket

2010-04-12T13:04:00.000-07:00

Jag tog upp en gammal vana häromkvällen och slet mig från tv och dator och la mig i sängen för att läsa. Sedan River föddes har inte energin lagt på böcker utan målet med sängen har varit att slå ihop ögonen och skynda sig att somna för att hinna få några timmars välbehövlig sömn. Nu börjar vi komma in i en ny rutin då lillasyster sover sött hela nätterna och River inte ska passas på varje kväll så sömnen börjar bli i stort sett normal de nätter vi har personal i huset. En nygammal vana som ska försöka hinnas med och egentligen är det väl ganska enkelt bara att sätta fingret på off knappen och stänga av tv och dator strunta i alla måsten och ge mig själv den tiden.

Trots att böckerna jag läst av den skönlitterära karaktären de senaste fem åren kan räknas på ena handens fingrar så har jag inte legat på latsidan för det. Lagar regler information fallbeskrivningar har varit min litteratur. En hel del har man lärt sig och mer lär det bli och idag började jag med en ny för oss outforskad värld. En handbok i bostadsanpassning (då detta är vårt nya projekt vars dörr vi just börjat öppna) laddades ner och påbörjades. Så kommande veckor ska ägnas åt att sätta sig in i våra rättigheter för kommande anpassning.

Vi väntar oss det värsta men hoppas på det bästa precis som altid när det gäller myndighetsbeslut då blir besvikelsen inte så stor när det kommer ett avslag på ngt. Förhoppningsvis ska det väl gå bra det är ju rätt uppenbara anpassningar som ska till det enda orosmolnet är ngn form av förvaring för hjälpmedel som handläggaren redan signalerat om att de inte kommer godkänna men efter ett samtal med boverket igår så känns det lite klarare och om vi får ett nej så får vi väl helt enkelt som med andra saker överklaga och påvisa varför River behöver ett förråd till framförallt sin rullstol även fast det är ganska tydligt.. Kör vi in hans rullstol och gåstol utifrån då är det enbart det som kommer in genom dörrarna om vi inte vill klättra över allt ihop och riskera att bryta nacken..

Snålblåst

2010-04-10T13:30:00.000-07:00

Vad gör man en dag då våren kom av sig..Jo här i familjen ska vi liksom försöka ge oss ut iallfall trots snålblåst och vertikalt duggregn. En tur på stan där vi hade lite ärenden. Vi ska ju på kalas imorgon då Rivers kompis fyller hela fyra år så en present var han ju tvungen att shoppa. Vår vana trogen går vi givetvis till Busfröt och handlar man stödjer ju de ställen som man överhuvudtaget kan komma innanför dörrarna på och att världens bästa Kajsa alltid med ett soligt humör tar emot gör ju inte saken sämre. Fiskvagnen för att inhandla lite rökta räkor som till Rivers stora besvikelse var slut så det fick bli vanliga små rackare istället och slutligen bolaget för en flaska vitt och ett par öl till pappa..River är faktiskt kung på att shoppa och han blir oerhört lycklig när han får hjälpa till.
Tyvärr är det inte alltid som butikspersonal vågar prata med honom när han ska handla men vi kämpar enträget med byns butiker för att de ska våga viga sina vyer och bli så trygga att de även kan vara behjälplig mot de som inte är gående utan rullar fram.. jag lovar River och andra rullstolsburna bits inte alls.....och de FÖRSTÅR faktiskt för det mesta vad ni säger om ni inte tittar ner i kassaapparaten och mumlar då har öven jag svårt att höra...

Stelfrusna efter stadsturen så slängde vi i oss mellis bara för att komma ut igen och ägna oss åt lite trädgårdsarbete. Så med stelfrusna fingrar men ett strålande humör så planterades det penseer i krukorna på vår "uteservering" Nu ska vi bara olja in möblerna och bli av med ett par kartonger med skrot sen är vi redo att påbörja vårpysslandet på allvar med inoljning av möbler och plantering av örter och goa gubbar.

Nya äventyr imorgon då ska vi som sagt på kalas i Tullinge så då får River åka tåg och det ska bli hur spännande som helst. Håller bara fingrarna korsade att ingen blir sjuk för det brukar ju alltid vara när man planerat ngt som folk kroknar..

Ett stort paket

2010-04-09T13:17:00.000-07:00

Tänk vad underbart livet kan vara ibland för en stor grabb på hela fem år. Igår kom det ett jättepaket med posten. Vetesjutton om detta inte slog alla julaftnar tillsammans. Snälla Hanna på Olmed hade välpaketerat hans ståskal och skickat det precis som utlovat. Så innan middagen serverades så fick han med hjälp av Phoebe och pappa öppna det och spänningen var olidlig och när väl det som gämde sig i det kom fram var lyckan så total. Tänk att efter så lång tid har han åter ett ståskal och denna gång snyggt kolsvart med vita "dumskallar" på hur tuff är man inte då..

Lite annorlunda utförande denna gång på skalet numer behöver vi inte oroa oss för krokiga tår och hälar som halkar fram och upp så den viktiga stretchen han får uteblir. Nu är det bara att slinka ner i det med fotskenorna på och givetvis testades det länge och väl och utlåtandet från River blev med beröm och extra många guldstjärnor defenitivt ett stort MVG.

Tror den här våren och sommaren kommer bli fantastiskt bra nu kan han både gå och stå vilket kommer att göra susen för honom och han kommer få ut allt det där "springet i benen", myrorna i barllan som alla killar på snart 6 höstar har. Då kommer vi nog slippa en massa frustration över att han inte kan vara med på lika villkor som andra för hur kul är det att ständigt sitta brevid i rullstolen och titta på när kompisarna och syrran leker och fixar.

Tror vi kan skona ett par stolar också nu när energin kan läggas på förflyttningar för egen maskin för igår upptäckte vi även att hans stol som vi trodde hade ngn lös skruv inte alls är felgängad utan River har helt enkelt lyckats at knäcka hela stolen rakt under sitsen så den fjädrar "lite väl" bra..Nåväl han är inte den första som lyckats med detta och vi kan bara konstatera att det är jäkligt svårt att göra saker som håller för hans enorma krafter och samtidigt är vi oerhört glada att det är hans stol som knäckts och inte ett av hans ben. Måste bara tillägga att jag är så glad att vi har en stol som flexar och inte är så stel som hans förra "panda" för då hade det garanterat varit ett till benbrott och inte ett stolsbrott.

Nu ber vi till vädergudarna om sol och värme så utesäsongen kan börja på allvar..

Promenadkillen och sångfågeln

2010-04-09T01:51:00.000-07:00

Vända på filmerna får ni göra själva..föralagsvis vrid på huvudet eller datorn så ska jag fnula vidare på hur man lägger dem åt rätt håll..

River har varit på på promenad!

2010-04-07T14:04:00.001-07:00

För en evighet sen när River var lite över tre år så slutade hans karriär som gångare..Från att ha varit en kille som inte ville göra annat än att gå så satte ett lårbensbrott stopp för den fysiska möjligheten att självständigt ta sig fram i sin gåstol. När brottet väl var läkt och han efter många långa månader hade rehabiliterat sig så kunde han inte längre ta sig dit han ville, ett ganska tufft nederlag för en kille som månaderna innan med hjälp av sin dåvarande "pony" kunnat ställa till en massa bus rymma och själv bestämt åt vilket håll han ville..Sen dess har River enträget försökt att promenera i sin gåstol men det har varit ganska tröstlöst då ena benet är fyra cm kortare en höft har dragits ur led och spasticiteten helt tagit över när muskeln förtvinats och benen har envist korsats och låst sig i ett för gångträning mycket opraktikskt läge över varandra.

River har tappert kämpat sig genom operationer, träning och ortopedbesök för att kunna återfå så mycket förmåga som bara möjligt. För ett tag sen skrev jag om hur vi som morot har haft att han ska få promenera till Ica och handla lördagsgodis och även en tur till leksaksaffären står på listan.
Inte för att det var lördag idag men iallafall piglördag (onsdag) så har han kommit halvvägs till sitt mål och detta belönades med en cola.

Idag tog vi och hoppade i rullstolen för att gå till Ica och med oss tog vi hans "ferarri" som vi vid affärn hoppade i. En strålande glad kille som med världens största leende har hjälpt sin mamma att handla klarade av att gå i hela en och en halv timme. Hela Trossen runt och peta ner saker i korgen flirta med sin favoritkassörska. Vid cola kylen så var det ett bestämt stopp och inte ett steg innan en colaflaska lades i korgen. Packa kassar och lasta i rullstolen fick vi göra för River ville inte alls avsluta sin promenad och en oerhört stolt kille trampade på halva vägen hem innan hans små ben sa stopp.

För de som vet vart vi bor och att vi enbart har en fem mninuters promenad till affärn och tycker att det är ju inte så långt så det var ju ingenting så kan jag (uppkäftigt) bara tillägga att det River presterat idag är för modligen att jämföra med ett maraton som inte många skulle klara och det är en bravad som han endast en gång med putthjälp har klarat innan. Rivers kropp jobbar hårt emot honom varje viljestyrd rörelse är en kraftansträngning och han bränner bara av att göra en så enkel sak som att gå 7 gånger så mycket energi som vi vanliga "normalstörda" gör. Så dagens 90 minuters promenad kan ni multiplicera gånger 7 så kommer man i närheten av vad han har presterat. Iallfall jag skulle vara oerhört tagen och slut av att promenera utan stopp i ca tio timmar..

En mycket nöjd och trött kille sover nu sött efter en ordentlig stretchning av benen och vi hoppas att han inte får för mycket träningsvärk i och orkar med en promenad till imorgon, fast då ska vi nog hålla oss i närområdet och inte ge oss ut på några längre strapatser..

Nöjd, glad och oerhört stolt mamma är jag idag som inte kan förmedla vilken underbar känslan av att se sin annars så hjälpberoende lille kille vara på väg mot att återfå en del av sin frihet som han saknat så länge.

Frukostkonversation

2010-03-31T14:02:00.000-07:00

River äter ett par mediciner som ska tas morgon och kväll för att hålla epilepsin i schack bland annat. Precis som alla barn så tycker River att detta är pest men han accepterar det för det mesta. Senaste tiden har han dock börjat krångla och spottat ut sina tabletter trots att vi försökt förklä dem i olika livsmedel. Jag kan inte annat än säga att jag förstår honom för de smakar hemskt och jag förstår inte för min gud hur man år 2010 kan skicka folk till månen, klyva atomer osv men man kan inte göra en medicin till barn som inte smakar vedervärdigt. Och vilket barn vill frivilligt äta ngt som ger dem kväljningar? River är inget undantag och är man på väg in i sexårstrotsen så måste man testa de gränser man kan.

Häromdagen kände jag mig riktigt usel men han tvärvägrade och spottade ut sina tabletter trots att vi försökte på alla sätt och vis så kom de ut och med tanke på att det inte är riskfritt varken att övermecicinera eller få för lite av dosen så var det inte mycket att göra mer än att ta konflikten. Så vi hade en frukostkonversation som slutade i tårar för lillemannen där jag mitt usla fä hotade honom med en av de saker han hatar mest. Hotet bestod av att om man inte tar sina mediciner så måsta man bo på sjukhuset så att doktorn kan ge medicinen i armen. Stora rokodiltårar och en kille som fullständigt bröt ihop för han vill minsann inte bo på något sjukhus mer än nödvändigt. Men efter att vi resonerat lite så kom vi överens och slutklämmen på det blev att jag fick muta med att om man tar sin medicin så får man en peng varje vecka som man kan spara och sedan gå och köpa ngt man vill ha för. Och med löfte om att man även får ta alla beska piller med god glass efter middagen så var vi sams igen. Och peppar peppar så har han nu i flera dagar utan att argumentera köpt situationen och duktigt tagit sina tabletter, så nu är det dags för mig att såt för min del av avtalet och betala ut hans första belöning.

Det är så tråkigt att behöva leva sitt liv efter dosetten och läkemedel med flera spaltmeter med biverkningar men vi vet att i dagsläget så är de nödvändiga för att River inte ska behöva ha många jobbiga epelepsianfall eller behöva leva med smärta av leder som långsamt dras ur led och stelnar och låser sig i smärtsamma kontrakturer. Vem vet kanske kanske kommer han i framtiden kunna bli medicinfri men om så inte är fallet så får han och vi acceptera det och hur som helst är han inte den första människa på jorden som är beroende av läkemedel för att få ett fungerande liv.

Sjuklingen

2010-03-29T12:48:00.000-07:00

Vi har klarat oss oerhört bra hela vintern med få förkylningar men förra veckan tyckte River att det var dags för en riktig rejäl halsfluss. Lilleman blir sällan riktigt sjuk men när det väl händer så blir han så dålig att vi inte har så mycket alternativ mer än att åka in en totalkontroll så han inte ådragit sig ngn lunginflammation eller att det är ngt med baklofenpumpen. Det sistnämnda är det som alltid ligger och gnager i bakhuvudet om han blir akut dålig.

Sagt och gjort efter en dags ordentlig feber som inte gick att få ner mat och dricka vägran kramper och kaskadkräkningar med segt segt slem var det inget annat att göra än att köra in honom. En tämigen benlös kille som ulkade sig genom en dag och snabbt blev så uttrokad att han inte reagerade på ngt längre blev snart omhändertagen av snälla doktorer och ssk på Astrid Lindgrens barnakut. Vi börjar bli stammisar där tyvärr men lite fördelar med det finns det ju..

Ett eget rum på infektion lite dropp och intravenöst antibiotika blev kuren för River, en hejdundrande halsfluss var det denna gång som satte käppar i hjulen för honom. Alla som haft halsfluss vet ju hur kul det är när man ska svälja och det känns som taggtråd i halsen och har man dessutom en massa spasticitet att kämpa med så blir det ännu lite jobbigare. Men ett dygn med uppvätskning och ett par doser antibiotika löste snabbt problemet. Aptiten återvände snabbt när coca cola och choklad i obegränsad mängd erbjöds och vi kunde så fort lungröntgen var avklarad stämpla ut och fara hem med förmaningar om att vi inte fick ta bort infarten på handen innan han fått i sig frukost och penicilin dagen efter. Och det klarade han så klart när det inte längre kändes som två golfbollar med taggar i vägen i halsen.

Som present till mor sin och sina assistenter som tack för sällskapet så delade han med sig av sina elaka små streptokocker så vi fick chansen att känna på hur det känns att vara riktigt sjuka. Omtänksam är han iallafall sonen min.

Återigen hemma så har man tid att fundera på hur fantastiskt bra det är på Astrid Lindgrens i jämförelse med vården och bemötandet som man får i vårt hemlandsting. Bara att någon lyssnar på en och tar ens oro (magkänsla) och erfarenhet av sitt eget barn på allvar ger många guldstjärnor. Det är två skilda världar och jämfört med läkarna vi möter här på barnkliniken och vårdcentralen så är det fantastisk. Läkarna på ALB har inget intresse av att få höra Rivers livshistoria vad som hände vid förlossningen då han skadades är inte så relevant om man har en bakterie i halsen men när vi besöker vårdinrättningar i vårt landsting så blir de ofta många frågor och en totalredovisning från födseln till dagens datum vill de gärna ha och sedan ska det kallas in fler läkare för att ge second opinion. Ibland tom ganska ofta blir man ganska matt. Vi som föräldrar blir ofta ifrågasatta och ibland så undar man om läkarna verklgen inte tror att även barn med cpskador kan bli sjuka och drabbas av helt vanliga åkommor som tex halsfluss. Under fem år som mamma har jag lärt mig att blir River så dålig att han vägrar äta eller dricka så är det bara att åka in för annars blir han snabbt uttorkad och vi kan inte vända det.

Väl hemma och ett par dagar in på antibiotika kuren kan vi bara konstatera att den gjorde susen för honom för så här bra har han inte mått på hela vintern. Äter som en häst och vi satsar på att göda upp honom till den magiska 13 kilosgränsen. Kramperna har gett sig och knappt en mikroskopisk ryckning har vi sett och humöret är på topp när man slipper den dumma EP:n. Magen är igång tack vare att en frisk kille nu orkar promenera i sin ferarri igen, och jösses vilken känsla det är att se honom kämpa på med gåendet som går som en dans efter tre år av kämpande, är övertygad om att målet med att promenera till leksaksaffären själv kommer att uppfyllas..

Ståskal, drivknuts knas och en kramp

2010-03-23T13:12:00.000-07:00

Ett besök till Olmed stod på schemat för dagen för att hämta ståskal och korsetten vilken höjdare all plåga med gipsavgjutningar av onda nyopererade fötter skulle vara mödan värt idag och en korsett som skulle sitta som gjutet och hjälpa till att hålla ordning på den där ryggraden så den inte kröker sig runt sig själv..Nu har vi iofs lärt oss att saker tenderar att bli lite annorlunda än vad det var tänkt men idag fick River nog.

Ståskalet prövades med förtjusning och vilken snygging han blev klädd i svart formgjuten plast med "dumskallar" på och vilken frihet att efter månader som dragit ut och blivit ett och ett halvt års väntan äntligen få ställa sig upp utan att ngn håller i..Tyvärr byttes glädjen snabbt ut mot förtvivlan då mamma lovat att vi skulle få med det hem idag så fort banden var fastsatta och det löftet bröts. Olmed flyttar imorgon och vi kan väl säga att det var lite kaosartat där. Så inga band så långt ögat nådde men efter mycket övertalning så gick hanmotvilligt med på att Hanna skickade den i paket istället.

Besvikelse nummer två kom iom att snälla Mats hade kliat sina geniknölar och insett att det han måttat för kanske inte var det ultimata med tanke på Rivers hockeypuck i magen. Den står ut en hel del för honom och blir korsetten lite för tight så klämmer den åt och det blir skav och kaskadkräkningar när själva medicindosan trycks in. Så från det ena till det andra så ligger man där på britsen skitförbannad i bara underbyxorna för att gjuta en ny. Kan berätta att den här mamman som högtidligt lovat sin kille att idag blir det inte någon som kommer att gipsa dig kände sig som den elakaste människan i världen. River skrek i högan sky och tårar av ren och skär ilska sprutade. Fy vad jävligt det känns men efter en bra stund var vi kompisar igen och mamma fick muta med en ny Emil film, coca cola och chokladboll.

För att fortsätta dagen i de brutna löftenas bana så ska vi tillägga att vi hade ett smärre bilproblem som dock slutade lyckligt. Vi åkte i assistents bil idag och när vi svänger av E4:an så säger hon att ratten kändes konstig vi hinner lagom svänga runt Stadshagens T-banestation och in mot Olmed så utstöter bilen ett högljutt KLONK..en sväng senare så vägrar den åka en milieter till. Drivknuten har totalrasat och vi inser att härifrån kommer vi inte för egen maskin. Några samtal och tacksamhet över att ha kontakter så löser sig hemtransport av både bil, assistent och oss. Pappa Adam kommer till undsättning och hämtar oss men den utlovade Mc Donalds turen blev inställd lillasyster väntade ju på oss på dagis och hon är tyvärr lite för liten för att släppas hem själv..

Resterand vecka ska unge herrn skämmas bort och den här mamman får bita ihop och leka affär tills jag stupar för att gottgöra dagen. Tack och lov så brukar unge herrn inte vara långsint men dagen var en besviklese för honom och vi avslutade den tråkigt också med en kramp i sömnen. Vad gör man? Bara att slita upp en mycket förvirad kille och ge honom en stesolid, förbannat obehagligt måste det vara att vakna och inte förstå vad som händer och plötsligt så är man totaldrogad. Men vad har man för val..Ska tillägga att jag är så oerhört glad att vi har en strålande övervakningskamera som gör att vi ganska omedlebart hinner se de förbannade anfallen, vet inte riktigt hur vi skulle klara oss utan den.

Dagis kontra förskola

2010-03-22T14:38:00.000-07:00

Förskola eller dagis det är en debatt som upprör och engaerar förskolepersonalen är uppdelade i två läger somliga blir riktigt förnärmade över att man använder ordet dagis.

Jag har en mer grammatisk aproach till detta och tillhör den delen av icke professionella som tycker att i folkmun säger man dagis men i skrift från myndgheter eller i media kan man använda förskola.

Grammatik i sveskan funderar inte så många på vi har det ganska enkelt i jämförelse med tex tyskan eller för den delen ryskan. Ryskan är ett av de språk jag pluggat och finner tämligen intressant Men den där grammatiken..den kan man bli gråhårig av, hur många svenskar har inte kliat sina huvuden och slitit med tyska grammatiken akusativ dativ nominativ? Lägg sedan till lokativ och diminutiv så börjar vi närma oss kärnan av det ryska språkliga regelverket.

Diminutiv är något vi svenskar gärna använder varje dag utan att vi ens reflekterar över det. I Ryskan används det betydligt oftare och för den som läst rysk skönlitteratur kan man identifiera sig med hur krångligt det ibland är att hålla ordning på personerna som det skrivs om, det man tror är flera personer är en person men namnet varierar Alexander kan lika gärna i nästa mening heta Sascha eller Sandr och förvirringen är snart total för en icke rysktalande.Sascha är ett diminutiv av Alexander diminutiv används ofta av barn eller vuxna som talar med barn.

Hur knyter vi då det till dagis/ förskoledebatten? Jo diminutiv är ett "förbarnsligande" av ett ord man gör det lättare för tex barn att säga en förkortning som i svenskan ofta betyder att vi sätter is efter och kortar ner ordet. Bara på ungarnas dagis så finns det ett flertal benämningar som de kortat ner för att få det att flyta på i språket. Istället för dockrummet så heter det "dockis" kliprummet blir "klippis" minirörelse träningen de har blir "röris". Jag brukar småle för mig själv när de dagisfröknarna som mest hårdnackat rättar en så fort man säger dagis till ungarna helt utan att blikna berättar att "idag har vi haft miniröris". I rättvisans namn borde de säga i dag har vi haft minirörelse träning och lära barnen att använda det om de kräver att barnen ska sluta säga dagis och säga förskola. Och ja det pågår en ständig kamp för att få barnen att sluta använda dagis.

Dagis är med andra ord ett diminutiv av daghem som det tidigare hette och det är så inrotat i gemene man att jag tror att det kommer ta tid att bli av med det utrycket. Jag förstår tanken bakom att förkollärarna vill att det ska heta förskola för att det ger ett mer seriöst intryck men som jag tidigare skrev så tycker jag att i bla skrift från myndigheter kan man jobba på det och det är inte själva ordet förskola som kommer ger dem det erkännande för ett strålande arbete och ger dem en status som högskoleutbldade. Så låt de små barnen och föräldrarna få fortsätta säga dagis och bevara ett språkligt arv ett erkännande som pedagoger kan man söka på annat sätt och det erkännandet står inte och faller med att folk inte säger till sina barn att nu ska vi gå till förskolan.

Ska kanske tillägga att jag tycker att personalen på dagis både lärare och barnskötare gör ett fantastisk arbete med små eller minimala resurser och att vi som föräldrar kan påverka deras arbetsituation mer än vi tror genom att aktivt kräva förbättringar. Det är ju det värdefullaste vi har som vi dagligen lämnar ifrån oss till personal som står underbemannade med vikariestopp på stugorna och för mig är det där man borde lägga krutet inte på att slå föräldrar och kollegor som inte sällar sig i skaran och säger förskola på fingrarna. Det är att rikta energin åt fel håll tycker jag.

För att få in en aspekt av funtionsnedsätning så kan jag bara flika in att alla barn som behöver extra stöd i förskolan har rätt till det enl skollagen, tyvärr så ser verkligheten inte ut så utan alltför många får stånga sina huvuden blodiga för att deras barn ska få tex en resurs.

Bussutflykt till kusinfamiljen och bemötande.

2010-03-22T00:17:00.000-07:00

Helgen har varit strålande med den varmaste dagen då vi njutit av sol och vår för att sedan kastas tillbaks i vinterns grepp med snöblandat regn och blåst.

I lördags var det två coola kilar som gjorde byn i sina snygga rullar solbrillor och glada miner. En tur för att inhandla fika som vi sedan kunde njuta av i solen på uteplatsen.

Det är intressant det där med att befinna sig på ofentlig plats de flesta människor brukar med en blick notera att River är en kille som rullar fram i livet medans andra tittar en gång extra och delar med sig av ett leende precis som en själv kan göra till främlingar. Sen finns det en allt för stor klick av folk som inte har ngn som helst känsla för vett och etikett. De brukar helt oblygt kasta långa blickar av skräckblandad förskräckelse på honom inte allt för sällan fastnar de med blicken och man ser deras små kugghjul i huvudet börjar snurra och blickarna utalar många tysta ord. Oftast är det vuxna männniskor som beter sig så de stannar upp och för en stund medans de står och gapar.

För ngn vecka sen så var vi med om en händelse på Karolinska sjukhuset, då vi sitter och äter lunch så var det en äldre dam som helt oblygt och högljutt säger till sitt bordssällskap och alla som vill höra " Har då aldrig sett maken till unge som sitter och spänner sig i stolen det måste vara så obeskvämt och hur kan de låta honom göra det" Nu var det Rivers assistent som tillsammans med River fick höra dessa ord och jag undrar i mitt stilla sinne hur man tänker när man vräker ur sig sådant. Förvisso ska man inte döma andra då de själva kan ha ett osynligt funktonshinder men i detta fall så tvivlar jag starkt.

Barn är nyfikna och tittar det har vi lärt River att så kommer det vara att man kanske aldrig har sett en rullstol eller träffat ngn som pratar med bilder och detta accepterar han om än ibland motvilligt. Men vuxna som stirrar tilltalar honom som en bäbis eller säger dumma saker eller helt och hållet vägrar prata med honom utan går genom oss som är i närheten det är inte ok och han visar tydligt vad han tycker om det.

Det är tråkigt förbannat tråkigt att somliga människor inte förstår konsekvensen av sitt beteende. Blickar, ord och handling kan såra och bara för att min kille inte faller inom normalnormen har två ben som bär honom en röst som funkar så är det ok att låta hakan falla ner till marken och stirra. River hatar det och för mig gör det ont i mammahjärtat att se sin son vilja sjunka ner genom marken när folk vänder sig om och stirrar. Tyvärr är det ngt han måste lära sig leva med för attityder ändrar man inte över en natt och det är vår vardag med rullstol och kommunikationskartor och tacksamt ser vi att fler människor bemöter River med respekt och medmänsklighet än den lilla massa som ser på honom med avsmak och skräck. River kommer förhoppningsvis vara delaktig i samhället i många långa år och varje gång vi ger oss ut genom dörren så kanske vi ändrar någons attityd bara genom att delta i det som världen utanför hemmets skyddande väggar har att erbjuda.

Gårdagen var en spännande tur då River testade tillgängligheten på länstrafiken vilket vi gjort flera gånger innan med varierande resultat. Gårdagen fick godkänt och vi drar också vårt strå till stacken genom att utnjyttja de kollektiva transportmedlena istället för att nyttja skattepengar genom att betälla färdtjänst.

En spännande busstur skulle vilken kille som helst på fem år tycka och River är inget undantag. Turens slutdestination var hos kusinfamiljen som bor på landet och där bjöds det på fika i obegränsade mängder till alla småttingar. Lite lek inne framförallt de där småbrudarna som stojade och var högljudda River har en lite mer lågmäld framtoning men han är ju hela tre år äldra också. En promenad i snöblask blev en succe då den slutade med att mata hästarna med morötter och River skrattade hjärligt när de tuggade så det smäller i tänderna. Mer mer mer ville det ha och River skulle kunnat stanna där i blötregnet hela dagen särskillt förtjusande var det när assistent Sandra frisör som hon är fixade frisyr på hästarna, snedlugg är inne har vi hört.. Sveriges mest moderiktiga hästar bor numer på den sörmländska landsbygden.
Lillasyster var lite mer skeptiskt till de stora djuren och morbror utnyttjade henne istället till att hjälpa till med fågelskötseln, som tack för hjälpen fick hon lite lön i form av några nyvärpta hönsägg och ett par ankägg vilken lycka. Barnarbete på hög nivå det där morbror och hon verkar tycka det var roligt också för hon vill gärna hjälpa till igen..inga klagomål på lönen hade hon heller..

Vår..och dödens väntrum

2010-03-19T00:23:00.000-07:00

Det närmar sig påsk och temperaturen stiger sakta men säker men någon tiondels grad. Jag ska ärligt erkänna att jag längtar efter regn nu så de smutsiga snödrivorna får lite hjälp på traven. Vintern är underbar men nu känns det som om det kommit till en punkt där snön inte längre orkar kämpa emot och ligga kvar så då kan det lika gärna få töa bort så vi kan börja njuta av uteaktiviteter igen.

Senaste dagarna har man kunnat läsa i kvällspressen om aktiv dödshjälp. En stor fråga som får mig att bli illamående. Debatten som i den inte så nyanserade tidningsvärlden har buntats ihop till en allt i ett fråga där man inte skrapat på alla lager palliativ vård och aktiv dödshjälp dras över en kam. Människor diskuterar huruvida det är ett värdigt liv att vara rullstolsburen och behöva hjälp av personlig assistans dygnets alla timmar.

För mig finns det ett enormt problem med aktiv dödshjälp som jag inte vill blanda ihop med palliativ vård i livets slutskede när döden är oundviklig. Det är en svår fråga och det kommer alltid att finnas fall där det kanske skulle vara "barmhärtigare" att hjälpa personen att avsluta sitt liv på egen begäran under kontrollerade former. En stor fråga för mig är hur skulle vi i ett land som sverige kunna låta staten bestämma ett livs värde om staten säger ja till aktiv dödshjälp för personer med tex svåra funktionsnedsättningar så säger de samtidigt att människor i den sitsen inte har ett lika värde eller ska man sonika låta alla vid sina sinnens fulla bruk oavsett sjukdom eller funktonshinder kunna söka en remiss för att få dö. Det sistnämnda är nog de flesta totalt emot. Steget från aktiv dödshjälp godkänd av staten till steget för dödsstraff ser inte jag långt och för mig är det otänkbart att leva i ett land där staten och vården bedömer hur mycket ett liv är värt.

Palliativ vård är en annan del av debatten som jag har mer förståelse för och att få lindring dämpa ångest och i det allra sista skedet kunna få dö värdigt och utan smärta det önskar jag att alla människor får uppleva.
I fallet som tas upp i tidningarna så vet man ju inte om det rör sig om palliativ vård eller inte. Förvisso så har den kvinnan aldrig haft möjligheten att avsäga sig livsuppehållande åtgärder då de sattes in då hon inte var myndig och hur ska man bedöma om hon befinner sig i dödens väntrum eller har hon många år kvar. Hon verkar helt på det klara med vad hon vill men kan inte utföra det själv och döden verkar vara oundviklig men frågan är väl när den kommer att inträffa. Det är helt enkelt ett oerhört svårt etiskt dilemma.

Ett av problemen med debatten är att många ser att ett liv som förlamad eller gravt funktionshindrad betyder sämre livskvalitet. Man hör ofta att om jag hamnar i en situation där jag inte längre kan röra mig och behöver hjälp med allt så kan jag lika gärna dö. För en person som hamnar där tror jag svaret på frågan initialt kan vara det samma men med acceptans sjukdomsinsikt och en omgivning som ger stöd, respekt och adekvat hjälp så kommer samma person med stor sannorlikhet ändra inställning. Det finns ett liv även fast man har ett stort vårdbehov och det betyder inte att det är ett liv utan värde.

Att leva sitt liv med ett gravt multifunktionshinder ser många som skrämmande och jag tror att gemene man tycker att har man ett svårt förståndshandikapp så finns det ingen vits med att leva man är enl många en "grönsak". Vad folk gör är att de tar sina värderingar som "normalstörd" och förflyttar dem in i en tankekropp som är svårt rörelsehindrad och förståndhandikappad och ser att detta inte är ett värdigt liv. Återigen så kommer frågan upp vem bestämmer vad ett värdigt liv är, för ett tex gravt multifunktionshindrat barn så är det det enda liv de har och förmodligen så är deras värld betydligt mycklet mindre än våra normalstörda världar då det med stor sannorlikhet finns mycket problematik som begränsar dem men är man per automatik olycklig bara därför.
För mig som har många barn med denna problematik runt mig så är svaret ett självklart nej. Olycka och ovärdigt liv uppstår för mig hos en människa
när man inte får omgivningens respekt och hjälp att leva sitt liv fullt ut. Alla de barn som jag känner med denna problematik har trots svåra funktionshinder ett värdigt liv även om det är betydligt mycket mer begränsat. Vi som är normalfungerande kan med andra ord aldrig ens föreställa oss huruvida våra liv som svårt funktionshindrad skulle vara och vi kan inte projicera våra "normalstörda" värderingar in i en situation där vi har ett svårt förståndshandikapp och säga att det livet inte är värt att leva för vi kan inte ens i vår vildaste fantasi förstå hur vår värld ter sig då och vad som då innebär lycka eller livskvalitet. Men jag kan känna att de barn och vuxna jag känner som är i den situationen har precis som mig bra liv med glädje och sorg de lever andas har dåliga och bra dagar precis som mig och ingen har rätten att bedöma deras värde i vårt samhälle utan de har en rättighet att existera på samma vilkor som mig.

Svåra frågor att ta ställning till, vi är fenomenala att diskutera livet men döden är skrämmande fast egentligen så är det en av de få saker vi kan vara säkra på att den kommer förr eller senare den är oundviklig och skrämmande och i vissa fall säkert förlösande. Idag skickar jag en tanke till två barn vars mamma tragiskt tog sitt eget liv. Efter många försök så lyckades hon tillslut och jag kan inte annt än att vara förbannad på att människor som mår så dåligt inte får hjälp. I min egen värld är det så främmande att man ens kan förmå sig att göra ngt sådant mot sina barn att ge upp och lämna dem i sorg och förvirring och jag hoppas att den hjälp deras mamma inte fick kommer att ges till dem så att de kan uppskatta det liv de fått.

Keep on walking

2010-03-14T12:59:00.000-07:00

Vilken underbar helg. Inte för att vi gjort ngt men solen har letat sig fram och trots att det varit ganska bistert så har vi på vår "uteservering" haft det riktigt varmt och gott då det ligger i lä och solen står på hela dagen. Fika med saft och bulle både lördag och söndag har vi klarat av till Phoebes och Rivers stora förtjusning och vi lyfter på hatten till moster vars bullar smakade utmärkt. Tyvärr är de slut nu så vi får ställa oss och baka någon dag här lilleman och jag.
Grillen skottades fram och bonusfamiljen tittade över på middag och grillat är godast många fler sådana kvällar hoppas vi på.

River har haft en toppenhelg han har trots eländiga kräkningar varit på toppenhumör, nu ska vi bara lista ut varför vi plötsligt har reflux som står som spön i backen kanske är det senaste sänkningen av baklofenpumpen, den eländiga slemhostan som stökar eller kanske att vi senaste dagarna gått över till chokladsmak på minimaxen. En fulltvättkorg har iallfall blivit resultater av alla klädbyten som vi stökat med i helgen så jag vet vad jag har att stå i närmsta nätterna..

Phoebe och far i huset är inte helt överens hon har kommit i en period då hon säger till pappa på skarpen då han pratar engelska hon tillrättavisar honom mest hela tiden "du får inte säga .... det heter ..... " Vad han än säger så får han sig en avhyvling men hur som så är det bara att enträget fortsätta med engelskan för samtidigt som hon skäller som en bandhund på far sin så suger hon upp som en svamp och sitter och trallar på engelska barnsånger och blandar språken hejvilt. Hon är också inne i en jag älskar dig period och mammahjätat smälter när hon kramar en och säger jag älskar dig eller tar sin bror i handen och söker ögonkontakt och allvarligt säger jag älskar dig River.

Melodifetival var mitt lördagsnöje och kan bara konstatera att Anna är högst kompetent och en värdig vinnare men Salems melodiska slingor med mycket synth och hela hans otroligt muskilaiska genialiska uppenbarelse var min favorit. Så idag har jag trallat här hemma och den sitter som tvåkomponents klister i min hjärna. "Keep on walking" får mig att småle och tänka på gamla Åre tider och Göran hotellchefen som hade en hit med "keep on jogging" för många år sedan Tror iofs att Salem kommer att gå mycket längre än Göran Ryd gjort.

Solen har förhoppningsvis kommit för att stanna och jag hoppas att mia batterier är laddade för en vecka med inskolningar. Två nya ska in i assistentgruppen och vi hoppas att det kommer gå strålande och att vi hittat rätt. Inte helt lätt att bedöma detta på en intervju men magkänslan sa att det kunda funka så då går vi på den och håller tummarna. Både roligt och otroligt jobbigt att gång på gång öppna sitt hem för utomstående men så ser vår vardag ut och alternativet att vara utan assistans känns långsökt.

Vart tog februari vägen..

2010-03-11T12:51:00.000-08:00

Förvisso är februari lite kortare än de övriga elva månaderna men hur sjutton kunde den bara försvinna, vi hann inte med och vips så står vi här i mitten av mars med takdropp, kaffe i solen och börjar planera sommar och semester.

Försöker summera månaden som gått och inser att även denna gång har postop för River gått över förväntan och 6 veckor i gips var i måndags till ända och resultatet har blivit oerhört bra. I måndags var vi på Olmed som är ortopedtekniska på St Görans sjukhus och hämtade nya snabba ortoser som sitter som gjutet och ska hjälpa River så han inte behöver förlänga hälsenan på högerfoten inom en snar framtid och bibehålla funtionen i den vänstra som nu blivit förlängd. För att enkelt få en bild av problematiken så har River sedan han var nyfödd gått och stått på tå då spasticiteten drar foten till tåspetsgång och inte de 90grader som vi "normala" kan vinkla foten i. Ortoserna han nu fått håller foten i ett fast läge och ska helst sitta på dygnet runt men vi kommer nöja oss med dagtid. Vi hann även med att få gjuta nytt ståskal måtta för en ny korsett och fick en ny ortos som kan komplettera hans bendelare som han måste ha under längre sittperioder.

Många ortoser skenor och korsetter kommer vi använda oss av i framtiden och förmodligen så länge han lever. Tråkigt men nödvändigt för att undvika att operera felställningar och slippa smärta. Från topp till tå så är han snart inklädd i olika material som ska hålla ordning på hans kropp så den inte får för sig att ställa till det för honom.
Börjar vi med fötterna så har han nu ortoser som går upp på vaden med tillhörande ortosskor som jag som mamma är oerhört glad att de numer kommer i snygga varianter,River valde själv en snygg vit adidas sko som kommer att vara strålande till sommaren.

Strax ovanför knät så har han en bendelarortos som han ska ha när han sitter efterssom hans ben strävar efter att korsa varandra så behöver han en lång tänjning för att släppa på den spasticiteten

Ännu en ortos för att dela på benen men inte vid sittande utan vid gång i hjälpmedel. Den sitter över stussen med två ledade metallstag ner på sidorna som håller isär benen hade han inte haft baklofenpump hade han kunnat sitta med den men nu måste den tas av efter varja gångpass.

Korsett, en "hård softbrace" som ska hjälpa honom att få ett bättre sittande räta upp ryggen för att undvika skolios och ge stöd i svanken som han gärna sitter på pga sin spasticitet. Har man inte korsett så blir med största sannorlikhet skoliosen så pass illa så att han måste steloperera ryggen. Baklofenpumpen gör ju sitt till och ger dålig bålstabilitet så där får han också hjälp att hålla sig uppe utan att behöva lägga all sin kraft på det. Korsetten ska han helst ha hela dagarna men vi nöjer oss med att ha den i kortare pass för annars trycker den på magen och kräkningarna börjar.

Tummmisar är en handortos där en slinga håller ut tummen så att River lättare utan att behöva kämpa så hårt ska kunna gripa och samtidigt en skena som rätar ut handen som annars är böjd i en onaturlig vinkel då senorna är för korta. Operation av händerna kommer bli aktuell för att förlänga senorna men med tummisarna på i stort sett dygnet runt så kan vi nog skjuta det på framtiden. Tummisarna har vi även i två andra utföranden som River kan alternera med där den ena ortosen är en tumslinga enbart för att få ut tummen och den andra är en skena för att räta ut handen.

Bensträckar ortos har River ju givetvis också en ortos som går över knät och låser det så att benet är i en rät vinkel denna ska vi använda när han ligger eller sitter och tar det lugnt för att han ska sträcka ut benet och få släpppa spasticiteten på baksidan av knät som gör att det gör ont att sträcka ut helt.

Ståskal är nog Rivers personliga favorit. Det är en avgjutning av hans kropp som han slinker i och vi spänner fast honom i så att han kan stå och belasta få båda armarna fria och leka med samtidigt som han får en mycket bra stretchning på hälsena och baksidan av benet. Ståskalet kan han använda hur länge som helst och till det har han en stårullstol som han är mycket stolt över..

En uppsjö av ortoser och ibland kliar man sig i huvudet för att få till allt under en dag för det ska bytas mellan vare aktivitet och är man fem år gammal vill man byta lek ofta kan jag lova och det är tidskrävande och tålamodsprövande att ta på och av alla de ovannämnda men min tappre krigare han finner sig oftast i det.

För att fortsätta på det "ortopedisk/neuroligiska" temat så fylde River på sin baklofenpump i onsdags och justerade dosen och denna gång var det inte en höjning utan en säkning. Pumpen är fantastisk och har hjälpt honom mycket men nu ska vi hitta en dos där han varken förlorar de förmågor han har fått av den i form av en mycket bättre handmotorik men hitta tillbaks till de han tappat pga pumpen. River kunde innan senaste höjningen själv säga till när han var kissnödig och det har blivit svårare när dosen blev högre detta vill vi hitta tillbaks till för är man fem år och har varit torr sen man var drygt två ska man inte tvingas till att ha blöja. Han har även fått refluxproblem sen dosen blev lite högre, det har han inte haft på ganska många år och alla som haft halsbränna vet hur förbannat ont det gör och har man reflux går man med ständiga uppstötningar som tillslut fräter häl i matstrupen om det pågår under för lång tid. Förhoppningsvis kommer vi komma tillrätta med det snart och annars blir det ännu en medicicn att börja med. Losec för att "lägga" locket på magsyran och hindra den från att sippra upp. Så nu håller vi tummarna att denna justering blir till det bättre och vi inte behöver höja upp pumpen igen.

En sak vi iallfall kan konstatera om vi tittar bakåt på månaden som varit är att med undantag av pappa så har övriga familjen varit friska med undantag för en liten snuva som envist häng i och det får vi vara mycket nöjda över så här i värsta influensa och magsjuketider...Så kort och gott en bra månad och mars vekrar hitills som en helt ok den också..

Pitepalt och River är tillbaks.

2010-02-27T13:13:00.000-08:00

Efter ett par dagar i "EP land" dit River beger sig i vissa perioder när frånvaroatackerna är många och långa så kvicknade han idag till igen och hans uderbara leende bröt igenom. Under hans besök i det andra landet så känns han deprimerad precis som man själv kan känna när man lever precis med huvudet över vattenytan. Man vaken skrattar eller gråter känslorna försvinner och man bara är. River får perioder där det är svårt att locka honom till något ingenting är kul och han blir blank i blicken och han befinner sig lång borta. När denna förtrollning bryts så är det en djup duck av lättnad, absens anfallen försvinner nästan helt och han är åter sitt normala jag oftast en mycket glad men bestämd kille.

Dagens höjdpunk förrutomen glad kille var när jag slog näven i bordet imorse och sa till resterande bordsällskap att nu får ni gilla läget eller laga er egen mat men jag tänker göra Pitepalt idag. Pitepalt har under min uppväxt med en mamma som är meänkieli varit ett ständigt återkommande moment under vinterhalvåret och det har varit en förväntan och en höjdpunkt något att se fram emot då det inte serveras alltför ofta. För en oinvigd kan det se ganska omsakligt ut med de gråvita klumparna som läggs på tallriken men det är en fröjd att äta. De serveras med smör (givetvis extra saltat) och lingon och själva palten som inte ska förväxlas med blodpalt som är en helt annan sak är fyllda med fläsk och lök som fräst ihop tillsammans. Efter en palt är man mätt och kolhydraterna sprutar ur öronen efter två så börjar det bli jobbigt att resa sig och efter tre så har man hamnat i paltkoma.

Här i familjen kan jag stolt säga att tom fått pappa Adam att uppskatta palt även om han inte förstår vad som gör att jag blir så lycklig att jag i dagar kan prata om hur fantastiskt det är. Den enda som idag är tveksam i vår familj är Phoebe men å andra sidan så petar hon i maten när det serveras annat än spaghetti så henne kan vi nog få fason på..Hur som hels så är årets paltkok avklarat och det smakade utmärkt och till och med assistenten tog och backade för en andra omgång.

Idag måste vi också ge et stort grattis till en lite prinsessa som fyller hela två år idag. Jättegratis Maya vi ser fram emot kalas snart.

Äntligen

2010-02-26T11:40:00.000-08:00

Imorse styrde vi kosan mot Eskilstuna, jag kan ärligt säga att de tär bland det värsta jag vet efterssom det brukar röra sig om ambulansfärder eller turer med en skrikande River som inte alls vill åka bil. Har man ett hysteriskt barn i bilen känns de elva milen dit oändliga särskillt när man vet att vägen hem blir än jobbigare.
Nu har vi tur och vi slipper åka dit längre med undantag från de fåtalet gånger vi behöver åka till Kosmos som är kommunikations centrat här i Sörmland. Idag var en sådan dag men trots det en mycket behaglig känsla då River inte var med utan hemma i assistents trygga sällskap.

Dagen har varit oerhört givande och efter fem år som mamma till River så kan jag säga att det vi gjort idag har gett oss mer än allt som gjorts under hela Rivers femåriga liv. Vi har suttit i skolbänken och fått hjälp på traven att koma igång med programsnickeriet för idag levererades Rivers egna dator och innan vi kunde ta hem den behövde vi en grund att stå på för att få igång den med kartor som är anpassade för bara River.

Det mest spännande vi gjorde idag var att alla fick kalibrera och sen själva testa ögonstyrningen. Jag hade svårt att föreställa mig hur jobbigt det faktiskt var men kan idag skriva under på att lillemannen gör ett hästjobb när han tappert plågar sig genom Vi har också fått snickra ihop en mall som ska föllja med Rivers dator så vi enkelt kan göra nya sidor i takt med att han lär sig behärska nya symboler.

Hade ett svagt ögobnblick idag när tårarna brände bakom ögonlocken för att jag var så lycklig. Vi var på väg hem och jag såg Adam bära ut den stora svarta portföljen med Rivers nya kompis till bilen. Det slog mig då att min kille äntligen kommer att få medlem för att lära sig att använda sitt språk som redan ligger redo i hans huvud och han kommer med stor sannorlikhet om ett par år kunna förmedla sig obehindrat med sin omvärld utan att npgon annan försöker tolka det han vill säga. Den här fighten valde vi att ta vi bestämde oss under den årliga CPkonferensen att vi ska se till att River har en egen dator inför skolstart och oavsett hur många nej vi får så skulle vi inte ge upp. Jag är idag förrutom oerhört trött (klockan är bara nio och jag är redan på väg i säng) oerhört stolt över mig själv och Adam som lyckats få en ögonstyrningsdator till River trots att det fläckvis har känts som om det inte skulle gå vägen.

Tidigt en fredagskväll säger den här mamman godnatt och ska lägga sig och drömma underbara drömmar om allt tjat som River kommer ställa till med framöver. Imorogn är en nydag och jag tror stenhårt på att nästa dag är min bösta dag för just nu är jag inte längre produkiv jag behöver en god natts lång sömn för att åter vara på banan.

Pussel bitarna faller på plats

2010-02-25T13:36:00.000-08:00

Dagen har varit mycket trevlig Phoebe och jag har haft besök kusin Lovisa och moster har varit här på fika. Jag tror att de där små tjejerna har funnit varandra och kommer få många roliga stunder i framtiden. En stor värld att upptäcka och minnen att dela.

Dagen innehöll allt som en mammadate ska innehålla latte, promenad med ungarna i vagnen och en hel del för mammorna att prata om. Moster gjorde premiär på denna front och jag ligger inte långt efter. Sedan dagen River föddes har vi varit på fåräknade promenader och kafferep. Hade han kunnat sitta eller ligga i vagnen när han var liten så hade vi hunnit med många kan jag lova.

En mysddag för de små tjejerna som hunnit med både att leka och ta sig en tur på byn för mata de stackars änderna som nästintll frusit fast i ån och på vägen hann vi både slinka in på"busfröet" för att kolla vårnyheterna och slinka in på den lokala choklad och marsipanfabriken för att inhadla några praliner till latten. Tyvärr tar även det roliga slut och främmandet måste åka hem mycket tråkigt tyckte vår lilla loppa och surnade till men efterssom den här mamman har lärt sig ett nytt ord så löste sig det ganska snabbt, "mutivation" var det som hjälpte fröken tillbaks till sitt vanliga glada jag. Mutivation är ett högst fungerande ord och mutan idag var ett löfte om att ínom en inte alltför lång framtid få återgälde besöket och då får de för sjutton se till att de där kaninerna är framskottade..

River har haft en jobbig dag gårdagens föraning stämde och på förmiddagen tog han en tur till EP:land när en kramp satte klorna i honom. Trots detta och en dos med stesolid så var humöret gott ända fram till middagen då tyvärr kramperna började ta över igen. Min stackars pojk som inte alls förtjänar att må så dåligt som epilepsin faktiskt får honom att göra.

Förväntansfulla är vi här hemma då vi inte är många timmar från att bege oss till Eskilstuna för att hämta upp den efterlängtade datorn. Nu hoppas jag bara att kramperna för River kan bege sig bort så han i helgen orkar pröva sin röst och sin mammas tålamod.

Livspussel, alla har vi ett och det är mer eller mindre komplett. För mig har detta pussel de senaste åren saknat en hel del bitar men nu känner jag att jag kanske är ett steg närmare att lösa det. Många frågor som de senaste åren förblivit obesvarade men nu faller saker sakta på plats och de bitar som jag nu återfunnit känns viktiga och efterlängtade. Sakta börjar nu ramen i pusslet fogas ihop och någon gång inom en framtid som inte längre känns alltför avlägsen kanske jag har en lite stadigare grund att stå på. En lösning vet jag inte om jag någongång kommer att nå men livet vore väl ganska tråkigt om jag redan idag visste hur det skulle sluta. Jag glädjer mig istället åt de jag lyckats få på plats att jag idag kan säga att livet funkar vi mår bra och känner oss optimistiska för det som komma skall.

Sol i sinnet

2010-02-24T12:50:00.000-08:00

Vad underbart det är när solen gör sig påmind. Trots många minusgrader ute har den börjat värma och i lä har det idag varit riktgit trevligt.

Unge herrn och jag frukosterade länge med hans assistent och bestämde oss för att ha en fixar dag här hemma. ´Vi har ju en fantastisk liten hjälpreda i River han älskar att fixa och städa. Ordning och reda behöver det vara när man är ögonpekare som han är och han är nästan manisk över vissa saker. Hur i helskotta kan mamma bara få för sig att lämna en skåpslucka öpen i köket och sen lugnt sätta sig ner och dricka kaffe?? Hur i helskotta ska man då kunna peka rätt på blissbilderna om det är öppet. Så självklara saker som lilla mamma inte tänker på.

En produktiv förmiddag då River hjälpt sin mor att riva ur alla byxor i garderoben för att påbörja projekt lappning. Många skratt när han och assistent har hjälpt till att klippa och riva sönder jeans som varit utom alla räddning för att använda dem till att lappa ihop mina favoriter. Separationsångest från byxor som sitter som en smäck har jag och nu när de sista kilona jag la på mig under tiden som lila loppan bodde i min mage sakta försvinner så är det en fröjd att åter bekanta sig med gamla trotjänare i mindre storlek än de jag senaste åren burit. River tyckte att mamma var högst knasig när hon hoppade runt och jublade över ett par mörkblåa 36:or som hon med skohorn tog sig in i. Förvisso var de stretch och sitta med dem är inget alternativ och rent av omöjligt men lyckan över att de kom upp över höfterna och tom gick att knäppa var stor. 8 par modifierade jeans och byxor ligger nu redo i garderoben mycket stolt att jag äntligen tog tag i det och kul att man kan roa sin son med så enkla medel.

Efter en lunchdate med pappa så kan vi väl säga att det slog slint i huvudet på unge herrn som hamnade i EP land. Små små kramper som avlöste varandra och en kille i drömmarnas land där blicken är lång långt borta. Senaste veckan har vi haft en känsla av att en stor kramp varit på väg och idag har vi trippat på tå och bara väntat och väntat. Ett par timmar senare lagom till middagen så slutade det tvärt och det känns högst förbryllande och oväntat. Kommer aldrig bli klok på den där epolepsin och ösnkar den dit pepparn växer.

Trots en jobbig eftermiddag har unge herrn varit en strålande hjälpreda och både snabeldraken och skurmoppen har fått ta sig en tur över golvet med hjälp av River. Jag förstår för allt i världen hur i helskotta det kan blir så mycket röt på bara en dag men det är bara att bita ihop och enträget fortsätta kampen mot brödsmulor och dammråttor stora som små kaniner..

Medans jag hade ångan uppe och hann tom med att skotta fram en gång runt huset för att nå till balkongdörren och julgranen som fortfarand står på baksidan barrlös och eländig. Nu återstår bara att gräva loss graneländet ut packad snö och släpa den till komposten. Svettigt värre att hacka sig genom snöknölarna men lite kropps arbete kanske är det som behövs för att smärtfritt komma i de där byorna i strlk 36. Det gället att ha mål i livet.

Två små troll somnade sött i sina sängar och förväntan är hög inför morgondagen. Loppan får finbesök och ska mysa med kusin moster och mamma imorgon. River räknar dagar tills det äntligen är fredag som är en stor dag en riktig milstolpe i hans liv. På fredag styr vi kosan mot Eskilstuna på utbildning och för att hämta hans dator. En ny värld öppnar sig för oss i familjen och jag tror att vi inom ett par dagar kommer ha många skratt och tårar att lägga i vårt minnesarkiv. Det är så stort och fantastiskt att River äntligen fem år gammal ska få en egen röst.

På tu man hand

2010-02-22T12:03:00.000-08:00

Idag har River och jag fått lite tid tillsammans utan assistenter och övriga familjen. Underbart vi har haft en supermysig eftermiddag med mycket skratt och mys. Sällsynta tillfällen men den här veckan blev det ännu en sjukskrivning bland assistenterna så då passar vi på och även morgondagen är bokad för enbart oss.

Vi hoppas på strålande vackert vinterväder imorgon med så kanske vi tar en tur på stan och kollar tillgängligheten på ngt av stans cafeer eller svänger förbi bilioteket och lånar en bok. Och har vi tur har vi ett par paket att hämta på konsum.

Livet är inte så annorlunda från normalsvenssons enda skillnaden för oss är att River rullar fram och behöver lite extra tid att göra sig förstådd, när händerna inte lyder och man har massor att berätta så är det svårt att blissa fram orden snabbt nog.

En annan liten detalj som är normalt för oss men så främmande för de flesta är att River har personliga assistenter i sitt liv. Det är ngt han kommer att få leva med i resten av sitt liv med största sannorlikhet och vi förlikade oss tidigt med den tanken. För en utomstående kan det verka konstigt flera gånger har jag fått höra från utomstående att det är väl fantastiskt att ni har fått barnvakt. Det är oftast sagt i all välmening utan att de funderat för många sekunder.

Jag skulle vara överlycklig om jag hade barnvakt det skulle vara fantastiskt och ibland har vi precis som alla andra barnvakt till våra barn för att vi behöver göra något. Det är en enorm förmån att ha assistenter men om vi hade valmöjligheten skulle vi mer än gärna välja bort River CPskada så vi kunde sälla oss till skaran medelsvensson och leva ett anonymt liv utan timrapporter arbetsplatshäfte arbetsmiljö arbete.

Jag skulle mer än gärna slippa att sitta i möte efter möte och gång på gång berätta om allt som River inte kan prata om hans problematik och slå huvudet blodigt för att han ska få adekvata och lagstadgade insatser. Tänka att få sitta med en handläggare från försäkringskassan och kunna berätta om allt som han faktiskt kan eller berätta att han är en fantastisk unge som har oerhörda kvaliteer och drömmar precis som alla andra. För den som inte är inne i svängen så är det svårt att förstå orimligheten i det sistnämnda varje possitiv vinkling skulle vara förödande för River och oss ett possitivt ord kan betyda skillnaden mellan beslut eller avslag. Istället skryter jag med andra som förstår hur stort varje litet framsteg är. Min fantastiske son som trots att han har ett totalt hjälpbehov inte alls kommer nöja sig med att bara ta emot i hela sitt liv. Han kommer ge av sig själv är jag helt övertygad om dela med sig av sig själv vara en fantastisk medmänniska förhoppningsvis få ett jobb som han trivs med och dela livet med ngn han tycker om. Det som möjliggör detta för honom är inte en barnvakt dygnet runt utan just en personlig assistent som hjälper honom med det hans kropp inte själv förmår.

Rivers assistenter finns inte där för oss föräldrar utan de finns där för att vi valt att ge honom den möjligheten i livet att bli självständig ett par extra armar och ben som hjälper honom i vardagen att komma över de hinder som vi normalstörda inte ens reflekterar över. De kan ge honom ngt som inte vi föräldrar kan för det är tungt oerhört tungt att dygnet runt vara tillhands. Det har vi varit i flera år och det har lärt oss att vi kan inte under några omständigheter leva så det orkar ingen av oss. Vi vill vara föräldrar ingenting annat.

Hemma hos kusinfamiljen

2010-02-21T11:39:00.000-08:00

Idag har vi varit på äventyr, en tur till kusinfamiljen. I gnistrande strålande vackert vinterväder fick vi oss en naturskön tur till en av grannbyarna. Första besöket hemma hos vilken spänning Phoebe har pratat en massa om att vi skulle åka så äntligen var det dags. Och River tyckte inte det var fy skam heller de där småtjejerna syrran och kusinen kan man ju iofs strunta i men träffa morbror och moster det är kul det och inspektera nya platser är ju bara så spännande.

Fika bjöds det på och River har ikväll gett det bästa betyget till mosters bullar som slår mammas med hästlängder, vanilj är helt klart bättre än morsans kanel och kardemumma. Och vad praktiskt det är att komma hem till folk som har vett att ha minimax i kylen så man slipper släpa med sig sånt.

Phoebe hade en mycket trevlig dag och efter mycket övervägande så har hon konstaterat att till moster och morbror vill hon komma fler gånger. Inte ens ett jack i pannan som man ådrog sig eftersom väggarna helt plötsligt hoppar på en kan förta lyckan av att ha en kompis i sin egen ålder och hon konstaterade att morbror är snäll som bjuder på en massa gott som klubbor bullar och choklad. Men nästa gång vi kommer får vi se till att få träffa de däringa kaninerna och ankorna som det pratats om just nu är de väl säker översnöade så vi inväntar våren..

Två trötta små ligger nu i sina sängar efter en mysstund med nostalgi ala 1977 som snälla kusin lånat ut. Fem myror är fler än fyra elefanter kommer gå varm här hemma de närmsta dagarna.

Den här mamman får tid att reflektera över dagen som trots en behaglig känsla ändå lämnar en bitter smak över det som gått förlorat men idag blev det lättare att acceptera det som inte längre finns och kanske aldrig kommer att finnas.

"Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden"

Vinterkräksjukan

2010-02-21T01:02:00.000-08:00

Så här i vinterkräksjuketider kan det väl passa sig med lite info..

Vinterkräksjukan är en virussjukdom
orsakad av Noroviruset. Detta är en undergrupp inom Calicivirusfamiljen. Även ett virus som heter Sapovirus hör till samma familj.
www.primarvard.se/artiklar/2006/PN1-06-Vinter...

Andra virus som också orsakar maginfluensa är astrovirus, adenovirus och rotavirus. Rotaviruset drabbar främst små barn upp till 2 års ålder som långvariga (6-7 dygn) diarréer samt med kräkningar. Vuxna är oftast immuna, man kan få lite diarré. Astrovirus och adenovirus drabbar främst barn i dagisåldern. Vuxna kan drabbas, men oftast inte lika svårt.

Immunitet
Norovirus drabbar både barn och vuxna eftersom man inte utvecklar någon långvarig immunitet mot detta virus. Forskning har inte ännu kunnat fastställa hur länge man är immun efter att ha varit sjuk, men mellan 14 dagar till ett par månader är vad som är troligast enligt Kjell-Olof Hedlund, chefsmikrobiolog på Smittskyddsinstitutet. Man kan alltså inte själv bli sjuk igen av samma virus när man precis tillfrisknat! Samma virus kan inte återsmitta ett barn som just tillfrisknat och kommer tillbaka till dagis. Däremot finns det flera olika genotyper av Noroviruset, och man blir endast immun mot just den typ som drabbat en! På dagis kan det gå runt flera olika typer av Norovirus samtidigt.

Inkubationstiden:
Från det att du blivit smittad till det att sjukdomen bryter ut går det 12-48 timmar, med ett medeltal på 30-34 timmar.

Hur länge smittar man?
Man är dessvärre smittsam mycket länge. Innan man kan återgå till arbete eller dagis bör man ha varit helt frisk -med normal avföring och ha ätit vanlig mat- i 48-72 timmar. Får man en diarréattack eller kräks igen är det bara att räkna sig som sjuk igen och börja om från noll.

Det är inte ovanligt att man har en "frisk" period på 1-2 dagar och att det sedan börjar om igen. Detta innebär inte att man blivit "omsmittad" utan att man helt enkelt inte blivit helt frisk sedan sjukdomen startade!

Det finns forskningsresultat som visar att man kan sprida smitta (genom avföringen) upp till ett par månader efter att man blivit frisk. Det är åtminstone klarlagt att man smittas minst 3 dygn efter det att man blivit helt frisk, och ofta mer än 5 dygn.

Hur smittar man?
VKS smittar genom att virusen sprids från kräkningarna eller avföringen och på något sätt (blöjbyte, spolknappen på toa, ljusknappen i badrummet, kranar...) kommer in i munnen på en annan person. Viruset är inte luftburet på så sätt att det finns i andedräkten! Däremot kan virus virvla runt i luften då någon kräks, eller om man t ex dammsuger en matta där det finns intorkade kräkpartiklar (det kallas aerosolsmitta). Det finns inte virus i saliven, ifall inte personen nyligen kräks. Du kan inte bli smittad genom att få virus i ögonen, de måste in i munnen.

Otroligt smittsamt
VKS är mycket smittsamt. Det räcker med mellan 10 - 100 viruspartiklar för att man ska bli sjuk, och i en diarré eller kräkning finns 10 000 000 partiklar/gram. Viruset kan överleva flera veckor i miljön omkring en, t ex på spolknappen, ljusknappar, handtag, skötbordet, leksaker, mjukisdjur... Minst 12 dagar måste man räkna med att viruset överlever i rumstemperatur på ytor i hemmet/dagis.

Hur ska jag rengöra?
Viruset dör inte av frysning, inte heller av temperaturer på under 70 grader. Man måste upp i en temperatur på 70-80 grader för att viruset ska elimineras.

Viruset dör inte av alkoholbaserade rengöringsmedel, handsprit eller alkogel. Detta eftersom viruset vill kunna klara sig i den mycket frätande magsyran i magsäcken. För att döda Norovirus måste man ta till Klorinlösning. Om du Googlar står det ofta att viruset är motståndskraftigt även mot klorin. Då menar man svagare klorinlösningar som t ex i dricksvattennätet.

Funkar då inte alkogel alls?
NJÄ! Så här säger Kjell Olof Hedlund: Eftersom nu de flesta inom fältet anser att endast alkoholbaserade medel INTE räcker för att döda noroviruset, så ska rekommendationen vara att först tvätta händerna med tvål o vatten, och därefter använda spriten. Handtvätt i minst 15-20 sekunder avlägsnar nämligen en hel massa virus. Glöm inte att tvätta under ringar, klockor etc. Använder man handsprit därefter måste det vara minst 80%-igt och i kontakt med huden minst 20 sek. Det är själva gnidandet av händerna när man tvättar som avlägsnar flest virus. Att bara skölja är inte särskilt effektivt.

DAX Desisoft, funkar det?
JA! Det har kommit ett nytt alkoholfritt handdesinfektionsmedel som säljs på apoteken. Dax Desisoft verkar genom att kapsla in mikroorganismerna som därmed avdödas. Tester har visat att det hjälper mot norovirus, samt även rotavirus och adenovirus.

Smittar man innan det bryter ut?
NEJ! VKS är inte som förkylning och influensa. Man är alltså inte smittsam innan sjukdomen bryter ut. Så fort man har blivit dålig är man dock mycket smittsam, genom avföringen och kräkningarna.

Toabestyr och stol

2010-02-16T02:05:00.000-08:00

Har ju funderat på frågan om hur man ska få med sig en "portabel" toalett stol för att underlätta för River så att han kan bli blöjfri även utanför hemmet.. Efter lite letande så gick jag till Rivers stolstillverkares sida och hitade denna kanske det är svaret på toabestyren utanför hemmaplan. Nu ska det undersökas huruvida den görs i barnstorlek vilket är en förutsättning för att det ska funka.

Apropå anatomic sitt som Rivers rullstol och innestol kommer från så kan ni ta en titt här Det är en av de bästa stolarna för barn med spasticitet. Det enda minuset är om man själv kör rullstolen då är den på tok för tung fast å andra sidan har man behovet av den stolen så är sannorlikheten liten att man själv har klurat ut hur man koordinerar ihop alla kroppsdelar för att själv ge sig ut på äventyr. Den absoluta fördelen med rullstolarna är att tillskillnad från andra barnrullstolar så är den här sitzi stolen betydligt mycket högre och stadigare så att man vid andra miljöer än hemma kan komma upp i bordsnivå och slipper sitta en halvmeter under bordet. För oss betydde det som i ett trollslag at vi numer slipper välja om River ska kunna vara delaktig men tvingas vara inne eller kunna följa med på äventyr ute för både rullstol och hemmastolen kan vi defenitivt inte få med i bilen.
Ännu en finess med rullstolen är att man med ett enkelt litet klick tar av hela överdelen och flyttar till ett annat underede tex inneunderedet som är lite smidigare samt att man kan fälla rullstolen för att få plats med mer i bilen. Och plats det behövs när man ska på turne!

Äntligen

2010-02-14T13:14:00.000-08:00

Äntligen jublade jag i fredags då min laptop efter ett par veckor hos doktorn åter kom hem. Kortvarigt jubel var det och jag hann svära ett par ramsor över att de glömt ngt viktigt. Sladden så nu står jag med en nyfixad dator men utan ström.. Bara att gilla läget att jag får stå ut med ett par dagar till. Fingerspetsdyslexin är värre än vanligt jag kan bara inte träffa rätt på det tangentbord jag nu befinner mig på och jag kämpar verkligen men det vill sig inte utan känns bara onaturligt och för smått.

Lilla loppan har haft en stor dag här hemma och kan nu stoltsera med att hon både kan göra nummer ett och nummer två på pottan. Vilken lycka att få göra som sin storebror och inte längre bajsa i blöjan utan istället sitta och filosofera och läsa en god bok på pottan.

Jag ser slutet på mitt nattmaraton som jag kört på med här hemma två nattpass kvar sen tänker jag ta ledigt och sova ostört. Nio nätter på raken har det blivit nu när alla varit krokiga och River och jag börjar bli lite väl less på varandra vid halvfem snåret på morgonen då han är pigg som en mört och jag är i stort sett som en zombie. Nätterna i sig är inga problem utan problemet kommer när även dagpersonalen ringer och sjukar sig. Det får mig att få lite lätt panik och jag får flashbacks över hur det var innan vi fick nattassitans då vi alltid hade nätterna själva. Hur fanken klarade vi det då undrar jag men på ngt sätt gick det ju. Jag brukade komma hem från jobbet ngn gång efter midnatt eller samtidigt som tidningsbudet på helgerna. Nattrutinen för mig var då att säga godnatt till Adam skicka honom i säng och sen sätta på en rejäl kaffepanna till mig själv lägga fötterna i högläge och smutta på en kopp medans jag väntade på att River skulle vakna. River och jag hade våra morgonrutiner med mycket tidig frukost och toa bestyr och lagom tills vanligt folk sträcker ut sina händer och sömndrucket snoozar en gång extra så brukade vi ha full fart här hemma och vara redo för en andra frukost. Nu är allt så oändligt mycket enklare så en jobbig vecka som det här har varit är ju egentligen ingenting att gnälla över utan bara att bita ihop men efter ett par struliga nätter så är man ganska mör men jag ser iallfall slutet på det vilket jag inte gjorde för ett, två eller tre år sen då var allt ganska dystert och vi trodde att vi alltid skulle få vaka med River.

Melodi grand prix

2010-02-13T13:54:00.000-08:00

Jag hinner inte med.. vår lilla tjej har så mycket i huvudet funderingar över livet upptäcker nya saker varje dag. Kroppen är intressant mycket saker att hålla rätt på och inte allt för enkelt att få ordning på vad som är ett ögonbryn eller en ögonfrans men det börjar klarna. Igår var det svårt att hålla sig för skratt när hon kommer in i köket med tröjan uppdragen och ställer sig framför mig och stolt visar mamma att hon har fått tuttar sen vill hon bestämt känna så mammas sitter kvar. Eller när man har hela huset fullt med folk och hon helt sonika drar upp min tröja för att visa för alla att mamma har ett hål i magen, en navel inte så charmerande men bara att hålla god min.

Garderoben behöver gås igenom båda ungarna behöver nya kläder de Phoebe växer så det knakar och har snart vuxit om sin storebror. Han är iofs längre fortfarande men ingen tungviktare. Morgondagen ska tillbringas med utrensning ut med gamla kläder och om ngn helg är det återigen dags för barnbsasar.
Barnbasar brukar vara en hit jag och några kompisar brukar hjälpa till att ställa iordning inför det i gengäld får vi bord och kan sälja av lite av det som är i gott skick. det brukar generera lite pengar som man helt sonika inhandlar nygamla kläder för. Visst är det mycket röt som folk försöker bli av med på dessa tillställningar men också en massa fynd. Det brukar finnas gott om märkeskläder i mycket bra skick för en bråkdel av nypriset och jag shoppar hellre tio PoP tröjor för en trehundring än tio för tre tusen..för mig en ganska logisk ekvation.

Magtrubbel har vi här hemma Efter snart tre veckor i sittande och liggande läge börjar magen slå bakut för River. Vi kör på med laktulos för att hålla den i trim men om man inte står eller rör på sig så strejkar tarmarna och bajseriet blir inte så roligt. Massera fick jag det väl menta tipset av en snäll medmänniska och ja det vore nog på sin plats med en massage för att hjälpa sätta fart på allt men nästintill störomöjligt att utföra såvida man inte vill massera den lilla "hockeypucken" till medicindosa som sitter på magen på min lille kille..Nåväl vi har på måndag gjort halvtid och ska under veckan gipsa om foten så då ska det bli lite mer stabilt så River kan komma upp i sin ferarri igen och ta några steg. Det borde göra susen..

För övrigt tycker jag att kvällens melodifestival var sisådär inget favoritprogram men var tvungen att slå över efter att ha läst kära Stephs referat på facebook..Och en slutsatas av kvällen för mig var hade det inte varit bättre att ge Glada Huddik teatern en fribiljett till Globen de skulle garanterat gå till den stora Melodi gradprix som Norge ska hålla..och skulle sverige kunna få bättre representanter än dem?

2010-02-11T11:41:00.000-08:00

Sjukstugan fortsätter här i familjen pappa Adam är lika pigg som en urvriden disktrasa men med hopp om livet. Assistenterna är hemma med sjuka barn och några ligger dubbelvikta hemma över toaletten. Inte en ordinarie assistent så långt ögat når men det har gått ändå med lite (läs mycket fix och trix) så har vi lyckats plöja igenom halva sörmland och tillsut fått in vikarier.

Att hoppa in som vikarie kan inte vara lätt somliga klarar det galant och andra tar det lite längre tid för. Inte lätt att komma till en okänd familj och bara hoppa in saker som för oss är så självklara är så främmande för andra. Vi brukar ha en inskolning på två arbetsdagar och sen räknar vi med att man inom en vecka är i stort sett självgående. Men i veckan har vikarierna fått snabbvarianten på inskolning.. en tiominuters genomgång sen kör vi med en trött mamma som backup. Det funkar det med fast inte ultimat och swt kan vi stå ut med.
River tycker dessutom att det är ganska kul att köra med nykomlingarna, hätomkvällen hade vi en inhoppad ass som löste allt med glans men lillemannen körde på med ett NEJ race med henne. Vanligtvis så brukar han själv kunna berätta lite om man frågar honom. Men inte nu alla frågor besvarades med nej..och skratt. På frågor om tandborstning så svarar men givetvis NEJ, klart vi aldrig borstar tänderna här hemma....om River får bestämma. Andra saker som kan ställa till huvudbry är ju hur sjutton får man in mecicin i ungen när man inte har knapp på magen..kan jag iofs hålla med om ibland att det hade varit praktiskt om alla ungar hade kommit med ett fördigt hål i magen..
Både roligt och jobbigt med nytt folk i huset och det får en att uppskatta allt som våra ordinarie assistenter och inkörda vikarier kan. Otroligt tacksam är jag iallfall till de som ställt upp för oss och det möjliggjorde att jag fick sova efter nästan två dygn på benen. Det behövdes verkligen.

Nu ser vi fram emot en vecka med friska assistenter en pappa som mår bättre och friska ungar..Och håll alla tummar hårt för River för på torsdag ska han till skolan och visa upp sig. En behovsbedömning som förhoppningsvis ger honom plats i RH klass vilket är en förutsättning för att han ska få en fungerande skolgång.

Sjukstuga.

2010-02-09T12:17:00.000-08:00

Allt som oftast kroknar alla på en gång börjar bli lite nervös nu..ska lägga energin på att vila så jag som nästintill aldrig blir sjuk orkar. Dubbelsidig lunginflammation har far i huset åkt på rejält dålig fort blev han. Låter som en ångmaskin som stånkar och stönar orkar knappt resa sig ut soffan för att hasa sig till badrummet. Nåväl han har ju fått en rejäl antibiotika kur och blvit ordinerad vila. Vi hoppas att han snart är på bättringsvägen. En assistent ligger nere för räkning också och vi hoppas att vi inte blivit smittade för då kan vi räkna med att fodra sängarna och ladda med kräkhinkar. Magsjukan är oroväckande nära när det är personal som kroknar. Det är i sådan här lägen som man känner sig extra utsatt när man blir assistentlös får köra på själv medans ens andra hälft inte orkar ge ett handtag, tack och lov är det ingen annan här hemma som är sjuk. Vi lär ju veta inom två dygn om vi blivit med kräksjuka men högst troligt har vi klarat oss för vi har inte direkt utsatt oss för smittan.

Dagens höjdpunkt var iallfall att lillemannen inte längre är så liten. Hanhar en lös tand och vilken lycka. Mamma är där och petar på den med jämna mellanrum och en oerhört stolt kille ska få köpa sig en väska, en riktig snygg en som han kan ha när han ska börja skolan för resursen på dagis har berättat att bara stora killar som tappat tänderna får gå i skolan och då måste man ha ngt att lägga böcker och annat viktigt i. Tandfeen det kommer bli dyrt det här för inte sjutton kan man få en passande bag för ett ynka litet blänkande mynt inte ens om det glimmar i guld. Överlycklig är iallfall River och väntar med spänning på att det ska säga plopp precis som för Lina i Emil och lillasyster går avundsjukt och känner på sina tänder med för hon vill också ha stora starka tänder.

Nu ska den här mamman försöka få sig lite "mikrosömn" har en natt att se framemot och en dag med båda ungarna hemma imorgon. Så jag tar chansen så fort jag kan att sluta ögonen en stund. De små tupplurarna som man lyckas sno åt sig är ovärderliga och barnmorskornas tips till nyblivna mammor tycker jag skulle vara en rekomendation till alla..särskillt funkisfamiljer och andra som nattsömnen inte är så självklar för. "strunta i tvätten och städningen be om hjälp och sov så fort du kommer åt"

Fulllbokad kalender

2010-02-07T12:32:00.000-08:00

Kalendern har gått från att vara tom tom tom till att fyllas på. Vi har mängder av besök med River att klara av turer till Eskilstuna, Nyköping, Olmed på St Görans och Både neurologen och ortopeden på Astrid Lindgrens att besöka. Pumppåfyllnad, CPUP, omgipsning, habiliteringen, läkar och tandläkarbesök, avgjutning för ortoser ståskal korsett och sist men inte minst så har vi ett efterlängtat besök till Skanskvarnskolan för en behovsbedömning.

Lite trevligheter ska väl hinnas med också ett födelsedags kalas att fara till där en liten prinsessa med de mest strålande ögon man kan tänka sig ska firas. Undra var en dam på hela två år kan önska sig..Kanske kan hennes pappa viska lite försiktigt vad hon behöver..förrutom en AKKA platta...

Här hemma är det sjukstuga pappan i familjen la sig ner i tisdags och har sen dess inte klivit upp. En eländig hosta rejält med feber och totalslut är han stackarn. Börjar starkt misstänka en lunginflammation då det är tungandat och det bara blir värre för varje dag. Så imorgon ska vårdcentralen besökas.

Lopplolitan och mamma har idag erövrat pulkabacken. Hon har gått och sneglat på de stora barnen hela vintern men inte tagit sig mod att själv försöka. Envist skrikit nej nej när mamma försökt locka upp henne för kullen. Idag mot protester tog jag pulkan från henne och klättrade upp och satte mig på toppen och väntade efter några minuter av tjurande så vågade hon sig tillsist upp och satte sig i pulkan framför mig. Ett åk räckte för att få blodad tand och hon ville inte alls sluta. Om och om igen har vi swischat ned för att sedan klättra upp igen. Tillskillnad från sin bror som gärna testar det mesta så är Phoebe en försiktig liten tjej. Saker måste få mogna fram i hennes takt när det gäller höjder högre än köksstolen hemma. Höjdräsalan måste hon defenitivt ha ärvt från mig fast i lindrigare form för jag klarar inte ens av att ställa mig på köksstolen för att ta ner en hushållsrulle utan att få svindel och dödsångest. Marknivå är bra och tryggt såvida man inte har skidor på fötterna då får det gärna vara bra fallhöjd.

Imorgon är det äntligen dagis igen välbehövligt för alla. Det tar på krafterna att kampera på sjukhus och hemma med hela familjen och assistenter. Egentid att andas ut på blir ju obefintlig vid långa hemmaperioder. Alltid någon i närheten sompockar på uppmärksamhet och särskillt nu under vintern är det ännu mer påtagligt då vi är mer eller mindre instängda på liten yta tillsammans. Även en vinterälskare som jag börjar nu längta efter våren då vi blir lite friare..

Lördags godis

2010-02-06T12:09:00.000-08:00

River tar ett steg framåt i sina annars bestämda åsikter om vad som är värt att stoppa i sig...Han är en gourmand som egetligen äter det mesta men med några undantag. Idag blev vi oerhört förvånade när han vid lördagsgodisinhandlingen inte alls ville ha sin vanliga choklad utan bestämt skulle ha colaflaskor. Inte mycket att göra har han bestämt sig så är det så klart grabben ska ha colaflaskor även fast både mamma och ass misstänker att det kanske inte är den bästa förtäringen för en kille med nedsatt munmotorik. Så i backup smyger vi ner några kinderägg med.

Att välja andra saker än han brukar har även speglat av sig på fler plan, han vill leka andra saker han vill nu efter fem års tvärvägran att äta bröd ha smörgås till frukost, iofs blir det bara ett par tuggor men bara att få välja pålägg och sedan omsorgsfullt smöra innan man smaskar i sig ett par tuggor är fantastiskt bra träning både motoriskt och kommunikativt.

Kommunikation för River är en ständig tidskrävande nödvändighet. Mycket frustration innebär det för honom att vilja säga så mycket men ha så få ord att göra det med. Hans kommunikationsmaterial är på ett par sidor med bilder och bliss. Genom att peka på symboler eller bilder ska han göra sig förstådd. Det tar en enorm tid att med mycket små möjligheter att utföra viljestyrda rörelser träffa rätt i pärmen för honom är det som att få in en ankarkätting genom ett nålsöga. Varje ord han vill säga tar ungefär ett tiotal försök innan det blir rätt och för honom är det oerhört energikrävande att koordinera alla rörelser sitta stadigt få fram det han vill säga innan han eller hans omgivning har tappat tråden. Oftast är de flesta mycket tålmodiga men allt för många försöker vara hjälpsamma och avsluta åt honom genom att säga vad de tror att han menar eller så bryr man sig inte alls om att försöka förstå hans initiativ till samtal. Ibland tar frustrationen över för River och det slutar med förtvivlan oftast när ngn obetänksam avslutar hans komunikationsförsök med vad de tror han vill säga och jag är glad att han reagerar som han gör. Det är ett teckan på att han fortfarande är en aktiv samtalspart som precis som vem som helst skulle bli förbannad om de fick mjölk när de beställt cocacola.

Att aldirg bli förstådd att aldrig få kommunicera utamana sig själv få lära sig nya ord alltid bli tolkad av andra är fruktansvärt men en vardag för barn och vuxna utan talat språk. Alla kan kommunicera det gäller bara att hitta rätt form, alla har rätt att få den möjligheten. Visst kanske det inte alltid är så att man når ett fullt språk eller ens kommer i närheten av att kunna ge adekvata svar utan har en mycket begränsad värld att leva i. Utan att få chansen att kommunicera även med mycket små medel så ger de flesta upp kommer till en punkt när kommunikationen inte längre är viktig för oavsett vad man försöker säga så är det alltid ngn annan förälder assistent ja vem som helst egentligen tolkar ens signaler och sköter ens språk. Man blir passiv hamnar utanför omgivningen talar över ens huvud som om man inte fanns tyvärr ser man det allt för ofta.

Är det ngt jag kommer vara glad för och som jag hoppas att River också kommer att tacka oss för i framtiden är att vi aldrig gett upp trots att vi haft en mycket bristfällig hjälp med hans språkliga utveckling så har vi själva sökt information gått vidare prövat olika lösningar och nu äntligen ser vi att det börjar löna sig. Om ett par veckor kommer vi ha ett nytt fantastiskt hjälpmedel här hemma som kommer ge River den röst han saknat och jag hoppas att jag i framtiden kan skriva många ord och tankar som kommer från River själv. Det är ingen snabb lösning att han får en dator innebär inte att han helt plötsligt kan prata obehindrat han kommer behöva oerhört mycket träning för att komma vidare. Men det är en viktig ingrediens för att bygga upp hans språk och ge honom en framtid där han har fantastiska möjligheter.

Glädjeyra

2010-02-05T06:44:00.000-08:00

Idag fick vi possitiva besked.. Om mindre än en månad är River en stolt ägare till en dator med ögonstyrning..

Så glad man kan bli att ens lilla skrutt snart har en egen röst!

Isolerade hemma

2010-02-03T11:09:00.000-08:00

Lite energi till bloggande då dagarna går till att roa ungarna. Vi har iosolerat oss hemma i förebyggande syfte. På dagis härjar det en elak magsjuka ungarna faller som käglor och boktstavligt talat marinerar fröknarna i kräk... Dit vill inte jag skicka någon av mina små. Så friska är vi så när som på pappa han har ngn eländig förkylning i kroppen. På hemmaplan fördriver vi dagarna med att bygga kojor, titta på tv, leka doktor, dega med playdoh leran, baka och äta..allt som håller ungarna på bra humör funkar.

Vi vågar inte chansa på att låta barnen gå på dagis för den här veckan är det ngt stort på gång som vi allt förlänge väntat på. På fredag måste vi bara få ett ja då River har sin sista utprovning av dator här hemma. Så håll tummarna att vi inte får några lobotomerade logopeder som ska bedöma honom. Iofs så har han ju nu gång på gång visat vad han kan så orolig är jag inte mer än att de ska försöka förhala det ännu mer än de redan har gjort.

Magsjuka och spasticitet går inte ihop ngt vidare för den delen när man kämpar med att gå upp i vikt så behöver man inte tappa flera kilon på ngn vecka. Med stadiga tolv kilo är ju inte River ngn tungviktare och trots att han äter som en häst så står vågen still. Dietisten tjatar om sina vegetabiliska oljor som vi måste berika maten med men verkar inte förstå när jag säger att mer än "vi trycker" i honom kan jag inte tvinga honom att äta. Det måste ju också få vara av fri vilja man äter och inte under tvång. Rivers kaloriintag är stort men hans utgifter varje dag i form av muskler som ständigt är spända går liksom inte ihop. Ett plus ett är två logiskt som bara den men för River så är ekvationen på intag kontra utgift ett minus två och det blir tom i min omattematiska hjärna en förlust varje dag och plussa förlusten med en vinterkräksjuka så blir det jäkligt nära bankrutt..En kräksjuka slutar för oss mao inlagda isolerade med kolhydratsdropp för att inte tappa för många kilo. Isolerad på sjukhus är nog bland det värsta man kan vara därför stannar vi hemma medans resten av föräldrarna till ungarna på dagis gärna får roa sig själva med att torka spyor.

Benen är det strålande med och River har på bara fem dagar gått från att ligga på noll procent och längst in på den röda åtgärdsskalan gått till att snudda vid femton procent. Vid trettio dit vi strävar efter att komma så har han tickat över till gult. Vad de mäter är vinkelt i höften och ursprungs vinkeln var noll då kunde River inte alls göra annat än att ha benen korsade över varandra eller tätt ihoppressade. Nu kan vi andas ut lite och inte behöva oroa oss för att han bryter ett ben på sig själv. Och lille killen ifråga säger själv att det känns bättre i benen även fast ha inte gillar att behöva sitta still mest hela dagarna. Nu hoppas vi att snöandet lugnar sig och att kommunen fortfarande har lite snöröjningsbudget kvar så vi kan ta oss ut för att bryta tristessen..

Svenska cerebralparesföreningens arbetsgrupp i Göterorg

2010-01-31T15:03:00.000-08:00

En nöjd och glad mamma är åter hemma, trots snökaos och tåg som spårade ur så gled vi som på en räkmacka utan större förseningar både till och hem från Göteborg.
Helgen var givande med ostörd sömn, god förtärning och ett par glas vin arbete och trevligt sällskap.

Arbetsgrupp Göteborg är skapad och vi har murat dit en sten till i vårt bygge av förening. Jag blir lika förvånad glad och bitter varje gång vi träffas att viljan av att hjälpa finns hos de flesta vi har alla flera gemensamma nämnare två små bokstäver är våra barns diagnoser CP alla har olika behov varierande grad av funktionsnedsättning trots deras olika förutsättningar upplever vi alla liknande problem. Vi stöter dagligen på problem svårigheter att överkomma och oavset om våra barn har en hemiplegi-, tetraplegi-, dyskinetisk cp är multifunktionshindrade eller har lindriga skador så får vi känslan av att våra barn och vi får kämpa onödigt hårt för att få förståelse och hjälp i form av hjälpmedel eller insatser. Många föräldrar lever på gränsen för vad de orkar men trots detta så finns en oerhörd vilja att hjälpa andra. Jag hoppas att inom kort få uppdatera mera om vad dessa fantastiska föräldrar har tänkt sig att ta under sina vingar. Men tillsvidare så kommer arbetet på västkusten handla om att få ihop en del praktiska saker och de tar tacksamt emot ideella krafter.

Nätverk där man stödjer varandra ger kraft som man annars kanske inte hittar och möjliggör för många att faktiskt få chansen att se allt det possitiva som våra barn kan, att få skryta för andra som förstår hur stort det faktiskt är när ens barn har lyckats med ngt så enkelt som att sitta själv i hela fem sekunder. Det är viktigt för mig själv att få dela de små framstegen och fantastiska egenskaper som vår underbare kille faktiskt har och gör med andra som förstår hur stort det är. Varje framsteg i utvecklingen som kan verka så simpelt är för River enormt och på vägen dit har han lidit mer nederlag än vad en "normalstörd" människa gör under en livstid. River är ju inte sin CP-skada men däremot har han en hel del hinder som han måste ta sig över för att nå sina mål.

I helgen hade jag även chansen att få återse en klasskompis från gymnasiet. Vi pluggade tillsammans i Åre och efter studenten så splittades vi alla åt olika håll i Sverige och världen men för snart två år sen fick vi åter kontakten då hon hittade mig via vårt nätverk då hon själv hade fått två fantastiska tjejer. Tvillingar varav den ena hade en betydligt tuffare start än sin syster och hon fick en CP-diagnos. Jag måste faktiskt erkänna att jag tyckte det var ganska roligt att återknyta ett band från förr även fast anledningen kanske inte var den muntraste. Vi har ju en hel del gemensamt som inte bara gäller våra barn och jag hoppas att den kontakten nu är cementerad till mer permanent och den kommer vid nästa klassåterträff som snart kommer vara ett enormt stöd för oss båda när de nyfikna och tyvärr inte allt försällan oerhört klumpiga sårande kommentarerna kommer.

Vilken glädje det var här i hemmet i helgen och en lycklig kille som så gärna ville berätta för sin mor när jag kom hem att han hade fått en present. Vi kan säga att jultomten var tidig i år och att vi nu måste fort som attan lägga in ett par symboler på Rivers blisskarta. Morbror, moster och kusin som i helgen levererade en tidstudie ala redigt 70 tal med utsvängda jeans träskor och Björn Skifs. Lillemannen och Loppan har varit klistrade framför Karlsson på taket vilken lycka för en just nu ionte så rörlig kille att få drömma sig in i en ny Astrid Lindgrens värld...Tack Tack det var oerhört uppskattat...

Beslut

2010-01-27T12:33:00.000-08:00

Glömde ju att skriva att lagom tills vi åker hem fick vi äntligen beslut från FK på sjukhusvistelsen. Och undrens tid är inte förbi vi fick dygnet runt minus föräldraansvar. Det hade ju varit trevligt att få det innan vi planderade att åka hem men nu är det iallfall klart. Hade vi vetat detta hade vi dock kiunnat personalsätta hela dygnet och sömnbristen hade varit ett minne blott. Nu får vi istället satsa på att inför höftoperationen kommer vi få ett likadant beslut och då är det ju tio dagar att klara sig igenom så då behöver den här mamman sova lite mer än mikrosömn för att orka..Men possitiva beslut gillas så dagens ros till FK som idag ligger på plus..

Nästa dag är vår bästa dag

2010-01-27T12:13:00.000-08:00

Imorgon bär det av hemmåt om allt skulle klaffat hade vi gått hem idag men en ev omgipsning blir imorgon och ett besök av olmed drog ut på tiden så vi roade oss här istället. Lekterapi obegränsad rullstolstid med nya bendelar ortosen. Bokat tid för en totalgenomgång av kotrsett ortoser och ett nytt ståskal så fort gipset är borta och på olmed är det kul för där finns världens galnaste karl tycker River så där kan man gärna vara ett tag.
Clownerna tittade in idag med och blåste lite såpbubblor spelade knasigt på en stol och trollade fram choklad. Och choklad behöver man ju när man ligger på sjukan för maten är katastrof här.

River erkände idag att det tom ska bli kul att komma hem till lillasyster och att han saknar henne och på det skriver mamma under skönt att vara borta så länge så man får sakna ordentligt och jag får ju en helg på vift med då vi styr kosan mot Göteborg. Då ska njutas av egentid innan vardagen med rutiner kommer åter och garanterat kommer god mat och ett par glas gott intas och en massa tjöt med de goa mammorna.

Snart på topp igen

2010-01-26T13:08:00.000-08:00

En mycket nöjd kille idag med enbart några få svackor och det måste man ju få ha. Gårdagsnatten var däremot inte så rolig men detta var inte River som ordnade utan teknikens under. Efter att han väl somnat dröjde det inte länge innan ssk kom in och stökade och bytte dropp och satte på ny smärtis samtidigt, då bestämde sig infarten för att strejka och från kl 23 igår tills klockan halv sex imorse så har den gått i ca 20minutersintervaller för att sedan larma och behöva fixas. Så vi har sovit mikrosömn både River och jag med ringklockan på huvudkudden så har man precis somnat in innan det var dags att återigen ringa in personal. Teknikens under..

Trots dålig sömn var lillemannen på toppenhumör imorse inte vidare ont och blev oerhört glad när läkaren lovade att han skulle få komma upp i rullstolen under dagen. En tistel till sjukgymnasten blir det som River blev skitförbannad på när hon tvingade hans ben som inte alls ville räta ut sig att sträcka på sig och la ner honom i ryggläge för at få sträckning i höften. Det gjorde ordentligt ont och tårarna sprutade men belöningen blev att en snäll arbetsterapeut modifierade River fordon till perfektion och han fick två timmars rullstolstid fördelad på två pass.

Självklart måste man smita från avdelningen när man har ett mer praktiskt färdmedel än säng och vi styrde kosan mot lekterapin där vi utmanade assistent på ett parti biljard och jösses vad duktig River var. Nu behöver vi konstruera ett höj och sänkbart biljardbord för hemmabruk för det var hysteriskt roligt. Snälla tjejen på lekterapin kom ihåg River från maj när han opererade in sin pump och hon kom även ihåg vilket rum och vilka leksaker han lånat då, vilket otroligt minne det var ju ändå ett par månader sen. För tappra soldater som redan dagen efter operation sitter i rullstolen fanns det presenter. Och vilken present sen jag tror att morbror kommer bli grön av avund och förmodligen försöka sno åt sig denna trofe.. En SSK match tröja signerad och klar och en liten halsduk till detta.. Kanske morbror får smita med som "assistent" ngn gång så blir han glad och då ska han tom slippa betala biljetten för med River smiter man in gratis på hemmamatcher..

Trevligt besök fick vi också en liten "cp prins" mamma tittade förbi och fikade och hon får gärna komma fler gånger bara hon bjuder på med glass henne imponerade River på med att blissa lite och vi hoppas att hennes kille snart får börja göra sin röst hörd på ett bra sätt.

Film, vila och mellis i sängen innan vi återigen äntrade rullen och denna gång var det en tur genom kulvertarna under sjukhuset. Spännande och lite läskigt men fort fort fort kan man köra där så fort bara ass orkar springa. Bara man aktar sig för de stora transportmedlen som smyger runt därnere dem vill man helst undvika att krocka med. Sista turen var River lite olydig på och när vi kom till avdelningen igen så höjde ssk ett finger och sa nu är tiden ute ni får bara sitta en timme men det skiner jag i sa River för han tänkte minsann äta ännu en glass och dricka ett glas med cola innan han ville ligga ner igen.

Imorgon blir det gjutning av ortos som ska dela på benen och vi hoppas att vi får den snabbt redan på torsdag vore fint för när vi har den så får vi åka hem. Den behövs för att dela benen ordentligt så att musklerna inte omedelbart drar ihop sig och läker ihop i ursprungsläget vilket de hemskt gärna skulle vilja. Det vore oerhört tokigt om det hände för då måste River snart göra om denna operation och det vill han bestämt inte.

Nya spiror och ny vänsterfot

2010-01-25T12:27:00.000-08:00

Strålande har det gått idag trots protester ganska högljudda så var vi först på operation och undan gick det. Beräknat till ungefär 3,5h så ringde de redan efter 2,5och då hade de precis rullat ut River till uppvaket. En gipsad fot där hälsenan är förlängd och två små snitt i ljumskarna där de kapat lite muskel från lårbenet för att minska vridningen som ställer till det i höfterna.

Dagen har gått strålande och River har trots att det gjort ganska ont och han mått som en dränkt katt hållt humöret uppe med film och en och annan sked glass. Jobbigt med liggläge då det löser ut all spasticitet för honom och han rycker ganska mycket i kroppen trots stesolid. Sova ville unge herrn inte heller göra ikväll han vill hem helst på en gång men efter drygt två timmar av förtvivlat skrik och gråt så orkade han inte kämpa mot längre. Nu sover han oroligt och tittar upp med jämna mellanrum för att försäkra sig om att jag är där. Men snart kommer en söt ssk med mer stesolid och då kan han nog få sig ett par timmar välbehövlig vila. Och imorgon kommer allt vara mycket bättre.

Nu ska vi bara vänta på att ngn från Olmed kommer för att göra avgjutningar till en bendelar ortos och se till att River får igång aptiten och magen och vågar sitta upp någorlunda sen packar vi oss hemmåt. Tills dess får vi fördriva tiden med lekterapin och film kanske lite rally med sängen i korridorerna. Snälla sköterskor som River gärna flirtar med och en och anna clown gör tillvaron lite roligare.

Fortfarande inget beslut, de jobbar inte snabbt de där myndigheterna fast det viste vi ju redan. Kanskle ska söka redan nu för de operationer som kommer det blir ju ett par till de närmsta åren då en fot till ska fixas en uppsättning höfter kommer att åter sättas på rätt plats inom kort och händerna ska ju också rätas ut.

Man vet att man börjar bli stamkund när narkosläkaren säger till en i korridoren att vad trevligt att få se er igen och känner en vid namn. Hur som så känner vi oss väl omhändertagna och ompysslade av de flesta här och tom personalen i restaurangen börjar nicka igenkännande när vi kommer. Det har ju varit ganska intensivt det senaste året efter pumpoperationen då vi varit uppe två gånger i veckan på sjukhuset för dosjusteringar och kontroller. River tycker ju faktiskt också att det är ganska trevligt här bara man slipper dumma läkare som skär i en och gör så man har ont och inte kan göra annat än ligga i sängen och må tjyvens.

Nu en stunds vila för den här mamman som helt ärligt är så in i bomben trött efter allt för få timmars sömn och jag passar på att tacka alla snälla för små kommentarer och sms det värmer.

Tårar och skratt

2010-01-24T12:51:00.000-08:00

Nu sover en liten prins sött och jag andas ut. Liten kille slutade dagen otröstlig när vi skulle sova. Efter att ha hållt humöret i topp bland alla goa sköterskor som han charmade och såklart lindade runt sitt finger omedelbart så kom tillslut verkligheten ikapp. Sova betyder att det snart är morgon och operation det var inte River alls överens med. Om han får bestämma får gärna doktorn hålla sig långt bort från hans ben och fötter de funkar ju fin fint ändå.

Hysteriskt gråtande kille krokodiltårar som inte ville ta slut fick personalen att tro att det inte stod rätt till. Ilsket vädjande pekande på dörren mellan skriken har River kämpat med och när ssk kom in och pratade så blissade han till henne RÄDD ONT. River är rädd för operationen och han vet att det kommer göra ont och vem sjutton vill ha ont när man är fem år gammal. Rädd för att sova rädd för morgondagen han vet tyvärr allt för väl hur det går till och vad som komma ska, det vill han inte vara med om.

Trots att mitt hjärta gick i tusen bitar som alltid när det ska bli operation och River blir så förtvivlad så vet man ju att imorgon kommer det kännas bättre för lillemannen när han vaknar och inget farligt hänt och mamma fortfarande är där. Mycket kul har vi iallfall haft idag och några toppentimmar med egentid här på sjukhuset med.

Söta ssk som skulle sätta infart fick smaka på Rivers humor idag. när hon plockade fram nålen så stack hon sig själv i fingret och istället för att plåstra om honom fick hon ta hand om sitt eget finger medans River skrattade så han kiknade, sen lät han henne med glädje sticka honom i foten och göra honom redo för morgondagens medicin. Och stackars uskan som assisterade vid duschen fick sig en rejäl skvätt vatten av en skrattande kille med massa bus i blicken.

Nu ska den här mamman försöka få sig ngt att äta och sen får jag kanske sova ett par blundar innan vi tidigt som sjutton ska duscha våra sista hibiskrubsdusch innan vi som nummer ett rullas ner till operation. Skönt att vara först ut så vi slipper väntan på fastande mage.

Hej svejs

2010-01-24T01:45:00.000-08:00

Nu drar vi snart till sjukan och tänker komma hem med nya fina fötter och snygga spiror. River den token är överlycklig för han känner sig ganska hemma på Astrid Lindgrens både på ortopeden och på neurologen. Det finns ju så snygga sköterskor där som man kan flirta med och piggelin får man i obergränsad mängd efterssom det räknas som vätska och sånt ska ju vara bra..Lekterapin måste vi ju också hinna med för där finns ju en hel riktig ambulans som man kan leka med och en massa annat kul med.
Dessutom blir det ju en massa egentid med mamma utan ngt som stör och mamma har dessutom lovat att han ska få sno hela Pippi boxen mad alla sex filmer det är stort..men det är våran hemlighet som inte lillsayster får veta utan upptäcka själv.
Och dessutom ska vi ju på vägen stanna på de gyllene bågarna för att få i oss en hamburgare..för sen blir det fasta..

Nu ska det dubbelduschas med den förhatliga hibiskrubben som känns som en svintotuss och lämnar en torr som fnöske den tycker väl River är sisådär rolig men allt på sjukhuset är ju inte kul heller men han tar det med ro och är klok som en bok och tycler att det är bättre att doktorn lagar hans ben och fötter så de funkar bättre och inte gör ont och då får man ju stå ut med att sova medans doktorn ska fixa. Och med smärtstillande och lite stesolid brukar första dagarna efter operation gå ganska bra.

Toppendag

2010-01-23T14:35:00.000-08:00

Ibland är det bara sådana toppenbra dagar när humöret är strålande. Allt bara flyter på ungarna äter som hästar och krånglar inte med ngt. Och idag har varit en sån dag det bådar gott inför veckan som kommer.

Långfrukost med kaffe i lugn och ro, ferarri gående för lillemannen så magen är i gott skick inför operationen. Är man rullstolsburen är det inte så lätt att hålla tarmpaketet igång och förstoppad och nyopererad roligare kan man ha det.
Ankorna fick sig en Ica kasse med mat idag av våra små ungar hysteriskt underhållande att mata änderna vid ån och Loppan börjar bli en fena på det utan att bli biten i fingrarna. Fika ett måste så vi hann slinka in på Magnolia för en Latte med dopp innan vi traskade hemmåt myste med lördagsgodis och Pippi så klart.
Avslutningsvis hanns det med lite vild dans till Mora träsk där pappa lärde Loppis
och River att svänga på höfterna. Det sistnämnda är en bild som kommer sparas på näthinnan för att ta fram när livet känns trist. Och pottframgångar kan vi förresten också stoltsera med här kissar både Phoebe och dockan flera gånger om dagen. River hann också träffa sin kompis som precis efter lång väntan har fått sin rullstol och stolt var ute och provkörde vrålåket, kul att ha en lika gammal kompis med lika snyggt fordon som en själv..

Beslutsångest

2010-01-22T13:45:00.000-08:00

Beslutsångets har vi här hemma för röken av ett beslut har vi inte sett men nu tog vi ett eget beslut om att vi självklart kommer få ett ja! Allt annat vore otänkbart.

Dagen har för mig tillbringats med lilla fröken här hemma och vilken kanon dag det har varit idel glada miner fram tills middagen då en trött liten tjej inte kunde hålla sina ögon öppna längre och hur kul är det att då elaka pappan väcker en precis när man somnat. Sova på dagarna har fröken slutat med men skulle behöva det emellanåt för husfridens skull.

Nya jeans har den här mamman shoppat idag oerhört intressant att handla med en liten vild tvååring som helst vill klämma och känna på allt och helst springa in och ut ur omklädningsrummet medans mamma står med rumpan bar..Med nya snyggjeans är jag redo för en tripp till cp mammorna nästa helg.

River har haft en toppendag han med med snäll doktor som gett honom ok stämpel i rumpan för operation. En totalrenovering av benen är vad som står på schemat. Höjdpunkten var den obligatoriska turen till McDonalds på hemvägen ett happy meal och en jordgubbsshake slank ner fortare än kvickt. Han är bottenlös när han väl äter och tur är väl det för kalorier behövs..

Väntan på beslut och pottbestyr

2010-01-21T12:08:00.000-08:00

Nu har vi börjat få reda inför operation schemat är klart men det saknas en viktig ingrediens. Ett beslut från försäkringskassan på assistans vid sjukhusvistelse.

River har ett totalt hjälpbehov som det så fint heter han behöver hjälp med allt och klarar väldigt lite på egen hend utan en hjälpande hand. Detta berättigar honom till assistans i stort sett dygnet runt från FK men som alltid finns det undantag som bekräftar regeln. Vid sjukhusvistelse så är man inte assistansberättigad mer än på inskrivnings och utskrivningsdagen och man kan i vissa undantag få assistans beviljad. I försäkringskassans regelverk så säger de att under sjukhusvistelse så tillgodoses omvårdnadsbehovet av vårdpersonalen, alla som någon gång i livet legat inne förstår ju självklart att det medicinska behovet tillgodoses då och till viss del omvårdnad med undantag när det gäller barn. Alla sjukhus är ganska hårda på att just när det gäller barn ska föräldrarna sköta omvårdnaden och finnas där. Detta tycker jag inte är konstigt är ens barn sjukt så ska man finnas med.

För oss blir det oerhört problematiskt då vi har ett syskon till River, FK godkänner inte att mer än en förälder tar ut tillfällig föräldrapenning om det inte handlar om en situation där barnet är döende. Vårdpersonalen kan inte finnas tillhands för omvårdnad, lek kommunikation allt som River behöver hjälp med och nattetid kan de inte övervaka och hjälpa honom allt sådant faller på oss som föräldrar vilket jag gärna gör men INTE dygnet runt. Detta har jag redan prövat under en tre veckors sjukhusvistelse och då hade jag även en liten vild bäbis att vara mamma till i sjukhussalen. Den resan knäckte mig grundligt och tillslut efter allt för många vakna dygn så var jag sonika tvungen att efter ett avslag från FK på assistans gå avdelningschefen och förklara att om situationen inte löstes så skulle jag lämna River i deras vård och enbart komma på besökstid. Detta var vad som behövdes för att det skulle ta skruv och helt plötsligt så samarbetade sjukhuset och FK för att lösa situationen.

För mig som förälder spelar det ingen roll att vi under sjukhusvistelse inte är assistansberättigade bara jag slipper gå igenom det vi gjorde vid Rivers benbrott då jag förväntades vara vaken dygnet runt och sköta om två barn. Behovet av assistans försvinner inte bara för att man är inlagd och med FK:s stelbenta regler och sjukhusets personalbrist så hamnar vi föräldrar som vanligt i kläm. Vi ska ta ansvar för våra barn det är självklart men i en situation som för oss med många dygn på sjukhus så krävs det att vi får rätt hjälp så vi kan sova, äta och gå på toaletten. Dessa tre ganska viktga ingredienser har jag prövat att klara mig utan och tro mig det går inte så många dagar innan kroppen säger ifrån ordentligt.

Nu mer så ska vi ha assistans under halva dygnet vid sjuhusvistelse så att man kan sova men tyvärr så ska detta inför varje inläggning prövas och att vi får beslut är som sagt inte självklart så idag står vi som vanligt med ett schema redo allt är fixat men inget beslut. Vi kan välja att köra och hoppas på det bästa men då hamnar vi i en sits när vi inte kan betala personalen för det timmar de arbetat vilket inte är ultimat om man vill behålla sina assistenter.

Nu hoppas vi på ett snabbt beslut imorgon från handläggaren att vi har gönt ljus annars är det bara att gilla läget och bita ihop köpa sig en stor burk med efedrintabletter packa väskan med ätbara saker som inte kräver tillagning klistra på det bästa leendet och skriva in sin lilleman och hålla tummarna att jag orkar. Om inte så kan man ju alltid pumpa honom full med stesolid så vi minimerar risken för kramper då kan ju jag sova iallfall på nätterna..

Ännu ett inlägg med bitter smak, men som vanligt är det myndigheterna som ger en de största problemen med deras paragrafer som sätter käppar i hjulen för oss vanliga dödliga då de inte stämmer överens med verkligheten River eller andra assistansberättigade lever i. Men jag tror att det löser sig och vi får grönt ljus imorgon så vi kan släppa den gnagande oron spm alltid finns där för att orka genom ännu en operation med allt vad det innebär.

Imorgon blir det iallfall narkosbedömning och då får vi veta om de även kommer operera Rivers hälsenor som är på tok för korta och gör att han inte kan stå eller gå annat än på tåspetsarna. Vi hoppas också att få klarhet i varför hans fungerande ben helt plötsligt har fått ett knä som är dubbelt så stort som de andra..Lika bra att de fixar allt när vi ändå är där..

Dagens höjdpunkt kom ikväll när lillasyster plötsligt kommer ut från badrummet och skriker mammmmmmmaaaa koooommmmmm med en blöjlös rumpa. Stolt liten tjej har helt själv tagit saken i egna händer och satt sig på pottan och finurlat lite reslutatet spolade hon stolt ner själv i toaletten och torka "puppeluran" klarade hon alldeles själv med. Mamma är stolt som bara en mor kan vara för en liten skvätt kiss på rätt ställe.

Snabba beslut

2010-01-19T11:46:00.000-08:00

Hipp hurra för mamma idag skrålade loppan imorse.. Javisst ännu ett år ännu en rynka i pannan. En rynka för varje barn säger de så därför stoppar jag vid mina två underbara bänglar jag har två undebara ungar som glatt grattade sin mor imorse och två rynkor i pannan jag är nöjd.

Iväg med ungarna till dagis och sen väntar sköna sängen, sova en skvätt och försöka valna till liv lagom tills river kommer hem från dagis så ser mina dagar efter nattpassen ut. Ganska behagligt att få lugn och ro när man vaknar hinna dricka lite kaffe få plocka lite läsa nyheterna och bara vara en stund. Idag blev det dock kaos ganska omedelbart då telefonen ringde och jag på ungefär två minuter fick ta ett beslut på om vi ville tacka ja till operationstid på måndag. Svårt att bestämma när man inte har ngn som helst aning om logistiken runt allt kommer att gå ihop men för river skull så kan vi inte vänta längre. Han har ont och klagar allt oftare på det han är trots baklofenpumpen farligt spänd och det krävs inte mycket för att återigen bryta ett ben det räcker med att han trycker ifrån ordentligt med benen mot ett stabilt underlag och han riskerar att bryta det.

Så på fredag är det narkosbedömning resten av veckan är kaos då ingen av ungarna får vara på dagis pga infektioner som vi inte vill riskera inför operationen, sjukskriven assistent, inget beslut på timmar för varken sjuhustid eller postop för nödvändig träning och hemmavistelse. Har tillbringat dagen med telefonen fastklistrad i örat samtidigt som shoppingen ska fixas och maten lagas. Multitasking på högsta nivå man försöker på bästa sätt pyssla ihop allt inför söndag då vi skrivs in på ortopeden. Men på ngt sätt ska vi nog få ihop det för det brukar ju gå man får stålsätta sig och lägga sitt eget välmående på hyllan och köra på dygnet runt om så behövs.. Mitt upp i detta kaos så får jag ett annat väldigt oönskat samtal som jag bara inte klarar av i dagsläget, men en fantastisk sambo som rycker ut och tar hand om det jobbiga åt mig. Ett ordentligt hål i bröstet och tårar som hela tiden bränner bakom ögonen har jag avslutat dagen med. Besviken inte redo för den kontakten inte redo för att återigen bli sårad nedslagen skriken åt för ngt jag inte förtjänar.

Avslutar denna dag med en lugn kväll i soffan fortfarande med telefonen i örat och kontoret utspritt på bordet och försöker få reda i allt inför kommande veckor som jag hoppas blir bra trots att det blir jobbigt men vi tar det en dag i taget. Kanske vågar vi hoppas på att river efter detta kan bli smärtfri och slippa några av sina mediciner att höfterna kanske glider tillbaka lite så att han igen kan springa i sin röda fina ferarri, det skulle göra den här mamman och pappan oerhört lyckliga.

Egentid

2010-01-18T11:58:00.000-08:00

Fick en fråga om hur vi får egentid. För mig och Adam är det enkelt vi får åka bort var för sig för att få vara anonyma umgås med vänner i den vanliga världen detta blir välbehövliga pauser man får chansen att vara ifred inte ha ett par extra ögon som ser ens varje steg och hör allt man säger. Ett par gånger per år hinner vi med att träffas vi mammor som blivit en så viktig del av varandras liv och om några dagar är det äntligen dags igen då styr vi kosan mot underbara Göteborg.

Hur gör man då för att få tid tilsammans med sin sambo. Det är betydligt mycket svårare och något så enkelt som att bara åka på en bio en fredagskväll är inget som vi gör. Man skulle lätt kunna tänka att det rör sig om problem att fixa logistiken kring river men det är ju inte där det är problematiskt. Med lite schema pyssel funkar det bara vi planerar i tid och förlägger våra timmar med föräldraansvar på andra tider. Föräldraansvaret är den del som försäkrings kassa inte ger river assistans på de för tillfället 2,21 timmar per dygn som han är en "normalfungerande" unge och klarar allt själv. Ja ni hör ju själv hur det låter men river har enl försäkringskassan en grav dyskinetisk cp skada ca 22 timmar och sen förväntas han vara normalfungerande resten av tiden. Men ju äldre han blir desto mindre normal blir han så om ett år eller två kan vi räkna med att han har en cpskada 23 timmar av 24 möjliga.

Bristen på vuxen barnfri tid är faktiskt helt och hållet beroende på vår lilla tjej. Vi är i detta avseende helt normala precis som så många andra familjer så har vi ingen självklar barnvakt att ta till och därför har vårt vuxen liv sista åren inneburit en gemensam händelse i höstas då vi under två dagar fick umgås utan barn. Något som däremot kanske är lite annorlunda mot normal familjerna som värderar vuxentiden högt är att vi värderar tiden ensamma med phoebe. Vi får vid tillfällena vi är ensamma hos vänner eller på annan plats med lillasyster pröva på livet som en normalfamilj hur det är att inte behöva ta hänsyn till assistenter eller hela tiden ligga steget före behöva tänka på vart det finns en tillräckligt stor toalett vart vi kan äta där det inte innebär att vi ska klättra upp för trappor eller borden är omöjliga att få in en rullstol vid eller är ljudnivån på en nivå som river tolererar och inte triggar igång ett anfall. Så att få vuxentid vore trevligt men att få "normaltid" är ren avslappning och gör underverk. Tids nog så kommer vår lilla loppa vara stor nog att släppa oss lite och få sova en natt hos en kompis eller så pass stor att vi kan anställa en barnvakt som ger mig och Adam tid att återuppta och ta igen tid vi missat. Och då gott folk kommer vi göra det med råge varenda fim värd att se kommer ses klippkort på ngt spa är väl ett måste och middagar på lokal i ljumma sommarkvällar;-) Ja drömma kan man ju göra iallafall men tids nog hinner vi nog med ett och annat tills dess nöjer vi oss ned egentid på bortaplan och filmkvällar i soffan när ungarna sover, och trevliga middagar i goda vänners lag med en lite tjej som sött sover i sin vagn.

Söndags bestyr

2010-01-17T12:09:00.000-08:00

Två stycken bänglar här hemma som sover sött. River var oerhört glad och nöjd frammåt kvällen då den sista segheten från gårdagens anfall gav sig och han busade hysteriskt med mamma och pappa efter en att ha slevat i sig två portioner raggmunk och sen fått fart på magen igen som alltid blir krånglig efter att ha fått ett par doser stesolid. Lagom till storebror blivit pigg som en mört så kroknade lilla fröken här hemma och virade in sig i ett stort badlakan i soffan trött efter dagens besök.

Dagen innehöll ett efterlängtat besök från lilla kusin Lovisa morbror och "moster". Vi hoppas på många fler lekstunder och tid att få prata om livet stort och smått ge ungarna något som de saknat en liten skärva familj som bor inom landets gränser. Inför dagens besök var lilla loppan oerhört förväntansfull och hon pratade utan uppehåll hela lördagen om att leka mitt rum med "ovisa" och fika. Imorse när jag frågade henne om hon tänkte låta Lovisa leka med henne leksaker klämmer ungen ur sig efter lite betänketid -möjligtvis.... men när två små tjejer äntligen fick mötas och fann att de har ett gemensamt intresse i Pippi så försvann all tvivel om att dela med sig.River nöjde sig med att låta småungarna leka för sig själva medans han istället valde att titta på den riktiga Pippi, dockor är inte riktigt hans stora intresse..

Kusiner har vi mer av på pappas sida men dem har vi aldrig träffat mer än via Skype de är bosatta i Sarajevo och av förklaliga skäl är vi kanske inte så sugna i dagsläget på en flygtur med assistenter allsköns hjälpmedel och mediciner till ett land där vi inte känner att vi skulle veta hur och vart vi skulle vända oss utifall vi har en medicinpump som ger upp och vi behöver omedelbar akut operation. Men någon gång ska vi väl kunna få till en sammankomst i regniga England.

Nåväl dags att sluta ögonen en stund innan nattpasset börjar och tacka kusin för inbjudan vi kommer gärna och leker med kaniner och jagar ankor med "moster" vi har ju förstått att de springer fort så det blir buskul att se....och vi hoppas att inga vuxna sliter sitt hår efter att ha lyssnat till sånghatten ett par gånger.. Kan bara bekräfta att efter ungefär tre dygn med den på repeat dag som natt är man villig att begå vilka dumheter som helst för att få vila öronen från " ålle bolle" och "krokodilen i bilen" för omväxling i det talpedagogiska utbudet kan man då surfa i på babblarna och varva med söta små figurer som gör gott för språkutvecklingen...

Lördagsplanerna gick i stöpet

2010-01-16T04:49:00.000-08:00

Man ska väl lära sig någon gång att planerar man för mycket skiter det sig Vi började morgonen med en kramp men tack och lov gav den sig med lite stesolid.
Nu tillbringar vi dagen med att jäsa i soffan med en totaldäckad liten kille. Men det funkar ju också..

Fredags funderingar

2010-01-15T12:24:00.000-08:00

Vi verkar klara oss från magsjuka här hemma skönt skönt andas ut en aning. Vet inte varför man hellre lägger sig i en vanlig influensa som däckad en i många dagar än hänger dubbelvikt över en skurhink med rumpan placerad på toaletten. Borde ju vara att föredra tre dagar plåga framför en eller två veckor med feber värkande leder och hosta som ändå tillslut får en att vända ut och in på magen. Logiken säger välj alternativ ett men förnuftet skriker ge mig influensa inte kräksjuka..

Vår lilla lopplolita här hemma även känd som lillasyster går igenom en snart är jag tre år och världen kretsar enbart runt mig kris. Hon är för söt när hon stampar i golvet skriker och ger order till höger och vänster varvat med att vara dramaqueen och bryta ihop fullständigt för att minuten senare vara söt som socker och oerhört omtänksam mot oss alla. Svårt att låta bli att inte skratta åt henne när hon blir så förbannad så tårarna sprutar och det ryker ur öronen man får bita sig i läppen och låtsas som det regnar eller klä sig i en myndig röst och säga stopp.

Det är häftigt att se alla hennes utvecklinsfaser hur hon varje dag tar ett kliv i sin utveckling och lär sig nya saker och språket både svenskan och engelskan fullständigt exploderar. Vissa saker hoppas man att hon kanske inte vräker ur sig på tillexempel dagis som tex senaste dagarna då hon skrikit pisspotta lort jänta och pilutta till allt och alla men vi hoppas att de som drabbas av de orden kan härleda dem till Madicken som gått varm här sen hon var liten. Det är underbart med hennes temperament men i slutet av dagen så kan jag ärligt säga att tålamodet hos mig börjar tryta men även orken hos vår lilla tjej med så då brukar hon inte ha några problem att krypa ihop i mammas knä tillsammans med storebror och den stunden innan sängdags är underbar.

Pröva tålamodet är River även expert på och han vet vilka knappar han ska trycka på för att få sin mamma fullständigt galen. Han har i brist på ord utvecklat sin egen taktik att gnälla som en gnisslig gammal dörr för att få sin vilja igenom. Trots att det sällan eller aldrig funkar har han jobbat enträget med detta i snart fyra år men har så sakta börjat inse att vägen till att bli lyssnad på är kommunikation och varje gång han använder rätt medel och inget gnäll för att fånga vår uppmärksamhet blir han överöst med possitiva reaktioner. Enträgen vinner och den här mamman är snäppet envisare än min lilla kille och cp eller inte man kommer inte undan med vilket beteende som helst här hemma.

För övrigt så är River en ganska nöjd kille och en tålmodig storebror som avgudar sin lillasyster och med en stor skopa humor och mycket skratt kommer man långt och unge herrn har ett välutvecklat sinne för just humor och skrattar gott åt oss och sig själv när det går på tok eller någon säger ngt roligt.

Den här stolta tvåbarnsmamman ska nu ta sig en funderare på vad man kan hitta på imorgon för att förgylla dagen vi hoppas det blir en bra dag med mycket bus och kul och känner jag ungarna rätt kan risken vara stor att de kör slut på sin mamma men de får de så gärna göra..

Nytt datum för dator test..

2010-01-15T03:59:00.000-08:00

Äntligen fick vi ett nytt datum för att göra sista utprovningen av dator och då hoppas vi att det inte finns några som helst tvivel kvar att River är mer än kompetent och redo för att få prata.

Datorn kommer från Falck Igel och heter Rolltalk och kommer innebära många nya möjligheter för lillemannen.

Håll tummarna hårt den 5:e februari för då ska många tanter bedöma River här hemma, vi är självklart bombsäkra på att han återigen klarar det med bravur och hoppas att vi snabbt får en egen skinande dator så unge herrn kan tjata öronen av oss här hemma..

Leva,överleva eller gå under

2010-01-14T12:11:00.000-08:00

Idag ska jag pröva ngt nytt då min dator har tagit en ofrivillig paus på obestämd tid, den vill inte längre utan ligger och tjurar i ett hörn och vägrar ladda upp sig. Så här sitter jag med gubbens iPhone och försöker blogga lite så mer stavfel än vanligt kanske är ngt att räkna med..

Jag och en annan cpmamma pratade härom dagen om vilket stöd vi föräldrar får och kom fram till att de flesta av oss får minimal eller ingen hjälp att bearbeta och komma vidare. Vi har haft tur och fått oerhört bra hjälp från start och har aldrig haft några problem att acceptera cpskadan och har inte heller kännt någon större sorg över att det blev som det blev för vi kan ändå inte förändra något . River är den han är och har sin problematik oavsett vad vi tycker om det. Vi kan aldrig förändra det som skett och vi får jobba med det vi har genom att ge honom de bästa förutsättningar vi kan att nå sin fulla förmåga.

Ilska över det som hände när River föddes har jag dock haft och har fortfarande och den ilskan kommer nog alltid att finnas där gentemot den barnmorska som i en handvändning tog så mycket från River och gjorde hans liv betydligt mer komplicerat än det hade behövt vara. Fast å andra sidan så är inte att födas i en frisk eller normalfungerande kropp en garanti för ett okomplicerat liv.

Under de år som vi nu bott här i vår lilla stad har vi stött på problem och paragrafer som har slagit undan benen för oss gång på gång och vårt psykiska mående i familjen har varierat. Vi har gått från att leva till att allt som oftast försöka överleva och varvat det med att leva i total kaos och förvirring där vi skrikit på hjälp från de som ska finnas där men sällan har lyssnat. Steget från att överleva till katastrofen är inte långt och de flesta vi känner som har en liknande situation som oss lever eller har upplevt detsamma.

Stödet som alltid har funnits har varit cpmammorna som man alltid har kunnat ringa och be om hjälp men frågan är om det verkligen ska vara så vad gör man om man står ensam utan kontakt med andra, ska man då tyst acceptera att ens liv är som titanic och man ska bara invänta ens egen undergång då samhället inte fångar upp en men kräver att man ska klara omänskliga villkor, överleva i väntan på undegången.... För oss kom vändningen när vi sökte assistans till River helt plötsligt så hade vi ett liv som fungerade och numer så lever vi för det mesta och ibland ramlar vi över kanten och försöker överleva men vi ser alltid ett slut och en ljusning. Även fast vi lever ett liv som för de flesta skulle vara otänkbart med utomstående ögon i vårt hem i sort sett dygnets alla timmar så fungerar det och hela familjen mår bra.

Vad är det som saknas då för familjer som oss? Personligen tycker jag att samordnade resurser där man ser till hela familjen kanske någon som hjälper till att samordna insatser någon man kan plocka upp telefonen och ringa till och skrika på hjälp medans man fortfarande överlever så man slipper slå i botten när man tillslut inte håller ihop längre. Jag vet att dett diskuterats och föreslagits från riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) och jag ställer mig bakom detta till 200% för jag tror att det skulle gynna alla både barn föräldrar och övriga myndigheter.

Vinterkräksjuka

2010-01-14T03:48:00.000-08:00

Nu har vinterkräksjukan börjat på dagis vi brukar klara oss från den men vi förbereder oss för den så fort vi hör att de satt igång..

Vinterkräksjukan är en otrevlig liten bekant för de flesta som suger musten ur en och man blir smittad om och om igen..

Man kan få stopp på den men få vet hur man gör utan det spritas hejvilt och skuras till förbannelse och ändå så sjuknar man om och om igen..Viruset överlever sprit så handspriten är väl bra att ta till när man tvättat händerna ordentligt och sen kan man sprita men som ytdesinfektion är den oduglig i kräksjuketider. Klorin är det som biter på viruset så se till att ha det hemma och skura med torka alla ytor med klorin. Viruset lever på ytor i ca 3 veckor så gör man inte detta så är chansen oerhört stor att man sjuknar om och det behöver inte våra små energislukande barn som redan kämpar för att gå upp i vikt.

Så köp plasthandskar, klorin och handsprit och använd dem maniskt. Tvätta allt på högsta temperatur för annars kan viruset leva vidare i lakan släng gärna ned lakanen i klorin innan om tiden finns.

Kanske några användbara tips för oss funkar det iallfall och vi blir sällan sjuka, nu ska här inhandlas lite lättsmält och mjölkfritt utifall att vi åker dit..

Å så en kramp (ursäkta språkbruket)jävel igen

2010-01-10T13:00:00.000-08:00

Efter en relativt lång period av lugna nätter så kom det igen. En kramp mitt i natten. En ledsen kille som inte varit på topp idag, man blir så trött så trött av dessa kramper. Men framåt kvällen så hade vi nästan tillbaks vår vanliga glada unge.

Varje gång River har en nattlig kramp så tackar jag mig själv och pappa Adam som har stått på oss och kämpat på för att få vaken natt till River. Vad hade hänt utan det? Förmodligen hade jag suttit vaken dag som natt för kramperna är tysta och behöver behandlas omgående för att inte slå över till ett storta anfall som leder till ytterligare syrebrist. Vi tillhör mao de lyckliga som fått ett beslut från FK vi har personal som sitter vakna och finns tillhands när det händer. Alla har inte samma tur som oss och jag lider verkligen med dem och hoppas att deorkar kämpa mot försäkringskassan för att få rätt.

En tanke till Rivers underbara lilla vän Julia idag som nu gör oss sällskap i den förhatliga EPklubben. Hon hade sitt första anfall idag ngt som jag verkligen hade hoppats att de hade sluppit. Vi hoppas det var en engångsföreteelse, en kramp=ingen kramp brukar neurologerna säga och vi håller tummarna för att åtminstonde en av våra cp prinsessor slipper leva med epilepsin i sitt liv.

Takdropp

2010-01-09T12:23:00.000-08:00

Idag var en strålande vacker vinterdag och vi blev oerhört förvånade när vi efter att ha kollat på termometern och insett att det är kallt kallt ute öppnade dörren och möttes av snö som smälte från taket. På vår solida så var det underbart solen verkligen värmde och det droppade rakt ner i nacken på oss när vi gick ut.

Vintern är underbar helt fantastiskt trots att spastiska armar som ska in i jackärmar vilket är nästintill en omöjlighet. Dålig bålstabilitet gör att hur mycket man än drar ner jackor och försöker fästa och stoppa in så hamnar kragen långt upp över näsan innan man hunnit mer än några meter. Så tips på funktionella "cp kläder" motages mer än gärna.

Ljusare tider kommer tiden rinner iväg och vintern och våren är snart fullbokad kalendern fylls sakta men säkert på det mesta är relaterat till River men ett eller annat får vi resterande också med. Och först ut på roligheter är faktiskt den här mamman som snart ska få sätta sig på tåget och fara till underbara Göteborg för att möta upp de andra fantastiska kvinnor och tillika CP mammor som jag lärt känna och som varit min trygghet under flera år nu. Tillsammans ska vi avnjuta en helg med god mat gott sällskap och en hel del arbete kring föreningen. En välbehövlig paus från vardagen ladda batterierna få sakna de sina på hemmaplan och bara rå om sig själv utan att behöva serva ungana med ena handen medans helt oberoende av vad den andra gör rör i grytorna dukar bordet diskar plockar skriver ansökingar slår nummer till hablitering.

Multitasking på hög nivå är vad oftast vi mammor ägnar oss åt och som familjens logistiska ansvarige behöver vi fly ibland för att påminna våra andra hälfter om att vi faktistk gör saker som de tar för givna bara ska funka..

På tuman hand

2010-01-08T13:53:00.000-08:00

Idag har River och jag fått spendera tid tillsammans utan assistent, pappa eller en lillasyster som stjäl uppmärksamheten. Underbart att bara få vara mysa utan att utomstående ögon ser och prata utan att någon hör. Tid som man saknar att bara få vara och rå om sin lille kille själv utan måsten. Tyärr blir det inte så ofta för efter fem år så är min kropp slut handlederna håller inte. Under flera år så har jag burit lyft och hävt spasticitet som helatiden kämpar mot River och succesivt har jag blvit sämre.

Det är surt att inte orka och inte klara av sitt eget barn men efter ett par timmar så bränner och värker det som av feber i armarna och de börjar svika och börjar bli väldigt opålitliga så pass att jag inte vågar lyfta River. Om händerna skulle svika så kan han inte ta emot sig när han faller.

Men dagar som de här är värdefulla för både honom och mig då vi får vara en helt anonyma ha kul och inte ha inblandning av någon annan. Jag antar att precis som vanliga föräldrar önskar sig barnvakt så de får händerna fria så önskar jag mig mer tid ensam med mina ungar.

Nu ska jag tacka för mig ikväll smyga in till cp pappan Uffes blogg och läsa hans allt som oftast kloka ord innan jag tar mig en tablett för att dämpa elden som just ilsket sprakar i mina handleder och skickar iväg gnistor av smärta rakt ner i fingrarna. Men det är så värt det att utstå lite smärta för att få de fantastiska tillfällena att rå om min älskade lilla cp prins.

Minnen om sorg, hopp och enorm glädje

2010-01-07T18:29:00.000-08:00

Läste en av våra cp mammors bloggar för en stund sen där hon tar upp exempel på bloggar där föräldrar har förlorat sina barn där läkarna inte kunnat göra mer..

"Mitt/mina barn hade fått överleva så hade jag klarat vad som helst... En cp-skada vad gör det, är ju inget? Eller synskada? Matsvårigheter? inlärningsvårigheter?"

Det får mig att bli aldeles kall att förlora ett barn är något som vi varit så nära att göra. Vi har suttit vakna bredvid River dag som natt medans han kämpat för sitt liv. Och jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara om han inte hade funnits här. Jag antar att jag skulle ha sagt ngt liknande som ovanstående.
Allt för många av cpföräldrarna har tyvärr bara fått ha sina barn till låns och den tiden har varit en kamp för överlevnad. Livet är inte rättvist det är förbannat orättvist men för oss känns det som om vi har vunnit högsta vinsten.

För River var det en oerhört tuff start innan det vände och han har varit i dödens väntrum men lyckades komma tillbaks. Hans tid var inte inne trots att jag fick hans liv lagt i mina händer hans nionde natt här på jorden då jag ensam fick sitta i ett litet rum tillsammans med en läkare och sjuksköterska. Väggarna kom närmare och jag var på väg att kvävas av orden som jag inte riktigt ville förstå. Att jag och Adam måste börja överväga om vi skulle fortsätta de livsuppehållande åtgärderna och låta honom somna in.

Jag vill tror att det finns en mening med vissa saker just den dagen så tog vi ett beslut att Adam skulle åka de 50 milen hem till Åre där vi då bodde för att hämta bil och kläder, vi bodde på patienthotellet utan någonting mer än kläderna vi kom i och ett litet ombyte. Det var nog meningen att det skulle bli just den dagen han åkte hem för om han hade inte hade gjort det kanske vi båda hade suttit i det förhatliga lilla rummet där väggarna sakta kom närmare och tagit ett beslut att stänga av den respirator som höll River vid liv. Vi hade varit i en situation där vi hade fått se vår son dö innan vi ens hade fått hålla hans lilla krampande kropp och sedan fått börja vårat liv som nyblivna föräldrar med att planera en begravning.

Nu ville ju ödet annorlunda och den kvällen och natten var det vidrigaste jag varit med om i hela mitt liv. Efter att tillslut ha lämnat River i sköterskornas vård ensam på ett hotellrum med bördan av att ha Rivers liv i mina händer var jag tvungen att ringa Adam som befann sig flera timmar bort och hur jag fick fram det läkaren lagt i våra händer att ta beslut om vet jag ärligt talat inte. Tårarna ville inte ta slut den natten och jag tillringade den i fosterställning tills någon gång på morgonen när Adam äntligen kom.

Det var med oerhört tunga steg som vi återigen tidigt på morgonen åter gick mot sjuhuset men ändå beslutna om att vi inte skulle ge upp ingen hade ju ringt under natten så vi antog att inget hade förändrats för River. I efterhand så känns det som en saga med lyckligt slut men det första som vi möts av när vi kommer in på vår sal är ett oerhört glatt leende sjuksköterska som undrar om vi vill träffa vår kille som är vaken för första gången. Då brast det ordenltigt för mig i en blandning av glädje tårar och tio dagars spänning och sömlöshet som släppte trots att vi inte visste vad som hade hänt eller hur mycket bättre det hade blvit under natten så visste vi då att vi kunde andas ut för en liten stund.

Från att ha varit en hårsmån från döden så vände allt den natten medans jag sömnlös låg hopkrupen i ett kallt mörkt hotellrum. Tre dagar senare var vår lilla familj på väg till vårt hemsjukhus för vidare vård nu med en kille som andades själv syresatte sig själv till fullt och nu började återhämta sig från sin tuffa start. Visst hade han en grav CP skada men det var vi väl informerade om och att vi inte skulle ha för höga förväntningar på honom då han med största sannorlikhet skulle vara gravt multifunktionshindrad.

Idag så kan vi se hur oerhört lyckliga vi varit som har en fantastisk kille som kämpar varje dag trots att han har stora motoriska svårigheter och en tidvis jobbig epilepsi men allt det andra som läkarna förutspådde har han överbevisat dem om att han inte alls tänker gå med på. Och visst kanske det kommer fler diagnoser i framtiden vi vet inte vart Rivers tak ligger kanske får han när an blir äldre en eller fler diagnoser i sin journal men det spelar ingen som helst roll. Han är här han är älskad och han är vår fantastiske lilla kämpe.

Blisslek

2010-01-07T10:45:00.000-08:00

River är ju en blissare som använder bilder och bliss som sin huvudkommunikation. Ibland känns det trögt som sirap när det går långsamt att lära sig nya eller man har legat på latsidan och inte varit duktig nog att använda kommunikationskartorna och han har börjat glömma vissa symboler han inte så ofta använder.

Idag har vi börjat återuppta kommunikationsträningen som har legat på is under julen. Det är en underbar belöning att få se hur roligt man kan ha när man lyckas locka till träning och inlärning genom lek. River älskar att jobba med sina bilder men det måste vara roligt annars så ger han upp och sätter sig på tvären.

Fantasi och uppfinnningsrikedom behöver man en stor portion av för att lyckas ibland tänker man för mycket när det egentligen är de enkla tankesätten som fungerar bäst. Dagens lek var att gömma föremål och genom att peka på tillhörande bliss bild ska River berätta vad som saknas. Vi varvar mamma får gömma, ass får gömma River får gömma och sen turas vi om att gissa. Simpelt kan det låta javisst är det de för med endast tre föremål är det så uppenbart vad som saknas men det får inte bli svårare för det handlar inte om att testa River utan om att han ska få göra rätt varje gång och att vi samtidigt ska nöta in symbolerna genom att bekräfta och tillsammans peka på dem och förklara hur de är uppbygda och när vi väl gjort det kan vi utöka leken med ngt nytt.

Hans bilder och symboler är ju både bildlika och abstrakta så det räcker inte med att bara titta på en abstrakt bild utan man måste lära sig att se ett mönster i språket förstå hur man bygger ihop en symbol veta att när det gäller känslor så är det alltid en grön symbol med ett hjärta men beroende på vad man vill förmedla om hur man känner sig så ska det hjärtat sitta ihop med rätt tecken...Är man glad så måste man peka rätt på hjärtat som har en pil uppåt inte en pil nedåt för då berättar man att man är ledsen...Har man ont så är det viktigt att peka rätt så att vi andra runt omkring kan förstå osv. River har lärt sig dessa symboler otroligt snabbt och det är det bästa som hänt för numer kan han berätta om han varit ledsen haf tråkigt eller roligt eller vart han har ont..vi har tom lyckats vidareutveckla det till att han själv kan förmedla om han har så ont att han behöver medicin eller berätta vem han varit arg på och varför osv..

Rivers vilja att lära sig är hans styrka och han har lyckats knäcka nöten med bliss språkets uppbyggnad även fast han är på en nybörjar nivå. Vi skyndar därför långsamt och nöter och nöter leker men vi testar honom aldrig så att han ska känna att han inte kan utan varje gång han ska lära sig ngt nytt gör vi det tillsammans och vi bekräftar varje gång han pekar på en symbol genom att säga vad den betyder så han hör ordet och kan revidera om det är rätt eller inte och när han behöver hjälp att hitta en symbol så får han det precis som man med ett normalfungerande barn ger dem ord de saknar i sitt ordförråd.

Idag lärde vi oss tre symboler pizza, ris och frukt och för River tog det inte lång tid att lära sig dessa även fast det var en hel del tvekan från honom när han fick inse att en apslsin inte bara är just en apelsin utan kan vara en frukt precis om ett äpple eller en banan också är frukt.. Livet är knasigt ibland tycker River varför kalla en apelsin frukt när det redan har ett namn och inte ser ut som en banan eller melon....Det sistnämnda här är ngt som inte är så lätt att ta in när man har begränsad kommunikation och inte kan ställa miljoner med frågor som vanliga talande barn kan göra eller använda sina händer att klämma och känna omvärdera sin kunskap och inse att saker kan ha flera namn. Men River kan lära sig detta men behöver bara lite extra tid och han kan redan sortera in orden i kategorier och underkategorier men han behöver bara namn för dessa och idag lärde vi oss att frukt är både banan, apelsin, äpple och en massa annat som är gott.

Brukar tjata till mina kompisar som har icke talade barn om att inte glömma kommunikationen den är så otroligt viktig och oavsett om man har liten eller stor förmåga måste man få chansen at tutveckla det man kan och inte hela tiden bli tolkad och ha andra som pratar för en. Tyvärr är det som med mycket en fråga om resurser och logoped brukar vara ngt som kommer i andra hand men vi föräldrar får stå på oss och kräva tid med logopeder och specialpedagoger för de har också ett ansvar för våra barn precis som sjukgymnasterna som vi träffar betydligt oftare. Och våra barn och framförallt vi föräldrar behöver träffa kompetent yrkesfolk som ser på våra barn med andra ögon än vi själva och ser det vi själva blviit hemmablinda för. Och ibland behöver vi bli tillsagda på skarpen att ta oss tid och "ge fan" i att gissa oss fram till vad våra ungar vill säga för vi gör dem en björntjänst genom att avsluta de meningar och försök till kommunikation de påbörjat, får man aldrig prata färdigt och bli förstådd ger man tillslut upp......

Vårdbidrag.

2010-01-04T06:47:00.000-08:00

Vårdbidrag är en av de fantastiskt bra saker som vi med barn med sjukdom eller funktionsnedsättning har rätt att söka. Den stora nackdelen är att bedömningen är orättvis och man måste "bo rätt" för att få det man har rätt till.

Information om vårdbidrag och merkostnader ska habilitering eller kurator inom den del av vården man tillhör ge men tyvärr brukar det vara det första steget där det felar och det glöms inte allför sällan bort. Kuratorerna ska även bistå föräldrarna med ansökan om det behövs men också detta varierar mellan landsting och sjukhus.

För att få ett "VB" och merkostnader ska man ha ett barn där sjukdom eller funktionsnedsättningen är långvarig och ny bedömning sker ofta vartannat år. Det är tänkt som en kompensation för bla förlorad inkomst och man bedömer merarbetet man har mot ett "normalfungerande barn". Merarbetet kan vara tvätt städning vakna nätter träning fysisk, kommunikativt eller socialt. Har man ett barn som är infektionskänsligt och ofta är sjukt kan det vara en anledning om man tex pga detta behöver gå ner i arbetstid eller spenderar mer tid med att VAB:a än att sköta sitt arbete. Det finns mycket att ta upp i en ansökan och detta är bara några tips.

Merkostnader är en del av VB som är skattefri och där kan man ha merkostnader för tex el, resor, bil, sjukresor material som är pedagogiska eller tex kläder som slits snabbare än för vanliga barn. Det finns mycket att ta upp i både VB och merkostnader och tyvärr är det inte alltid trevligt att behöva berätta enbart de negatvia sakerna om sitt barn och bli ifrågasatt av handläggare var jobb är att spara pengar.

Bedömningen är oerhört olika beroende på vart i landet du bor och det som ger ett helt VB för mig kan för andra i en annat län betyda ett totalt avslag. Inte heller merkostnaderna bedöms lika och även självklara saker som är uppenbara merkostnader behöver inte vara det.

Assistans och VB: Många FK handläggare brukar hävda att har man fått ett assistansbeslut så har man ingen rätt till VB. Detta är så fel som det kan bli assistans och VB är två helt skilda saker en assistent kan aldrig göra det som vi föräldrar har i merarbete, och när FK kommer med sina argument om föräldraansvar så snackar de en massa (ursäkta utrycket) "skit". Vad föräldraansvar är kan man läsa om i föräldrabalken och FN:s barnkonvention som tyvärr inte är lag i Sverige så står det en hel del om barns rättigheter.

Så har ni inte redan VB så sök om ni känner att ert barn är berättigat till det man behöver ingen färdig diagnos men man behöver ett bra läkarintyg och det går utmärkt at enbart skicka in en underskriven ansökan för att sedan komplettera den. VB betalas ut retroaktivt från ansöknings månaden och handläggningen kan ta tid. Får ni avslag så tveka inte att överklaga. Vi tar vårt föräldraansvar när vi söker den lagstadgade hjälp vi och våra barn har rätt till. VB ger inte SGI men det är pensionsgrundande och alla behöver vi väl ta igen de futtiga "pensions poäng" vi förlorar på att ta hand om våra älskade ungar.

Gott nytt år.

2010-01-03T13:00:00.000-08:00

Nu har det stökats på här hemma jul firades trots att vi var ute i allra sista minuten en sjuk kille som behövde vara hemma med mycket kramper. Trots jag högtidligt lovat att inte göra allt i sista stund stod uppe halva julaftonsnatten och lagade köttbullar griljerade skinka och slog in paket.
Vid tillfällen som dessa är det skönt att ha fantastiska assistenter som gärna hoppar in med kort varsel annars hade vi fått fira julafton framåt nyårsafton och det skulle ha krossat hjärtat på två små ungar här hemma.
Nåväl nästa julafton kommer jag kanske vara ute i god tid om bara alla virus håller sig långt borta men det verkar vara en omöjlighet så länge ungarna går på dagis..

Nyårsafton firades i soffan med god mat och en liten tjej som kräktes ner hela sin säng sig själv och efter det var oerhört piggelin och defenitivt inte hade planer på att sova.. Istället satt hon i mammas famn och tittade storögt på alla raketer vid tolvslaget och en halvtimme senare så studsade hon i vår stora säng hur länge hon höll ut har jag ingen aning om för jag somnade vaggad av en hyperaktiv lite loppa, hopp hopp hopp upp och ner.

Nyårslöften har vi inga de är till för att brytas men mer tips som underlättar livet med ett barn med funktionsnedsättning eller sjukdom kommer jag försöka skriva om. De man lär sig av andra föräldrar är så ovärderligt och behövs föras vidare. Likaväl som vi behöver hjälpa varandra för att få det våra barn har rätt till, om inte vi hjälper varandra vem ska då hjälpa oss? Det första jag tänkte skriva om blir vårdbidrag, det bidrag alla föräldrar med barn med sjukdom eller funktionsnedsättning som kräver extra arbete, kostnader eller inkomstbortfall kan söka men få vet om att de har rätt till. Men det får bli en annan dag för nu kommer snart nattskiftet och går på och då ska jag lämna över rodret till henne så att jag kan sova lugnt.

Ett riktigt gott nytt år till er alla och i år hoppas vi på friska barn ett sätt att utrota epilepsin empatiska handläggare och grundstenarna i "CP-city" ska läggas, vår utopi där livet med en cpskada inte innebär en ständig fight för att få sin lagstadgade rättighet.

Ploga mera snälla kommunen..

2009-12-20T12:08:00.000-08:00

Senaste dagarna har (som ni kanske märkt) det ramlat ner vitt guld från himlen.. Vi älskar vintern i den här familjen den är förknippad med så mycket som vi nu saknar när vi blivit "sörlänningar". Nu när snön är här njuter vi och förstår inte hur folk kan förbanna den och vilja ha gråa slaskiga vintrar istället för detta. Undrar om sörmlänningarna har så bråttom så de glömt att gå ut och lyssna hur fantastiskt det är när världen blir vit...det är tyst allt ljud dämpas och man får en underbar känsla av att vara ute medans tysta flingor sakta faller ner och lyser upp det annars så mörka..
Just nu så längtar jag till riktig vinter där en skoterfärd snabbt tar en ut till total tystnad där man får laga mat på gamla vedspisar hämta vatten från en tjärn och dricka ngt gott i skenet av en öppen eld och stearin ljus. Krypa tillsängs efter ett bastubad med fjällen som vy utanför fönstret och se fram emot morgondagens äventyr vad de än må vara. Framförallt så saknar jag den totala tystnaden som man enbart kan få när vår livlina elen inte finns tillhands. Det är magiskt..

Helt problemfritt är det dock inte när man är hjulburen men det råder vi bot på genom att lämna rullen hemma och istället transportera oss ut i snowracern för ploga även det är ngt som sörmlänningarna inte vet vad det är...så på måndag ska jag ringa kommunen och få ett vettigt svar på hur i hela världen man kan låta bli att snöröja de stora gångvägarna och gatorna så att man knappt som gående kan ta sig till ica utan att riskera liv och lem..Frågan är bara vad ska jag göra av ungen när jag väl kommit fram till affären?? Binda upp snötransportmedlet tillsammans med hundarna utanför eller :-D för även om vi löser biten till affärn så gör inte det att han blir gående bara för det när vi kommer fram...

Snart är det jul och vi verkar få en vit sådan glöm för sjutton inte att gå ut och njuta och lysna på tystnaden som vintern kommer med..eller alla glada skratt från ungar som faktiskt får ett riktigt jullov..

Månadens käftsmäll & vart fanken ligger cpcity??

2009-12-16T12:47:00.000-08:00

Klart att det var för bra för att vara sant..saker ska inte bara flyta på. Varje gång det har vart lugnt så brukar man reagera. Senast i tisdags kväll pratade vi om skolan och hur skönt det var att ansökningar och allt gått smärtfritt och att faktiskt en sak flutit på. Sådana saker får man surt ångra att man säger i onsdags ringde rektron från Skanskvarnsskolan och undrade om vi hade tänkt söka eller inte för hon hade fått in en ansökan från Trosa kommun men inget mer. Informerad om att sista ansökningsdagen gått ut för en vecka sen och att vi har en vecka på oss att inkomma med en korrekt ansökan om vi vill ha plats. WTF om man nu får "skrika" lite i bloggen.. Vi gjorde ansökningen har haft möte efter möte ang skolan och påpekat gång på gång hur viktigt det är att vi är ute i god tid. Löften från kommunens skolchef om att de ska bistå oss i detta och att de kommer ta fram alla ansökningar som behövs eftersom det är de som ska stå för notan vill de veta att rätt papper skickas in.

I oktober två månader innan ansökningstiden gick ut träffades vi således på skolkontoret för att göra den formella ansökan, skolchefen hade med sig ansöknings blanketter som skulle fyllas i av oss på hemmaplan och sedan via skolkontoret för underskrift skickas in till skolan.

Nåväl riktigt så enkelt visade det sig inte vara trots att huvudhönset i kommunen dyrt bedyrat att hon har fullständig koll på vad som behövs så vet vi nu att hon är helt clueless..Inte ett papper rätt allt vi skickat in har varit helt i onödan och idag fick jag en ordentlig bibba med ansökningar att ta tag i. Skolan vill ha en grundlig utvärdering innan det ens är aktuellt att behandla vår formella ansökan. Så dagen har jag tillbringat med att jaga folk min del är klar men måste kopletteras med allt från hab utlåtande, psykologutvärdering, och diverse andra medicinska dokument. Det viktigaste av allt som inte ens är påbörjat och MÅSTE vara klart och inskickat innan jul är en utvärdering från förskolan där alla pedagoger samt resurs som jobbat med River ska skriva om hans dagistid bryta ner den i beståndsdelar lyfta fram hans styrkor blotta hans problem.

Så sista dagarna har jag tillbringat med två ungar hemma har valt att låta River vara hemma två dagar och "vila" för att resursen ska kunna sätta igång med detta och kunna överlämna det till mig idag.. Samtidigt som ungarna ska tas hand om så ska jag beta av telefonlistan vara jobbig förälder som kräver mitt barns rätt.

Nåväl efter en käftsmäll i onsdags där allt kändes förbannat nattsvart så börjar det gå åt rätt håll och på måndag ska jag skicka in rätt ansökningar utan att det går via skolkontoret..Jag gör om och gör rätt och undrar varför göra ngt lätt när det går att göra det så förbannat krångligt. Och jag önskar att allt vad chefer, resurser, assistenter, LSS och försäkringskassehandläggare med fler skulle få pröva på att levas våra liv som de faktiskt sitter med i sina händer...Tvivlar starkt på att de skulle orka med motgång efter motgång eller att de överhuvudtaget vet hur det känns att leva med vetskapen om att vad fan man än gör och hur man än vänder och vrider på sig så blir det alltid fel. Och jag undrar precis som alla andra cpmammor där ute vart cpcity ligger för dit vill jag flytta omedelbart..

I övrigt har dagen varit fantastisk med strålande vinterväder ungar på strålande humör hunnit med betydligt mycket mer än jag trodde var möjligt och ändå hunnit med snöbus och mys i soffan med mina två "bänglar".. Hoppas på att det håller i sig hela helgen det vore välkommet efter sista tidens sjukdomar.ambulansfärd och annat strul..

Kommer River kunna gå?

2009-12-15T15:58:00.000-08:00

Fick frågan för ngn dag sen om River kommer kunna gå. För oss har gåendet aldrig varit ngt som vi tänkt på utan han får göra allt i sin egen takt och redan från dag ett så har vi insett att rullstolsburen kommer han alltid vara och om han i framtiden kommer ta några steg så är det en bonus.
Gåendet verkar vara många människors största sorg att River inte kan och jag kan ibland undra varför för jag ser andra hinder och för förflyttning så går ju hindren att lösa med olika "transportmedel" som rullstol tex. Vi har som sagt accepterat redan under neonataltiden att han kommer att vara svårt rörelsehindrad.
För en utomstående så är det väl just gåendet som är det mest påtagliga för det syns ju verkligen att han inte kan. De lever inte heller i våran vardag där vi ser allt annat som han måste kämpa med och viljan han faktiskt har att göra det.

Så för att ge svar på frågan kommer han kunna gå så är svaret kanske om han verkligen bestämmer sig tror jag han kan klara mycket men han har många hinder att överkomma och tillsvidare så är rullstolen hans ben. Däremot skulle det vara fantastiskt om han själv kunde styra en rulle. För att enkelt förklara varför han inte i dagsläget kan gå så funkar det så att River växlar i tonus från att vara stel som en pinne och kroppen kämpar bakåt till att nästa sekund tappa all spänning. Detta gör det oerhört opraktiskt att vara gående. Bara att tänka sig in i situationen ena sekunden är du så spänd att du går på tåspetsarna samtidigt som man lutar kratigt bakåt för att sekunden efter vara "benlös" och falla ihop på golvet..

Däremot kan River en massa saker som vi aldrig trodde att han skulle kunna och vi tränar på andra saker som han hemskt gärna vill lära sig. Han kan tex med oerhörd vilja numer föra en hand med en sked i till munnen, bläddra i en bok vilket
är oerhört svårt att göra med en knuten hand, sitta skräddare och hålla balansen i några sekunder, borsta tänderna åtminstonde några tänder kan han klara själv, prata med bilder och bliss är han oerhört duktig på likaså är han en bra kompis kan leka med andra barn, han kan en hel del om matlagning och är en fena på att med lite hjälp hacka och skära och han kan berätta en hel del om vad man ska använda för ingredienser när man bakar.

Högst på önskelistan just nu är att lära sig att sitta själv en stund och han har sista tiden gjort framsteg och kan numer ngt som är oerhört svårt men en viktig del av sittandet, han kan känna när han tappar balansen och då sätta ut handen för att stoppa. Detta är en reflex som många barn med just cp inte har och att han lyckats träna detta är lite av ett mirakel, däremot så kan han inte ännu använda den färdigheten då den är allt för opålitlig men ge det ett par år till av träning så kanske han fixar det. Han har redan förstått och börjat lära sig att för att sitta så måste han hålla i sig i ngt. Detta är en lång process att lära sig motoriska saker.

Tänk er att varje sak ni gör skapar hjärnan ett program för så att ni gör saker en eller två gånger sen är det programmerat och klart tex att gå i trappor eller att föra ett glas till munnen. Det är inge man tänker på man bara gör och det går automatiskt efter ett försök. För River krävs det många många försök hjärnan behöver upprepa om och om igen för att programmet för att lyfta en sked ska bli klart inte bara tio eller tjugo det räcker inte utan tusentals kanske tom hundratusentals försök innan programmet är så perfekt att det bar funkar. Det är oerhört tidskrävande och varje framsteg är enormt. Man får då också välja vart man vill lägga energin på och River har självmant valt att jobba med att lära sig sitta och jobba med händerna.

Vi kommer fortsätta träna med River så länge han tycker det är roligt och han får göra precis allt i sin egen takt och vill ngn känna sig sorgsen över att han inte spelar fotboll som andra barn så kan vi bistå med att berätta allt han faktiskt kan och det är betydligt större och mer än vi någonsin trodde.

Jag kan cykla!

2009-12-15T12:10:00.000-08:00

Jag kan cykla det var väl inte så svårt

Varför ska kristyren vara på pepparkakorna och inte i min mun?

Brorsans stol är toppen ingen vidare snygg design men bekväm

Ja se det snöar

2009-12-15T05:13:00.001-08:00

Idag har vi kört snowracer i egenhändigt fixat fordon.. Sandlådestol och en massa spännband och en händig resurs ger en superglad kille..Det är kul när det går fort..

Långledigt och ortopedbedömning

2009-12-13T13:52:00.000-08:00

Nu har jag fått vara långledig en välbehövlig ledighet från nätterna med River fått chansen att sova ordentligt efter en turbulent period med sjuka assistenter där jag fått gå in och jobba lite för mycket och sova aldeles för lite på dagarna. En veckas sammanhängande nattsömn gjorde susen och nu har jag nyladdade batterier inför ett tufft slut på detta år.

River sover sött efter gårdagsnattens "äventyr" och jag får förhopningsvis tid att komma ikapp med allt. Vissa fördelar har det att jobba i sitt eget hem man får gott om tid till att fixa och dona så länge unge herrn sover och det behövs..det tror jag vilken småbarnsförälder som helst kan intyga att tid är en bristvara eller kanske rättare sagt en prioritering. Vill man ha tid för en sak får man slå av ngt annat. Ibland är det bara att gilla läget på att dammråttorna kanske är en aning för stora för hellre det än att inte hinna duscha.

Lite tråkigheter har vi haft i familjen och River bröt fulltsändigt ihop för en vecka sen när vår älskade Fröken Fräs kom hem ( hur i hela världen hon klarade det kommer jag aldrig förstå). Hon hade blivit påkörd och vi kan väl säga att det var inte mycket kvar av henne och det var ingen syn jag önskar att någon ska behöva se. Så ilfart till veterinären för att ta ner henne. Detta blev lite för mycket för River det enda djur som han överhuvudtaget accepterat och fullständigt älskat var vår lilla "fräsan" som från den dag hon kom hit alltid har valt River framför alla oss andra. En hysterisk otröstlig kille som fick möta verkligheten hade vi i söndags att livet inte alltid är för evigt och att doktorn inte alltid kan laga det som är trasigt. Den insikten är nog svår för alla barn men extra ont gör det när kommunikationen är begränsad och man vet att ens barn förmodligen har en massa frågor som han inte kan ställa och skulle behöva för att få svar.
Vår lilla misse är oerhört saknad hon var "one of a kind" socialare lugnare och mer pratsam katt kommer vi nog aldrig få igen.
Nu saknar vi bara hennes bror som vart borta i över två månader men min förhoppning är att han bor hos någon snäll pensionär som har gott om strömmning hemma och att han frammåt våren inser att han saknar sin familj och flyttar hem igen...

Ortopedbedömning har vi varit på och nu dragit en lättnadens suck för vi har en plan för framtiden och de ortopediska ingreppen som ska hjälpa River. Höftoperationen är skjuten på framtiden och istället ska vi börja med en mjukdelsoperation. Ett ingrepp där man skär av en del av lårmuskeln från båda benen, detta ska förhoppningsvis minska den allt för kraftiga spasticiteten. Följden av operationen hoppas vi kommer bli att höfterna halkar tillbaks in lite så smärtan försvinner eller minskar att vi kan skjuta höftoperationenen till efter sommaren eller om vi har tur ännu längre. Att River får ett bättre resultat av en stor höftoperation och kan kan minska intervallerna som den behöver göras om. Mjukdelsoperationen är också betydligt mindre komplicerad och han kommer återigen vara på benen efter två veckor jämfört med en större höftrekonstruktion som ger upp till ett halvår innan man har återhämtat sig.
Det är sällan jag brukar tycka att jag ser fram emot en sjukhusvistelse men nu gör jag det och någongång tidig vår så kommer vi äntligen börja processen mot att få en smärtfri kille som dessutom kommer att kunna stå och gå i sina hjälpmedel igen.
Kanske tom växa på sig på längd och bred när den största energitjuven minskar hans orehört spastiska ben som hela tiden stjäl en massa från hans energireserver.

Ambulanstur till ALB

2009-12-13T03:58:00.000-08:00

Så kom det en kramp som inte gick att häva. Efter en relativt lugn period så sänker man garden lite, River har sovit lugnt och bra i en längre period och allt har vart frid och fröjd nästintill inga kramper med undantag för några små frånvaroatacker per dag. Men så kommer det en liten förändring och man känner att ngt är på gång.

Precis som vi anade så var det en kramp i antågande efter en dag med tätare och längre absensanfall så sov lillemannen oroligt och vaknade ledsen och sa att han hade ont i benen. Tog bara någon minut innan krampen började från att han vaknat och ganska snabbt gick den över från att bara vara lokalt runt munnen till att sätta sig i hela kroppen och den här gången var det ett anfall som vi alrig sett innan. En helt stelfrusen kille som man skulle kunna lyft i tårna och hela kroppen skulle stått rakt ut. Samtidigt som han var stel som en pinne så kände man varenda muskel krampa i små små ryckningar. Stesoliden gav ingen verkan och var nästintill omöjlig att få in så det var bara att ringa ambulans.

Efter lite pyssel från personalen så släpte krampen efter ungefär en halvtimme men Lillemannen syresatte sig dåligt bara runt 80procent så det var bara att åk in. Ännu en gång så fick vi slåss med näbbar och klor för att de inte skulle skicka oss till Eskilstuna men med lite vilja och jävlaranamma så gick läkaren på Nyköping med på att låta ambulansen köra till Astrid Lindgrens akuten istället vilke är både närmare och bättre.

En trött kille men krampfri fick träffa snälla doktorer och fick snabbt en eget rum så vi fick vila mamma fick kaffe med dopp och en säng att tillbringa natten i.

Nu är vi hemma och myser med glassdricka och Karlsson på taket sen ska vi klä julgranen och hålla tummarna för att det blir en jul utan kramper..det vore den bästa julklappen av alla..

CPUP och hockeypuck

2009-12-04T13:02:00.000-08:00

Äntligen lite possitiva besked... Även fast River ligger långt in på den röda skalan i CPUP mätningen och höfterna är på tok för mycket ur led så fick vi idag resultaten från senaste mätningen förra veckan och trot eller ej det ser lite bättre ut än förra gången. Förmodligen ger hockeypucken (baklofenpumen) bra resultat nu när vi kommit upp i dos. Underbart att höra och få bekräftat att vi gjort rätt pumpen funkar han mår bra av den och vägen mot kontrakturer har fått stora vägbulor som stoppar upp. Nu återstår på måndag en ortopedbedömning på Astrid Lindgrens barn för att se vad de tänker göra åt hans höfter.. operera en två eller blir det fler ingrepp. Tänk om vår kille får vara smärtfri till sommaren då skulle den här mamman bli oerhört lycklig.
(CPUP är ett nationellt program där barn med CPskador ingår man mäter allsköns vinklar hur mycket man kan räta ut och böja armar ben fingrar hand och fotleder tår och fötter. Sverige är unikt med detta och det gör att man tidigt kan sätta i insatser innan kontrakturer uppstått)

En kallelse till handkirurgen var på ingående också men den satte vi stopp för vi vill inte lägga honom under kniven för många gånger på kort tid och dessutom kommer vi inte att godkänna en botoxbehandling vilket de kommer propsa på. Nya skenor till händerna och nattortoser så att vi kan behålla och kanske tom få ut handleden rakt blir det istället. Vi vet ju att River aldrig kommer få till finmotoriken så därför känns inte handoperationer så akut det är viktigare att han får tillbaks sin gångförmåga och sliper ha ont än att han får ett minimalt bättre grepp.

Även en tid för den slutgiltiga utprovningen av datorn har vi fått så den 13 januari kommer domen huruvida River får eller inte får kommunicera precis som alla andra barn har rätt att göra. Tror inte att habiliteringen ngn gång har hört talas om FN:s barnkonvention för då hade det inte ens vart aktuellt att försöka neka. Tycker Sverige ska göra som vårt grannland Norge och göra barnkonventionen till lag..

Finbesök

2009-12-04T00:22:00.000-08:00

Imorgon får vi besök här i huset.. En liten cpprinsessa och hennes pappa. Ska bli oerhört trevligt. Och vi hoppas att Trosa visar sig från sin bästa sida och inte med hällregn och snålblåst.

Kommer ihåg första gången som vi skulle träffa de andra cpföräldrana vilken spänning, visst hade vi ju redan träffat några vi har ju en liten kompis här i byn med som vi umgås med. Men att få åka iväg träffa fler se hur deras barn var hur pass mycket de klarade av se lösningar som andra har på sittande hjälpmedel etc etc. Efter första träffen med cpgänget så insåg både jag och Adam att hur trevligt det än är att träffa våra vänner med normalstörda barn så kommer det alltid vara så roligt givande nyttigt för oss att fortsätta hålla kontakten med familjer i liknande sits. Det utbytet vi och framförallt River har av det är ovärdeligt och vi har numer några av våra absolut bästa vänner i vårt cpnätverk.

River skiner upp som en sol när vi ska hälsa på hos ngn av de andra eller när han får besök jag antar att för honom är det skönt att känna tillhörighet som han vanligtvis inte gör. Att få vara med barn som har liknande problematik som honom där rulltol, blisskartor, assistenter och dumma spastiska armar och ben inte är ngt konstigt. Hans hjärta bankar lite extra hårt för en liten fröken från Herrljunga och att se dem tillsammans gör en aldeles gråtfärdig av lycka.

En av de absolut stora fördelarna med att ha ett nätverk runt sig är att man får hjälp med ens rättigheter. Vi har rätt til mycket hjälp och det är fantastiskt bra helt unikt är sverige och jag betalar gladeligen skatt för att barn och vuxna ska få denna hjälp. Tyvärr så måste man nästintill ha en jurist examen i bakfickan för att få rätt till den. Myndigheter vars skyldighet är att informera och hjälpa håller gärna inne på det och man får själv söka på annat håll efter information. Än värre blir det när man ska till att ansöka om insatser då kan du nästintill räkna med avslag om du inte kan LSS lagen som ett rinnande vatten. Samma tröghet finns även inom landstinget och habiliteringsvärlden, en ovilja i dessa besparingstider att hjälpa. Det är här vi föräldrar kan lägga samman vår kunskap och lättare få adekvat hjälp.

Det kostar att skada barn och rädda liv och när det händer så ska inte dessa ungar drabbas av kommuner och landstings dåliga ekonomi utan våra barn ska ha rätt hjälp och det kan vi föräldrar hjälpa till med och tillsammans gör vi livet lättare för våra små underbara ungar.

Husmors tips

2009-12-01T13:37:00.000-08:00

Alla vi som har barn med mulitifunktionshinder kommer väl förr eller senare i kontakt med utrustning som sprutor. Antingen har barnet knapp som den matas genon eller så har man sondat sin lilla eller en allar annan såromläggning medicinering etc. Här hemma har vi ju mig som har benen i restaurangbranchen och just sprutor är hårdvaluta i köket.. fantastiska saker att använda särskillt när de kommer upp i storlek. Aldeles strålande att använda för att dekorera tallrikar och bakverk med. Man fyller på sprutan det håller sig fräscht man kan enkelt utan kladd spritsa ut innehållet. Så häromvecka snodde jag åt mig en uppsättning från en annan CP mamma för att ha till pepparkaksbaket.
Idag har vi mao bakat för fulla muggar här hemma och River har vart så duktig på att hjälpa mamma att dekorera stora pepparkakshjärtan med kristyr tack vara sprutorna så klarade vi det i stort sett utan kladd med..Nu har vi bara en utmaning kvar och det är att få till ett pepparkakshus...

TV är världens bästa barnvakt för trötta mammor..

2009-11-30T11:51:00.001-08:00

Här hemma är det fullt upp.. Sjuka barn sjuka assistenter och en mamma med en fullutblommad bihålsinflammation. Det sistnämnda är ett kroniskt tillstånd för mig vintertid. De säger att Trosa har mest bihåls problem i landet kan det stämma ja kanske sen jag flyttade hit har vintrarna vart en lång huvudvärk med en högst obehaglig tryckande smärta. Det sätter sig vid första förkylningen och släpper lagom till våren och allergi tider. Kanske har ngt med klimatet att göra här nere men fördelen är ju att jag sällan eller aldrig blir sjuk Kan knapt komma ihåg sista jag låg hemma med en riktig bondförkylning eller influensa..så jag kan stå ut med igenkorkade bihålor bara jag slipper ligga sängliggande i omgångar.

Här hemma stökar vi med pepparkaksbak och julförberedelser och efter förkylningslängen som resten av familjen och assistenterna åkt på så börjar saker åter falla på plats. Ungarna åter på dagis och jag får återigen sova sött på dagarna vilket gör mig till en mycket trevligare mamma. Ett par dagar kan man stå ut med minimalt med sömn men att först jobba natt och sedan fortsätta dagen med att underhålla en sjuk unge är mer än förståndet klarar av och jag höll på att bryta ihop ordentligt förra veckan när först en assitent blev sjuk vilket vi vikariesatte men sen kroknar även vikarien. Vid de tillfällena känner man sig trött efter nästan två vakna dygn inser man att det bara är att sätta på kaffebryggaren för att köra på ett par nätter till och snällt lägga undan mitt sammanbrott till senare tillfälle. Nu är detta tack och lov inte ofta det händer då vi sällan har krokiga assistenter men det får en att fundera på hur man i frmtiden ska lösa detta.. Vad händer med River när inte mamma eller pappa finns till hands vem ska då assistera om hela personalstyrkan blir sjuka?? Svåra frågor men inga bra svar..

River har iallfall vart den som klarat sig bäst med enbart lite snuva och min lille prins har haft den goda smaken att sova relativt bra under dessa jobbiga nätter det är mamma tacksam för nästan lika tacksam som jag är at Astrid lindgren har skrivit så fantastiska barnböcker som filmatiserats för hur vi skulle överleva utan pippi, madicken, emil, karlsson saltkråkan, bullerbyn och fler som barnvakt de vete sjutton.

Gissa bajset och tiger jakt..

2009-11-24T12:13:00.000-08:00

En dag med humöret i topp för lillemannen. Hemma dag med mamma och ass och trots minimalt med sömn har vi haft det toppen. River klarade av över en timme vid datorn idag utan att bli allt för trött och få några absensanfall alls vilken bedrift. Att vi selade massa roliga spel på bolibompa gjorde att tålamodet höll sig på topp. Höjdpunkten på dagen var utan tvekan "gissa bajset" så nu kan vi allt och inget om björnars, älgars, fladdermöss och skogens andra djurs toalett bestyr...
En lång massage på kvällskvisten gjorde att båda ungarna doftade gott och River för omväxlingsskull var som en säck potatis i kroppen och hade ro att sitta som fastklistrad framför tvn i nästan en timme och skratta åt Mora träsk. Hysteriskt roligt att gå på tigerjakt borde alla prova på ngn gång.. Tänk att Träsket hållit igång sen jag var liten...

Fler sådana här dagar vill vi ha de har vart allt för sällsynta på sista tiden..

Skönt med medicin.

2009-11-23T14:44:00.000-08:00

River har haft en ganska lång period utan större anfall. Om det är medicineringen som "tar udden" av anfallen så blir vi glada. Vanligtvis så brukar vi se hur ett anfall bygger upp under en period för att sedan lösa ut. Frånvaroatackerna blir fler och fler sen kommer små ryckningarna i ansiktet under några dagar munmotoriken blir dålig och för River måste det vara oerhört frusterande att förlora mer och mer av tid och rum. Tappa tråden inte kunna följa med i det som händer, bara höra enstaka ord ur meningar.

I lördags var en jobbig dag och natten innan var rent plågsam inte många minuter sömn samanhängande vilket inte hjälper till. Redan till frukost började det med små små kramper i ansiktet och sedan byggde det på under dagen. Framåt eftermiddagen var det täta ryckningar runt munnen och det kändes som om den större krampen väntade runt hörnet. Efter lite överläggning så beslutade vi med vår ass att nu får vi testa om vi kan få bort detta och förebygga ett anfall. Så tidigt på kvällen får unge herrn en stesolid. "bättre att föregå en förgås".

Det verkade funka aldeles utmärkt och en något hög och trött kille svarar när ass frågar hur det känns.. -Skönt....och sover sött hela natten utan minsta störning.

Det gör lite ont i en att ens femåring förstår att han behöver medicin som tar en till "drömmarnas land" men samtidigt så är han klok liten herre och om det är en stesolid som behövs för att vi ska undvika ett anfall som är närstående så tror jag att han inom kort kommer kunna sätta ihop ett plus ett och säga till att nu är det ngt på gång så jag kanske behöver medicin.

Epilepsin är som sagt var inte rolig varken anfallen eller medicinen och även när det rör frågor om detta precis som med mycket annat så får man välja pest eller kolera.

Whodeladihoo

2009-11-19T13:24:00.000-08:00

Glad som en mört om nu mörtar är det imorgon kommer det några goa cpmammor hit och äntligen kommer kära Steph som vi saknade förra gången..Kul ska det bli och förhoppningsvis får vi lite saker gjorda. Föreningsarbete står på schemat och även rökta räkor och ett glas gott..Livet är underbart ibland